http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/174/ Благотворительный детский фонд Мы вместе Sat, 19 May 2012 13:38:53 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1056/ <p>На днях вернулся после длительного и сложного лечения в московском РОНЦ им. Блохина наш маленький боец - Артурушка. К сожалению, ребенку пришлось убрать инфицированный эндопротез. Мальчик получил 2 курса химиотерапии и массированную терапию антибиотиками. Самое главное - ушла боль, которая мучила ребенка несколько месяцев. Артур сейчас передвигается на коляске, так как ему пока нельзя наступать на ножку: временная спица, которую вставили вместо извлеченного эндопротеза, очень хрупкая.</p> <p>Впереди у Артура новый курс химиотерапии, которую он будет получать в нашем онкоцентре, курс антибиотиков. В конце мая-начале июня Артур поедет в Москву на контрольное обследование. Шансы на восстановление эндопротеза есть, надеемся, что детский организм справится с инфекцией.</p> <p>Артур очень счастлив, что наконец-то вернулся домой. Степановы приезжали вчера к нам в фонд. Мальчик строит планы на будущее, мечтает стать компьютерщиком. Пусть его мечты обязательно сбудутся!!! </p> admin@batik. Thu, 17 May 2012 09:50:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1055/ <p class="MsoNormal">Отложенный отъезд Евочки в Университетскую клинику Мюнхена на сложнейшую операцию, к счастью, все ближе и ближе. Оперативно получены загранпаспорта, буквально со дня на день придет официальный счет, официальное приглашение с конкретными сроками отъезда, в приватной переписке с лечащим доктором профессор Швайниц торопит нас всех с оформлением и определяет примерную стоимость операции<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в 35 000-40 000 тысяч евро. Как только будет известен день приема в клинику, мы закажем Еве и ее юной маме Маше билеты и пансионат.<span style="mso-spacerun:yes">  </span></p> <p> </p> admin@batik. Wed, 16 May 2012 07:37:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1054/ <p class="MsoNormal"><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1749.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1749-200x200.jpg" /></a></p> <p class="MsoNormal">Наконец-то прошла<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в Москве болезненную и сложную процедуру аортографии наша умница и красавица Курбатова Катюша. Как объяснила мама, суть процедуры заключалась в том, что девочке в аорту на бедре ввели трубочку с препаратом, содержащим радиоактивный элемент, все это нужно было для того, чтобы увидеть путь, который<span style="mso-spacerun:yes">  </span>проложили артерии в теле Кати. Врачи увидели, что проблема не столько в добавочных<span style="mso-spacerun:yes">  </span>артериях, сколько в почке. Правая почка нашей девочки деформирована, нарушена уродинамика. Новый предварительный диагноз Кати звучит так: &laquo;Нефропатия. Гипертоническая болезнь&raquo;. Две<span style="mso-spacerun:yes">  </span>добавочные артерии к почкам удалять на данном этапе опасно для здоровья девочки.<span style="mso-spacerun:yes">  </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span></p> <p class="MsoNormal"><span style="mso-spacerun:yes"> </span>Сейчас Катюша очень слаба, поэтому делать следующий этап исследования, нефрологический и кардиологический<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>рано. Из ее организма должен выйти препарат, использовавшийся для лучевой диагностики. Остаться в РДКБ и продолжить диагностику мама с дочкой не могут, нет квоты.<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Мама Лена вышла на телефонную связь со специалистами в Екатеринбурге,<span style="mso-spacerun:yes">  </span>и ей рекомендовали<span style="mso-spacerun:yes">  </span>по возможности оставаться в столице и искать возможность продолжить нефрологическое и кардиологическое обследование в Москве. Лена<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>мужественная и по хорошему &laquo;пробивная&raquo; женщина, надеемся, что у нее все получится, и со своей стороны постараемся помочь, чем можем!</p> <p> </p> admin@batik. Tue, 15 May 2012 05:03:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1052/ <p class="MsoNormal">Буквально несколько дней осталось ждать окончательного решения немецких врачей в отношении плана лечения нашей Юлечки. Но главное то, что этот план есть, а значит, есть надежда, что и в этот раз наша девочка победит! 16 мая Юле сделают МРТ сердца и отошлют снимки в Штутгарт профессору Билану. Он считает, что Юле можно провести 3-4 курса экспериментальной химиотерапии, &laquo;усыпить&raquo; метастаз и сделать<span style="mso-spacerun:yes">  </span>сложнейшую операцию, освободив горячее и доброе сердце нашей девочки от этой гадины. Поэтому, молимся, чтобы состояние Юлечкиного сердца<span style="mso-spacerun:yes">  </span>на снимке <span style="mso-spacerun:yes"> </span>16 мая позволило профессору Билаку взяться за лечение. Еще с радостью сообщаем, что маме Лене сделали операцию: ей выправили кости руки, вживив платиновые пластины, и, теперь <span style="mso-spacerun:yes"> </span>рука будет действовать. Через неделю швы снимут, но пока еду готовит Юлька под маминым руководством, девочки сейчас живут в пансионате, ждут МРТ, решения из Штутгарта.</p> <p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p> <p> </p> admin@batik. Fri, 11 May 2012 11:13:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1051/ <p class="MsoNormal"><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1739.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1739-300x300.jpg" /></a></p> <p class="MsoNormal">На днях Полиночка<span style="mso-spacerun:yes">  </span>с мамой вернулись из Москвы, где им провели 2-недельное доскональное обследование. Врачи считают, что выработанный план лечения медленно, но верно улучшит состояние ребенка и в ближайшие полгода его следует продолжать. Поэтому, до осени Полиночка будет пить гормоны, получать Сандимун-Неорал, Метатрикат, другие препараты. В следующий раз ее ждут<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в Москве в сентябре-октябре, а до этого времени семье по-прежнему очень нужна ваша помощь для приобретения лекарств. Даже по самому минимуму это не менее 10 000 рублей в месяц. <span style="mso-spacerun:yes"> </span></p> <p> </p> admin@batik. Fri, 11 May 2012 07:51:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1050/ <p class="MsoNormal"><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1737.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1737-300x300.jpg" /></a></p> <p class="MsoNormal">Уже больше двух месяцев в Москве, в РОНЦ им. Блохина врачи спасают нашего малыша Артура. <span style="mso-spacerun:yes"> </span>После эндопротезирования<span style="mso-spacerun:yes">   </span>у ребенка развилось такое стойкое и обширное воспаление, что эндопротез пришлось убрать. С этого момента Артур получил курс агрессивной химии, которую перенес очень тяжело, длительный курс антибиотиков, несколько раз ему переливали тромбомассу и эритромассу.</p> <p class="MsoNormal">У мальчика на месте раны образовались два свища, которые долго <span style="mso-spacerun:yes"> </span>не заживали. Сейчас Артуру чуть полегче<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>из раны уже не льется, а только сочится сукровица, наконец-то у мальчика появился аппетит. 12 мая московские хирурги проведут расширенный консилиум и решат, будет ли ребенок и дальше находиться<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в клинике или его состояние позволяет отправиться на долечивание<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в Екатеринбург, в онкоцентр ОДКБ№1. Мы надеемся, что в этот раз Артуру удастся победить инфекцию<span style="mso-spacerun:yes">  </span>и через полгода ему снова сделают операцию по установке эндопротеза. Ребенок перенес столько мук и боли, что уже как никто другой заслужил хоть немножко удачи. Те деньги, которые мы выделили Степановым перед отъездом, давно закончились<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>мама очень много истратила на перевязочный материал и средства гигиены, поэтому сейчас<span style="mso-spacerun:yes">  </span>просто не на что купить обратный билет<span style="mso-spacerun:yes">  </span>и те лекарства, которых не будет в<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Екатеринбурге.</p> <p class="MsoNormal"><span style="color:#FF6600;"><strong>Требуется: 30 000 рублей на приобретение авиабилетов и лекарств <span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span></strong></span></p> <p> </p> admin@batik. Thu, 10 May 2012 08:48:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1047/ <p class="MsoNormal"><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1728.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1728-300x300.jpg" /></a></p> <p class="MsoNormal">Сегодня мы отослали экспресс-почтой пробирки с кровью Насти Абулкарамовой и Вероники Новиковой в Москву, в лабораторию Хромолаб, для определения уровня митотана. Мы делаем это ежемесячно, и, по результатам исследования, наши онкологи рассчитывают дозировку препарата. Но в отношении Насти решение об увеличении количества препарата до 25 таблеток<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в день было принято нашими врачами уже сегодня, до отсылки пробирок в Москву. Дело в том, что у Насти в 5 раз выше нормы уровень вырабатываемых опухолью гормонов, уже округлилось личико (это еще один симптом), поэтому, ждать результатов анализа нельзя. Теперь одной упаковки лекарства девочке будет хватать лишь на 5 дней, на месяц потребуется уже 8 упаковок, стоимостью 33 000 каждая. У<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Веронички дозировка меньше – 16 таблеток<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в день, у нее ее остался небольшой стратегический запас из 4 упаковок, но все равно, сегодня мы заказываем по отработанному &laquo;партизанскому каналу&raquo; 10 упаковок препарата на сумму 330 000 рублей. Все пожертвования, пришедшие на девочек, истрачены на предыдущий &laquo;Митотан&raquo;, поэтому, сегодня используем &laquo;Общие пожертвования&raquo;<span style="mso-spacerun:yes">  </span>и средства с пометкой &laquo;Для ОДКБ№1&raquo;. К сожалению, пока ни одна из клиник, куда обращались <span style="mso-spacerun:yes"> </span>и врачи Насти, и мы сами, не дала нам положительного ответа. Ни в Китае, ни в Германии, ни во Франции,<span style="mso-spacerun:yes">  </span>ни в Сингапуре не видят альтернативных способов лечения нашей девочки. На днях профессор Швайниц по просьбе лечащего врача Насти еще раз отправил ее выписку руководителю мирового протокола по лечению карциномы надпочечника, будем ждать ответа и надеемся, что есть еще ресурсы лечения болезни и они будут отзучены. <span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span></p> <p> </p> admin@batik. Fri, 04 May 2012 09:49:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1045/ <p class="MsoNormal">После очередного блока высокодозной химии из Москвы вернулась наша красавица Танечка Графская. Это был предпоследний блок перед операцией по установке эндопротеза<span style="mso-spacerun:yes">  </span>ноги, еще один запланировано начать 16 мая, если у Танюши успеют восстановиться лейкоциты. Таня получает немецкий &laquo;Метариксат&raquo;, который мы приобретаем в Германии с помощью<span style="mso-spacerun:yes">  </span>наших друзей, немецкий фонд &laquo;Ein Recht auf Leben e.V&raquo;, который <span style="mso-spacerun:yes"> </span>заказывает препарат и организует доставку в чемодане<span style="mso-spacerun:yes">  </span>кого-либо из родителей. <span style="mso-spacerun:yes"> </span>Этот &laquo;Метотриксат&raquo; менее токсичен, чем российский или украинский, и он неплохо работает. К сожалению, опухоль внутри ноги у Тани не уменьшилась, но она и не увеличилась, и это победа. После первой пункции 2 месяца назад в РОНЦ им. Блохина врачи сказали, что скорость роста раковых клеток у Тани в 2,5 раза быстрее, чем это бывает в среднем. Поэтому, понятно, что &laquo;Метариксат&raquo; работает и болезнь удалось приостановить. К тому же, внешняя <span style="mso-spacerun:yes"> </span>часть опухоли поддалась, уменьшилась и внешне Танечкина коленка стала такой, как до болезни. Удачи тебе, девочка, и спасибо всем, благодаря кому шанс спасти Таню и ее прекрасную ногу становится все реальнее! <span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes">  </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span><span style="mso-spacerun:yes"> </span></p> <p> </p> admin@batik. Fri, 04 May 2012 06:54:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1044/ <p class="MsoNormal"><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1725.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1725-300x300.jpg" /></a><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1726.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1726-300x300.jpg" /></a></p> <p class="MsoNormal">Как вы помните, Леночкин случай<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>очень сложный, пока вылечить ее не могут ни московские, ни екатеринбургские медики. <span style="mso-spacerun:yes"> </span>Не установлен и точный диагноз. Но поиски продолжаются. Сейчас девочка находится в Екатеринбурге на очередном курсе очень болезненных бужирований пищевода. Параллельно с трудным лечением, Леночка учится в школе. Зачастую дистантно, зачастую, с длительными перерывами на мучительное, приносящее лишь временное облегчение лечение. Заветной мечтой Лены был<span style="mso-spacerun:yes">  </span>собственный ноутбук. Но купить его семье <span style="mso-spacerun:yes"> </span>из далекого поселка Луговской Тугулымского района <span style="mso-spacerun:yes"> </span>было просто нереально. Леночкин папа слесарь, он каждый день ездит на работу в Тюмень и обратно, так как в поселке работы нет. Леночкина мама уже семь лет занимается только дочкой. Осуществить мечту помогли ваши перечисления &laquo;на общее&raquo; . Лене куплен бюджетный ноутбук. Особо благодарим Александра <span style="mso-spacerun:yes"> </span>Терехова и<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Наталию Тикоцкую за бесценную помощь в настройке компьютера. Благодаря этим чудесным людям установлены все необходимые для дистантного обучения программы, а также <span style="mso-spacerun:yes"> </span>собрана хорошая коллекция позитивных фильмов. Ведь настрой в лечении любого человека, тем более ребенка, <span style="mso-spacerun:yes"> </span>очень важен. Желаем Леночке выздоровления! Искренне рады, что эта  <span style="mso-spacerun:yes"> </span>девочка наконец-то <span style="mso-spacerun:yes"> </span>улыбается!</p> <p> </p> admin@batik. Thu, 03 May 2012 10:25:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1043/ <p class="MsoNormal">Снова радуем вас новостями из Кельна.<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Вот, что пишет замечательный папа Даши Ножиной:</p> <p class="MsoNormal"><em>&laquo;Неделю длилось обследование Дарьи. Проверка слуха в клинике NHO (Ухо-Горло-Нос) на разных аппаратах показала, что со слухом у Дарьи полный порядок. Всё восстановилось полностью, и теперь наша девочка слышит всё. Никакого больше лечения не требуется.<br /> <br /> МРТ живота под наркозом: никаких тревожных признаков нет. Всё хорошо.<br /> УЗИ живота подтвердило эти выводы.<br /> Анализы крови - в пределах нормы.<br /> <br /> Профессор Зиман и доктор Фишер заверили нас, что у девочки всё хорошо, поводов для беспокойства нет. Схема лечения остается прежней.<br /> <br /> В Elternhaus все Даше очень обрадовались. И очень порадовались, что у девочки всё хорошо.<br /> Алёна, которая живет в Кёльне, устроила нам экскурсию в японский сад, разбитый на окраине Кёльна. Красота неописуемая. Больше никуда выбраться не удалось, обследование заняло много времени. Да и погода порадовала лишь перед самым отъездом.</em></p> <p class="MsoNormal"><strong><em>ЗЫ:<br /> <br /> для всех поклонников художественного таланта Дарьи Дмитриевны - автопортрет художницы под названием "Дарья на траве". Удалось сфотографировать до того, как девочка всё стерла&raquo;.</em></strong></p> <p class="MsoNormal"><strong><em><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1723.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1723-300x300.jpg" /></a><a href="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/img_1724.jpg"><img alt="" src="http://fond-vmeste.ru/wfimagecatalogue/catalogue/variations/1724-300x300.jpg" /></a></em></strong></p> <p><em>  </em></p> admin@batik. Thu, 03 May 2012 07:48:00 +0600