Алёна Грошева | Благотворительный фонд

Мирослава Кулагина

Возраст: 1 год 8 мес.
Врожденное укорочение правого бедра, гипоплазия проксимального конца правого бедра, вывих правого бедра, укорочение правой ноги на 6 см.
12 750 000 рублей для проведения операции по реконструкции тазобедренного сустава в клинике "Святая Мария", США
собрано 259 480.00 из 12 750 000.00 рублей

Алёна Грошева

Возраст:
9 мес.
Острый младенческий лимфобластный лейкоз с гиперлейкоцитозом, поражением ЦНС (оболочки головного мозга), 1 острый период
3 186 000 рублей на приобретение 60 флаконов незарегистрированного в России препарата Дефителио
собрано
1 202 260.80
из
3 186 000.00
рублей

Вы можете помочь Алёне  прямо сейчас.  В комментарии укажите для Алёны Грошевой

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Алёне, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования

30.03.2020

Еще недавно был завершен сбор на покупку Алене препарата иммунной терапии Беспонса. Благодаря инициативе Губернатора, призвавшего вместо подарков к своему дню рождения помочь детям с тяжелыми заболеваниями, нужная сумма была собрана максимально быстро. Беспонса применяется для лечения рецидивировавшего нечувствительного к стандартной химиотерапии лейкоза. Алене лекарство было необходимо как воздух. 

Девочке предстоит трансплантация костного мозга - единственный для нее шанс на полное выздоровление. Впереди малышку ждет этап, так называемого, кондиционирования, то есть интенсивной терапии высокими дозами лекарств. Это нужно для того, чтобы уничтожить в организме максимальное количество опухолевых клеток и подавить у ребенка собственный иммунитет, чтобы не допустить отторжения пересаживаемых донорских клеток. Высокодозная терапия кондиционирования часто становится причиной развития тяжелых осложнений, в том числе поражений печени.

У Алены эти проблемы были выявлены еще в начале лечения. Сейчас врачи опасаются, что высокие дозы токсичных лекарств усугубят ситуацию, поэтому было принято решение о назначении ребенку препарата Дефителио.  Он используется как для лечения, так и для профилактики веноокклюзивной болезни печени. То есть для Алены он необходим "по жизненным показаниям", что и указано в протоколе  медицинского консилиума Федерального научного центра детской онкологии. А он, в свою очередь, является основанием для ввоза лекарства из-за рубежа, ведь на территории России Дефителио не зарегистрирован.
Веноокклюзивная болезнь (ВОБ) печени является одним из самых тяжелых осложнений высокодозной химиотерапии и трансплантации. Это жизнеугрожающее состояние при котором происходит закупорка мелких вен в печени, в результате чего в брюшной полости накапливается жидкость, а в пищеводе могут возникнуть сильные кровотечения. ВОБ зачастую носит стремительный и непредсказуемый характер, поэтому крайне важно вовремя  определить факторы риска, своевременно диагностировать это осложнение и начать проведение соответствующей терапии. Ведь, к сожалению, симптомы этого заболевания обратному развитию не поддаются. 

Врачи делают все возможное для борьбы с болезнью и возвращению девочки к жизни. Борется и сама малышка. Девчушка, которой еще нет и года, поражает своей терпеливостью. Нет капризов, почти нет слез. Она как будто понимает все происходящее, и сама старается изо всех сил. А нам надо ей еще немножко помочь.

Требуется:  3 186 000 рублей на приобретение 60 флаконов незарегистрированного в России препарата  Дефителио.

06.03.2020 

Все выглядело как обычная простуда: слезящиеся покрасневшие глаза, заложенный нос, плохой аппетит и бледность. А потом малышке стало трудно дышать, да еще воспалился глазик. В стационаре 9-ой городской больницы, куда ее доставили с гнойным конъюнктивитом, у девочки взяли анализ крови. "Дальше все как в страшном сне, - вспоминает Аня, - не успели оглянуться, как в экстренном порядке нас с дочкой привезли в онкоцентр. И сразу в реанимацию".  

Уже пять месяцев, как Алёна с мамой находятся в больнице. Позади три курса химиотерапии, в том числе высокодозной. Однако справиться с минимальной остаточной болезнью - небольшим количеством опухолевых клеток, остающихся в организме ребенка, пока не получается. Это, в свою очередь, препятствует проведению трансплантации костного мозга. Для Алены — это единственно возможный путь к выздоровлению. У девочки нетипичный случай лейкоза. Ситуация осложняется "плохой" транслокацией - генетической перестройкой, при которой две хромосомы как бы обмениваются фрагментами. Это не позволяет стандартной химиотерапии "убить" раковые клетки окончательно. Сейчас на десять тысяч здоровых клеток приходится одна опухолевая, необходимо снизить это значение до нулей. 

Помимо химиотерапии Алена прошла курс иммунной противоопухолевой терапии препаратом Блинцито, однако нужного результата - полного уничтожения раковых клеток, добиться не удалось. 
"Учитывая длительно сохраняющийся уровень минимальной остаточной болезни в костном мозге, несмотря на проведенную интенсивную высокодозную химиотерапию и курс иммунной противоопухолевой терапии Блинцито, ребенку показано проведение терапии препаратом Инотузумаб озогамицин (Беспонса) в количестве 3-х флаконов", - говорится в медицинской выписке ребенка.

Препарат Беспонса в России не зарегистрирован, и цена его очень высокая. Один флакон стоит больше миллиона рублей. Беспонса одобрен к применению в США и Европе для терапии рецидивировавшего либо устойчивого к химии лейкоза. Его преимущество - в частоте достижения и продолжительности полной ремиссии. 

После завершения иммунной терапии девочку начнут готовить к трансплантации. Донором для Алёны станет сестра - трехлетняя Наташа. Они оказались полностью совместимы. Малышка пройдет курс высокодозной химиотерапии - кондиционирования, чтобы подавить собственный иммунитет. Важно, чтобы Наташа на тот момент была здорова. Для этого придется исключить посещение садика, ведь инфекции - неотъемлемая часть жизни детского коллектива. Сама пересадка выглядит как обычное переливание крови, а вот подготовка к ней - процедура сложная и многоэтапная, цель которой максимально уменьшить риск пост трансплантационных осложнений.

Когда-нибудь потом, через много лет, навсегда оставив в прошлом этот нелегкий этап жизни, вся семья снова и снова будет вспоминать, как старшая сестра спасла жизнь младшей. И теперь они связаны одной кровью в прямом и переносном смыслах.

Требуется: 4 186 308 рублей для приобретения трех флаконов препарата противоопухолевой иммунной терапии Беспонса

Им нужна помощь

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
0.00
i
Ваши пожертвования за текущий год 20 996 365.74i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019