Эвелина Чуракова | Благотворительный фонд

Дима Нефедков

Возраст: 14 лет
Острый лимфобластный лейкоз, ранний костно-мозговой рецидив.
1 957 130 рублей для приобретения 10 упаковок лекарственного препарата Блинцито (Блинатумомаб).
собрано 4 825.00 из 1 957 130.00 рублей

Эвелина Чуракова

Возраст:
14 лет
Дегенеративное заболевание нервной системы неуточненное прогрессирующее. Паллидарный кальциноз. Хронический энтероколит, гастродуоденит. Хроническое расстройство питания. Белково-энергетическая недостаточность 2 степени. Нарушение сердечного ритама.
95 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического исследования "полное секвенирование генома".
собрано
12 863.00
из
95 000.00
рублей

Вы можете помочь Эвелине прямо сейчас. В назначении платежа укажите для Эвелины Чураковой

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Теле2 могут помочь Эвелине, отправив смс на короткий номер 3434 со словом ДРУЗЬЯ и через пробел указать сумму пожертвования.

06.05.2022

Перечень диагнозов, основных и сопутствующих, занимает едва ли не целую страницу медицинской выписки Эвелины. Проблемы со здоровьем у вполне здоровой и нормально развивающейся малышки появились в семь месяцев. Тогда на фоне повышения температуры у девочки случился приступ судорог, а вскоре возникли  двигательные нарушения. Эвелина стала "забывать" то, что умела. Перестала садиться, с трудом удерживала в руках предметы, появилась слабость в ногах.

"На фоне лечебных и реабилитационных мероприятий" ее состояние то улучшалось, то опять становилось хуже. Помимо двигательных расстройств внимания требовали проблемы с ЖКТ: энтероколит, поражение желудочно-кишечного тракта аллергической природы, нарушения всасывания, лактазная недостаточность. Хроническое расстройство питания привело к недостатку массы тела. Сейчас при росте 156 сантиметров, вес девочки составляет всего 34 килограмма.

И без того нестабильное состояние здоровья девочки резко ухудшилось в прошлом году. Внезапно Эвелина почувствовала сильную боль в сердце, шее. Ей стало трудно дышать, картинка перед глазами расплывалась. Скорая помогла купировать боли и одышку, однако ночью приступ повторился.

С тех пор регресс стал более интенсивным, проблемы нарастали. Появились нарушения глотания, сильная слабость, головокружения, неустойчивость при ходьбе.  А, главное, ребенка мучили постоянные боли: в груди, пояснице, спине, суставах. Стала нечеткой речь, появились когнитивные нарушения.

Магнитно-резонансная томография выявила у девочки кальцификацию вещества головного мозга. Кальциноз в сочетании с прогрессирующими двигательными и когнитивными нарушениями мог возникнуть на фоне длительной тяжелой воспалительной болезни кишечника. Заболевание также  может иметь и наследственный характер. Для понимания ситуации и ответа на вопрос "чем помочь?" необходим дорогостоящий молекулярно-генетический анализ - исследование всей последовательности ДНК человека.  На сегодняшний день это исследование самое полное. Оно способно выявить максимальное количество возможных генетических изменений, которые могут быть причиной заболевания.

Ольга воспитывает дочку одна. Много денег уходит на поездки в больницы, лекарства, поэтому оставить работу она не может. Помогает бабушка, ведь состояние Эвелины требует постоянного контроля и присутствия взрослого рядом. "Сделает несколько шагов и  отдыхает, слабость сильная, очень быстро устает, - рассказывает Ольга. - На улице только на коляске, спускать ее  вместе с ребенком приходится с четвертого этажа, поэтому гуляем подолгу, лишний раз не выйдешь".

Полногеномное секвенирование не входит в программу оказания бесплатной медицинской помощи. Оплатить анализ самостоятельно Ольга не в силах, а без него помочь девочке, подобрать эффективное лечение невозможно.  

Требуется: 95 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического исследования "полное секвенирование генома".

Им нужна помощь

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц 329 593.06i
Ваши пожертвования за текущий год 11 523 913.29i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019
12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет