Гордей Сергеев | Благотворительный фонд

Катя Полуэктова

Возраст: 1 год
Острый младенческий лимфобластный лейкоз. Сверхранний комбинированный рецидив.
664 000 рублей для приобретения незарегистрированного в РФ лекарственного препарата Тиотэпа (Ретио).
собрано 470 165.00 из 664 000.00 рублей

Гордей Сергеев

Возраст:
4 года
Синдром Ретта
230 000 рублей для приобретения портативного кислородного концентратора
собрано
158 080.00
из
230 000.00
рублей

Вы можете помочь Гордею прямо сейчас. В назначении платежа укажите для Гордея Сергеева.

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Теле2 могут помочь Гордею, отправив смс на короткий номер 3434 со словом ДРУЗЬЯ и через пробел указать сумму пожертвования

23.12.2021

Заболевание Гордея редкое, и встречается оно почти всегда у девочек. Доктор в детском хосписе столкнулась со случаем этой болезни у мальчика впервые в своей многолетней практике.

Проблемы у малыша начались с самого рождения: неделя на аппарате ИВЛ, потом реанимация и еще две недели терапии. Когда вернулись домой, в родных стенах стало немного легче. Да и малыш чувствовал себя получше.

Но постепенно отставание в развитии становилось все более явным. Держать голову, переворачиваться, удерживать игрушку  - все эти навыки Гордей осваивал с опозданием. А потом случился первый приступ замирания. То, что сначала диагностировали как судорожный синдром, постепенно перешло в тяжелую форму эпилепсии. Невролог рекомендовала провести молекулярно-генетическое исследование, оно и выявило у мальчика тяжелую наследственную патологию - синдром Ретта. Несмотря на лекарственную терапию приступы сохраняются. В течение суток их может быть довольно много с той только разницей, что сейчас они проходят намного легче.

Отличительной чертой Гордея всегда была его жизнерадостность и любопытство. Он любил сидеть в детском стульчике и наблюдать за тем, что делает мама. Обожал, когда старшая сестра брала в руки гармонь или домру. Настя с отличием закончила музыкальную школу и с удовольствием играла для брата.

А потом Гордей заболел коронавирусом. Случилось это в мае. Почти два месяца Гордей с мамой провели в больницах: сначала в 11-ой, затем в 40-ой и, наконец, в Областной детской. А в конце июня они оказались в хосписе. Состояние мальчика ухудшилось настолько, что ему понадобилась кислородная поддержка и установка гастростомы.

Татьяне нужно было время, чтобы научиться управляться с большим количеством приспособлений и оборудования. Следить за подачей кислорода, сатурацией, очищать дыхательные пути, кормить через гастрономическую трубку - все это было для нее ново. Сейчас Гордея с мамой выписали. Паллиативное отделение обеспечило ребенка всем необходимым для пребывания дома, но остается одна неразрешенная проблема. Мальчик по-прежнему на 100 процентов зависим от кислорода. Стационарный кислородный концентратор обеспечивает подачу воздуха дома. А вот на улицу с таким не выйдешь. И тем более не доедешь до врача. А как быть, если специалист находится в Екатеринбурге, а ехать предстоит из Режа?

В таких случаях используют портативные легкие модели, но стоят они очень дорого. С учетом всех возможных для благотворительного фонда скидок его цена составляет 230 тысяч рублей. Для одинокой мамы с двумя детьми о таком можно только мечтать.

Приближается время первого визита к врачу. Ребенку необходимо сделать электроэнцефалограмму головного мозга, получить консультацию невролога, эпилептолога. Очень важно правильно рассчитать и, при необходимости, пересмотреть дозировку противоэпилептических препаратов. Без этого состояние ребенка может усугубиться.

Портативный концентратор кислорода Scaleo Horizon P5 обеспечивает нужный ребенку объем подачи кислорода, порядка девяти часов может работать в автономном режиме. Есть зарядное устройство, в том числе от прикуривателя, что очень удобно в дороге. А еще он компактный и легкий - всего два с половиной килограмма. Это важно, ведь помимо сумки с прибором у мамы на руках 4-летний ребенок.

Татьяна переживает, ехать в Екатеринбург надо будет уже в январе. Да и отсутствие возможности выйти с сыном даже на короткую прогулку угнетает.

Мы с вами можем совершить еще одно новогоднее чудо и помочь Гордюше, как ласково называет сына Татьяна. Пусть им станет комфортнее и безопаснее, а значит и нам будет спокойнее на душе.

Требуется: 230 000 рублей для приобретения портативного кислородного концентратора.

Им нужна помощь

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц 795 325.70i
Ваши пожертвования за текущий год 795 325.70i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019
12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет