Кирилл Кривободров | Благотворительный фонд
400 000 рублей на оплату программы в течение семи месяцев
собрано 6 834.00 из 400 000.00 рублей

Кирилл Кривободров

Возраст:
1 год 8 месяцев
Синдром Нунан. Задержка статико-моторного развития.
78 200 рублей для оплаты курса реабилитации в медицинском центре Здоровое детство.
собрано
0.00
из
78 200.00
рублей

Вы можете помочь Кириллу прямо сейчас. В назначении платежа укажите для Кирилла Кривободрова.

Абоненты МТС, Билайн,Мегафон,Теле2 могут помочь Кириллу, отправив смс на короткий номер 3434 со словом ДРУЗЬЯ и через пробел указать сумму пожертвования

27.06.2022

Почти год назад благодаря вашей помощи Кириллу был оплачен молекулярно-генетический анализ. Результат исследования показал наличие у мальчика синдрома Нунан. Это позволило врачам определить дальнейшую тактику лечения, риски, сопряженные с наличием этого генетического дефекта. Синдром Нунан характеризуется низким ростом, деформацией грудной клетки и пороками сердца. Были проведены дополнительные обследования: скрининг показал, что, к счастью, порок сердца у мальчика отсутствует.

Кирилл стал намного спокойнее, он физически окреп, прибавил в весе.  Самостоятельно сидит, стоит, ползает. А вот ходить сам пока опасается, только в ходунках. Однако с помощью взрослых может осилить довольно большое расстояние. Очень любит гулять и общаться с детьми.

Все это стало возможным благодаря реабилитациям. Уже после первого курса Юлия увидела значительные улучшения как в эмоциональном, так и в физическом состоянии сына. "Врачи настроены оптимистично, - рассказывает Юля, - говорят, что, пусть и с задержкой, но сын сможет пойти в детский сад, сможет осваивать и школьную адаптированную программу". Для этого нужно продолжать занятия, важно не утерять уже полученные навыки.

На очередной консультации невролог составила план реабилитации исходя из состояния ребенка. Он включает Бобат-терапию - нейро-развивающее лечение, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики, биоакустическую коррекцию, массаж, занятия с психологом, логопедом, механотерапию на специальных тренажерах и многое другое. Стоимость курса составляет более 78 тысяч рублей - сумма для многодетной семьи очень большая.

Останавливаться нельзя, важно закрепить уже освоенное и идти дальше. Каждое занятие дается Кириллу очень и очень непросто, требуя от него больших усилий и концентрации. Мальчик старается изо всех сил. Ему нравится, когда получается сложное упражнение, когда хвалят.

Сейчас важно "запустить" речь. Юлия надеется, что благодаря занятиям, общению со старшими детьми он сможет скоро заговорить. Уже сейчас он старается звуками подражать героям любимых мультфильмов. А еще интонировать под любимые песни. И игрушки у него тоже почти все музыкальные.

Сделано уже очень много, радуют успехи Кирюши.  Но и впереди работа предстоит большая и серьезная. Вот только без нашей помощи мальчику не справиться.

Требуется: 78 200 рублей для оплаты курса реабилитации в медицинском центре Здоровое детство.

24.08.2021

Маленький Кирюша редко бывает в хорошем расположении духа, поэтому фотографии улыбающегося малыша - большая редкость. С самого рождения  и по сей день он не отпускает маму ни на шаг. Только несколько часов ночью Юля может немного отдохнуть. С раннего утра и в течение дня есть только короткие передышки по 20 минут. Все остальное время малыш постоянно требует ее внимания. Даже на прогулке он почти не лежит в коляске, просится "на ручки".

Кирюша родился в срок с хорошими показателями. И то, что малыш часто плакал сначала не казалось чем-то странным. Юля - опытная мама (Кирюша - третий ребенок в семье) понимала, что беспокойство сына может быть вызвано разными причинами, например,   коликами или режущимися зубками.  Но малыш плакал почти постоянно, и отвлечь его было невозможно. Ситуацию усугублял плохой аппетит, первый же визит в поликлинику показал дефицит массы тела. В десять месяцев Кирюша весит меньше семи килограмм.

На консультации в Центре охраны здоровья матери и ребенка врач - генетик предположил наличие у мальчика наследственного заболевания. Однако, исследование крови, проведенное в конце июня, "данных за наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии, дефекты-окисления жирных кислот не выявило".

Скрининг болезней накопления, проведенный в московском медико-генетическом центре, исключил еще ряд наследственных заболеваний: болезни Краббе, Помпе, Фабри, Гоше, Нимана-Пика А/В, мукополисахаридоз I, III B, IV A, VI, VII, II и нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа.

В настоящее время врачом - генетиком рекомендовано проведение ребенку генетического обследования методами нового поколения, а именно клинического секвенирования экзома, которое включает в себя и проведение хромосомного микроматричного анализа. Время не ждет, и поскольку такие исследования выполняются достаточно длительное время, лаборатория готова начать работу на основании гарантийного письма.

"Десять месяцев неизвестности и бессилия, живем как на вулкане, не понимая, в чем причина. В постоянном страхе, что ситуация может усугубиться", - делится Юлия.  Сейчас вся надежда на проведение  секвенирования. И чем быстрее будет готов его результат, тем скорее станет возможным поставить точный диагноз и назначить ребенку лечение.

Требуется: 40 000 рублей на оплату исследования "клиническое секвенирование экзома".

Им нужна помощь

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет