Сева Рыжков | Благотворительный фонд
400 000 рублей на оплату программы в течение семи месяцев
собрано 281 838.00 из 400 000.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngyoutube.pngvk.png

Сева Рыжков

Возраст:
9 лет
Синдром Ангельмана. Генетическая эпилептическая энцефалопатия, медикаментозная ремиссия. Синдром когнитивно-поведенческих нарушений. Общее недоразвитие речи.
179 050 рублей для оплаты курса реабилитации.
собрано
35 600.00
из
179 050.00
рублей

Вы можете помочь Севе прямо сейчас. В назначении платежа укажите для Севы Рыжкова.

Абоненты Билайн, Мегафон, Теле2 могут помочь Севе, отправив смс на короткий номер 3434 со словом ДРУЗЬЯ и через пробел указать сумму пожертвования.

16.11.2022

Первые месяцы жизни ничего в состоянии сына не вызывало у Насти беспокойства. Однако, ближе к году она стала замечать, что Сева на фоне других детей немного запаздывает в развитии. Вроде бы уже пора вставать на ножки, а он не может. И сидит как-то неуверенно. Врачи успокаивали: "Всему свое время, у каждого ребенка индивидуальный темп развития".

А в полтора года случился первый эпилептический приступ, Сева вернулся в состояние новорожденного, утратив абсолютно все навыки. Долгое время врачи подбирали противоэпилептическую терапию, комбинируя различные дозы и сочетания препаратов. Купировать приступы удалось в 2017 году, Севе тогда было три. Однако состояние ребенка оставалось "средне-тяжелым" за счет неврологической симптоматики.

На приеме врач-генетик отметил внешние особенности и клинические проявления одного из генетических заболеваний. Предположение о наличии у ребенка синдрома Ангельмана подтвердилось лабораторно после проведения молекулярно-генетического анализа. Это наследственное заболевание, генетическая патология, обусловлена потерей одного из участков хромосомы 15. Проявляется она в виде задержки психического и моторного развития, отсутствия речи, нарушения координации в пространстве, стереотипии рук, апраксии движений рук, страбизма (косоглазия), наличия эпилептических приступов. Специфические способы лечения этого заболевания не разработаны, но лечебные и реабилитационные мероприятия значительно повышают качество жизни таких детей.

Через пол года после наступления клинической ремиссии по эпилептической энцефалопатии врачи разрешили приступить к реабилитации. После первых курсов в различных медицинских реабилитационных центрах, Настя особенно отметила улучшения, которые наступили благодаря работе специалистов "Сакуры".

К сожалению, в их родном городке возможностей для реабилитации нет. Нет и специалистов (массажистов, логопедов, дефектологов), которые имеют навык и опыт работы с такими особенными детьми. Приходится ездить в Екатеринбург. Поэтому комплексный подход в проведении реабилитации особенно ценен.

Курс предполагает занятия адаптивной физкультурой, массаж, обучение навыкам ходьбы на специальном тренажере, мануальную терапию, занятия с логопедом и нейропсихологом. Благодаря предыдущей реабилитации в "Сакуре" малыш стал увереннее стоять у опоры, делает несколько шагов с поддержкой, научился самостоятельно подниматься по лестнице, держась за перила. В речи появилось больше слогов. Он стал более усидчивым и внимательным. Сева уже знаком со специалистами Центра, привык к общению с ними, а это для таких ребят очень и очень важно. Зная Севу уже несколько лет, они, исходя из результатов и текущего состояния ребенка, определяют стратегию, подход, обращая внимание на формирование важных навыков самообслуживания, улучшение мышечного тонуса, тренировку равновесия и координации, увеличение речевой активности.

Настя, сопровождая сына на занятиях, старается максимально запомнить упражнения, их последовательность. Таким образом, занятия продолжаются и дома. Сева к такому режиму уже привык, но порой, когда нагрузки слишком большие, а новые упражнения вызывают напряжение или дискомфорт, он, бывает, ворчит. Но Настя знает, как быстро вернуть хорошее настроение. Любимый мультик и что-нибудь сладкое -  и Сева снова в прекрасном расположении духа. Вместе они команда, все осилят.  Ведь трудиться им не привыкать.

Требуется: 179 050 рублей для оплаты курса реабилитации.

Им нужна помощь

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет