21.11.2023
Зарина удивительно светлая дружелюбная девочка. Уже при первой встрече возникает ощущение давнишнего доброго знакомства. Она рассказывает о своём самочувствии с улыбкой, дети быстро забывают всё плохое. Сейчас, когда врачи отпустили Зарину домой на амбулаторное лечение, ей уже не хочется вспоминать о том, как непросто давались курсы химиотерапии, как преодолевала боли и боролась с тяжёлыми осложнениями.
Дома Зарина словно заново открывает для себя привычные вещи. Теперь все они имеют для неё особенное значение. Семейный обед, поход в продуктовый магазинчик по соседству, вечерняя прогулка с мамой, возможность общения с сестрой и братом, чтение, игры и просто время, проведённое в собственной комнате – приносит ни с чем не сравнимое удовольствие.
Болезнь никак не хотела сдавать позиции. Врачи фиксировали сохраняющуюся персистенцию MRD – минимальной остаточной болезни. Это небольшое количество опухолевых клеток, остающееся в организме после достижения клинико-гематологической ремиссии, является основной причиной рецидива болезни. Совместно со специалистами Центра детской онкологии имени Димы Рогачева было принято решение о назначении курса иммунной таргетной терапии, которая направлена на уничтожение остатков лейкемических клеток.
На 15-ые сутки иммунной терапии было зафиксировано полное отсутствие опухолевых клеток, однако после её завершения их уровень вновь начал расти. Девочка была переведена в группу высокого риска с показанием к дальнейшей трансплантации костного мозга.
За время болезни Зарина сильно повзрослела, наравне с мамой она оперирует такими медицинскими терминами, которые 12-летний ребенок знать не должен. Помнит, когда нужно принять лекарство, не забывает про множество гигиенических процедур, которые после трансплантации особенно важны. Когда мама затемпературила и была вынуждена уехать домой, Зарина две недели осталась в больнице одна и справилась на отлично. «Все было хорошо, только очень скучно», – рассказывает Зарина. Находиться одной в больничном боксе для ребёнка из многодетной семьи, где всегда многоголосье и суматоха, стало настоящим испытанием.
В ближайшее время Зарина будет регулярно приезжать на контрольные обследования. Результаты анализов, в том числе пункции костного мозга, будут говорить о том, как ведут себя донорские клетки. Есть и проблема, с которой девочка столкнулась почти сразу после пересадки. Это генерализованная цитомегаловирусная инфекция. Она возникла вследствие снижения иммунитета. Для ослабленного долгим тяжелым лечением организма ребёнка она представляет большую опасность. «В раннем периоде после проведения трансплантации резко снижено количество и функциональные способности иммунных клеток, способных бороться с вирусной инфекцией, в связи с чем у пациента существует крайне высокий риск развития тяжелых, жизнеугрожающих генерализированных инфекций. Необходимо проведение эффективной терапии противовирусным препаратом Фоскарнет», – объясняет лечащий врач девочки.
Фоскарнет в России не зарегистрирован. Его ввоз в страну возможен только на основании решения консилиума федеральной специализированной медицинской организации и разрешения Минздрава РФ и только для конкретного пациента. Специалисты Национального медицинского центра детской онкологии приняли решение о назначении Зарине терапии лекарственным препаратом Фоскарнет. Врачебный консилиум постановил назначить Фоскарнет по жизненным показаниям, поскольку «существующие альтернативные варианты лечения, включающие в себя применение других противовирусных препаратов, зарегистрированных на территории РФ, являются менее эффективными».
Посттрансплантационный период таит в себе много опасностей. Одна из наиболее грозных – вирусные инфекции. Собственная иммунная система девочки подавлена и вирусы становятся серьёзной угрозой. Фоскарнет позволит предотвратить возникновение осложнений, а значит приблизит долгожданное выздоровление.
Требуется: 450 000 рублей для приобретения незарегистрированного в РФ лекарственного препарата Фоскарнет.