Аня Котельникова

10 декабря 2020 года Анечка погибла

ПОМНИМ...СКОРБИМ

26.05.2020

Двенадцатое декабря прошлого года стало важной датой в жизни Ани. В этот день врачи провели ей трансплантацию костного мозга. Все это время девочка продолжала лечение. Сначала в стационаре, а четырнадцатого января она была переведена на амбулаторное наблюдение с плановой и сопроводительной терапией.  Аня и мама почувствовали радость, как говорится, дома и стены лечат.

Все шло неплохо, но в середине апреля состояние Ани резко ухудшилось. Развилось тяжелое осложнение - внутрисосудистый гемолиз, когда происходит патологическое разрушение эритроцитов. Уровень гемоглобина снизился до критических отметок.

Отрицательная динамика нарастала. По неотложным показаниям девочку поместили в отделение реанимации, почти неделю она находилась на аппарате искусственной вентиляции легких.

В  заключении телемедицинской конференции со специалистами федерального Центра детской онкологии им. Димы Рогачева говорится: "аутоиммунный гемолиз является типичным, но нечастым осложнением трансплантаций".  Назначили лечение: гормоны, противоопухолевый Циклофосфамид, подавляющий иммунитет препарат Ацеллбия, высокодозный иммуноглобулин, провели несколько переливаний крови. Все вместе это позволило стабилизировать состояние ребенка. Но окончательно справиться с кризом пока не удалось.

"Учитывая состояние после трансплантации костного мозга, массивную иммуносупрессивную терапию, длительную вирусную инфекцию в крови, неэффективность двух линий противовирусной терапии, ребенку показано проведение курса препаратом  Цидофовир" - к такому выводу пришли врачи.

Цидофовир — это противовирусный лекарственный препарат. Его действие направлено на подавление инфекции у пациентов с ослабленным иммунитетом. В России этот препарат не зарегистрирован. Ввезти его можно только по разрешению Минздрава РФ для нужд конкретного пациента "по жизненным показаниям". Для Анечки он действительно, жизненно необходим. Курс из пяти введений стоит огромную сумму - почти шестьсот тысяч рублей.

Анечка борется с лейкозом пять из своих шести лет. Каждый раз когда болезнь отступала, появлялась надежда, что это навсегда. Тем больнее было ее возвращение. Но силы на борьбу есть. Откуда только берет их эта малышка! Она мужественно изо дня в день сражается с тяжелым недугом. А нам сейчас нужно протянуть ей руку помощи.

Требуется: 596 720 рублей для приобретения незарегистрированного препарата Цидофовир.

27.11.2019

"Обязательно передайте слова благодарности", - первое, о чем при встрече просит мама Анечки - Татьяна. И я спешу выполнить ее просьбу и говорю спасибо от родителей, от всех, кто знает и любит эту замечательную семью. В конце сентября благодаря пожертвованиям друзей, коллег и абсолютно незнакомых людей было собрано два с половиной миллиона рублей для покупки лекарственного препарата "Блинцито". Его уникальность состоит в том, что он воздействует не на саму опухоль, а на иммунитет, "учит" его распознавать раковые клетки и уничтожать их. Блинцито вступает в дело, в случаях, когда не справляется стандартная химиотерапия и избавляет костный мозг от оставшихся опухолевых клеток. Без этого невозможно перейти к следующему этапу лечения - трансплантации костного мозга. 

Трансплантация — это вид лечения, который применяют, когда ни лекарства, ни операции, ни лучевая терапия не дают возможности добиться полного излечения. Пациентов, которые нуждаются в трансплантации объединяет одно - у них не работает или неправильно работает главный орган кроветворения - костный мозг. Вылечить его нельзя, но можно заменить на другой, здоровый - донорский. Вот и для Ани это единственная возможность избавиться от болезни кардинально. После завершения курса "Блинцито", девочку начнут готовить к пересадке. Сначала проведут так называемое кондиционирование препаратами Треосульфан и Тепадина. Это высокодозная химиотерапия, задача которой максимально подавить иммунитет. Делают это для лучшего приживления донорских клеток. А еще перед операцией проводят очистку трансплантата от нежелательных клеток. Это достигается с помощью специальных реагентов (сета). 

И высокодозная химия, и очистка донорского костного мозга служат одной общей цели - уменьшить риск возникновения опасного осложнения, а именно реакции "трансплантат против хозяина". К сожалению, квота на трансплантацию не покрывает все расходы больницы на нее проведение. Стоимость одного лишь Треосульфана составляет более полумиллиона, а сет для проведения деплеции и того больше - 740 тысяч рублей.

Раньше дети, которым требовалась пересадка костного мозга отправлялись в Москву или Санкт-Петербург. В федеральные онкологические центры съезжались пациенты со всей страны. Дети могли провести в ожидании своей очереди на пересадку не один год. Сейчас все иначе. Дети из Свердловской области лечатся и трансплантируются в Центре детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге. Они избавлены от изнуряющих перелетов, необходимости длительного проживания в чужом городе, а главное, повторюсь, длительного ожидания, а значит риска очередного рецидива. Как только исследования костного мозга, которые, кстати, тоже выполняются в Центре детской онкологии, показывают отсутствие бластов, ребенка сразу же берут под опеку врачи-трансплантологи. Жаль, что такие Центры есть далеко не в каждом регионе страны.

С момента нашей последней встречи Анечка очень изменилась, похорошела, на щечках появился румянец. А еще у нее появилась подружка, соседка по палате - Настя. Теперь у них царит особая "девичья" атмосфера. Занавески в цветочек, куклы в нарядных платьях, рисунки на стенах и бабочки на окне. И, глядя на это, на душе спокойно и тепло. От того, что все идет своим чередом, от того, что Аня улыбается. И на этот раз ее улыбка совсем не грустная. 

Требуется: 1 289 700 рублей для приобретения лекарственного препарата Треосульфан и сета для подготовки к трансплантации костного мозга.

24.09.2019

Аня заболела в возрасте двух лет. Новость о тяжелой болезни единственной дочки буквально выбила почву из под ног. Вначале было невыносимо больно и страшно. А потом, уже оказавшись в больнице, Татьяна поняла, надо брать себя в руки. Быть максимально спокойной и уверенной в хорошем исходе, только так и не иначе. Положительный настрой мамы - это половина успеха.

К счастью, организм ребенка хорошо откликнулся на лечение, но осложнений избежать не удалось. Из-за токсичной химии у девочки развилась полинейропатия, сначала появились неприятное покалывание в руках и ногах, отеки и слабость, а потом начались сильные боли. Даже сейчас по прошествии времени Аня может передвигаться только с помощью мамы.  На фоне снижения всех жизненно важных показателей крови возникали инфекции, а гормональная терапия давала скачки настроения.

Лечение шло по стандартной схеме, каждый курс химиотерапии приближал Аню к долгожданному выздоровлению. Почти год девочка провела в больнице, потом еще один на поддерживающей химиотерапии. И все это для того, чтобы услышать долгожданное слово - ремиссия.

Радость была недолгой. Как оказалось, болезнь отступила лишь на время, чтобы через два года вернуться с новой силой. С апреля месяца, когда произошел рецидив, девочка уже перенесла три блока химиотерапии. Количество опухолевых клеток в костном мозге снизилось до минимума. Однако окончательно избавиться от бластов пока не получается. При рецидиве они обладают бóльшей устойчивостью. Впереди у Ани пересадка костного мозга. Однако трансплантация возможна только при достижении клинико-лабораторной ремиссии. Но выход есть - иммунная терапия препаратом Блинцито. Это уникальный белок, который одновременно связывается и с клеткой опухоли, и с клеткой иммунной системы Т-лимфоцитом. Он запускает процесс иммунного уничтожения опухолевых клеток. В сложных случаях острого лимфобластного лейкоза Блинцито позволяет справиться с минимальной остаточной болезнью, то есть остатками опухолевых клеток, которые не уничтожены стандартной терапией.

Блинцито демонстрирует абсолютное преимущество в частоте достижения, продолжительности ремиссии и общей выживаемости пациентов с лейкозами. Но цена на препарат очень высокая. Лечение каждого пациента обходится в сумму более двух миллионов рублей. Какое-то количество препарата больница закупает за счет средств бюджета. Но этого недостаточно, поэтому на помощь приходят благотворительные фонды

Стоимость этого уникального препарата составляет 181 450 рублей за один флакон, Ане их нужно двенадцать. 

Сейчас Аня проходит курс противорецидивной химиотерапии. После непродолжительного отдыха настанет черед иммунной терапии. Надо успеть, чтобы в назначенный срок девочка начала курс лечения. Чтобы на этот раз болезнь отступила раз и навсегда.

Требуется: 2 177 400 рублей для приобретения 12 флаконов препарата иммунной терапии Блинцито