Никита Катлуев

15 марта 2020 года Никита погиб

ПОМНИМ...СКОРБИМ...

25.10.2019

"Когда домой?", - этот вопрос 6-летний Никита задавал папе сотни раз. Скоро будет четыре года, как Никита проходит лечение в Центре детской онкологии. За это время десятки ребят, с которыми Никита заводил дружбу, перешли на первый этаж. Что это значит, поймут лишь маленькие пациенты онкоцентра и их родители. Двери первого этажа - это двери в нормальную жизнь. Туда переходят те, у кого болезнь отступила - дети в ремиссии. Потом, конечно, будет еще не один год поддерживающей химиотерапии. Но возможность жить дома, а главное,  надежда на окончательное и бесповоротное выздоровление - это уже победа.

"Сын больше не хотел заводить в больнице друзей, - рассказывает Вадим, - обижался, ему казалось, что его бросают. А они попросту поправлялись и уходили домой, а он оставался". У Никиты рефрактерное, то есть нечувствительное к химиотерапии течение болезни. Количество курсов химии, в том числе высокодозной, уже не сосчитать. Но опухоль не уходила. Пересадка костного мозга тоже не дала результата. Тогда было принято решение пробовать экспериментальную терапию. Она проводится двумя эпигенетическими препаратами Опдиво и Вайдаза. Эти лекарства уже показали свою эффективность в лечении взрослых, а вот в детской онкологии пока используются крайне мало. Это таргетные препараты, которые вмешиваются в геном опухолевой клетки и воздействуют на тонкие генетические механизмы. После консилиума с коллегами из федерального онкологического центра имени Димы Рогачева, было принято решение о начале терапии.

Первый же курс дал очень хороший результат. Анализ костного мозга показал снижение уровня минимальной остаточной болезни с 12 500 до 168. Позади пол года лечения. За это время Никита стал активнее, жизнерадостнее. К нему вернулась жизнь. Глядя на то, как он гоняет по больничному коридору на велосипеде, становилось понятно, что самочувствие и настроение у него отличное. Врачи наконец отпустили Никитку домой. Теперь он приезжает в клинику получить очередную капельницу и сразу обратно.  Жаль только, что день рождения не задался. Из-за инфекции поднялась температура, пришлось вернуться в свою палату.

Никитка за лето подрос, стал серьезнее. Чем старше он становится, тем больше не хватает общения. За время лечения он запомнил важное правило - близко ни к кому не подходить. Пока на детской площадке дети, Никитка стоит в сторонке и наблюдает. Когда ребята уходят, тогда уже и он может поиграть. Иногда мальчишки подходят сами, то он тут же убегает, боится заразиться. Пока иммунитет очень слаб, надо остерегаться инфекций. Никита обожает, когда в дом приходят гости, особенно двоюродная сестра - его одногодка. Он сам обзванивает родственников по видеосвязи и приглашает прийти, но перед этим обязательно интересуется, не болеют ли они.

Не по возрасту взрослый и рассудительный, он все понимает и терпит. Любит и всегда рад видеть своего врача. И каждый раз с нетерпением ждет ее слов, что анализы хорошие, а значит будет меньше лекарств, анализов, осмотров. А еще не будет тревожится папа. Они как единое целое, чувствуют и понимают друг друга с полуслова.

После завершения приема антибиотиков Никите предстоит очередной, седьмой из двенадцати, курс терапии. Препарата "Опдиво" достаточно, а вот "Вайдазы" необходимо еще 35 флаконов.

Пока врачи планируют продолжить лечение в том же режиме. Никита будет приезжать в больницу только на введения лекарств и анализы. И это уже маленькая победа и большая надежда на исцеление, ведь еще пол года назад прогнозы были неутешительные, и о нахождении дома не могло быть и речи.

Требуется: 1 670 970 рублей для приобретения 35 флаконов лекарственного препарата Вайдаза.

30.04.2019

Никита борется с раком крови уже на протяжении четырех лет. Мальчишке пять, получается, что судьба отвела ему только год безмятежной жизни. Никита устал. Он часто капризничает, плохо спит, не остается один ни на минуту. Это и понятно, тяжелейшее, мучительное лечение, один за другим рецидивы. А виной этому хромосомная мутация, так называемая транслокация t(6;9), которая провоцирует рост опухолевых клеток.

Помимо многочисленных курсов химии, ребенок пережил лучевую терапию и трансплантацию костного мозга. Никита продержался меньше года, а потом опухоль снова пошла в рост.

После было введение незарегистрированного не только в России, но и в мире препарата Mylotarg, благодаря которому удалось добиться значительного снижения минимальной остаточной болезни, но ремиссия так и не наступила.

Из-за токсического лечения у мальчика развилась острая кардиомиопатия, это делало невозможным дальнейшее проведение химиотерапии. Функции сердца стабилизировали, но на фоне отсутствия лечения началась быстрая прогрессия лейкоза. Врачебный консилиум принял решение о необходимости экспериментального лечения: «Применение препаратов Опдиво и Вайдаза является обоснованным, необходимым по жизненным показаниям и не подлежащем замене, так как курс химиотерапии, содержащий данные препараты, является единственной противорецидивной опцией терапии для пациента».

Уже первый экспериментальный курс комбинированного лечения этими препаратами дал очень хороший эффект. У мальчика улучшился аппетит, ушли боли, уменьшилась зависимость от донорских компонентов крови. Насколько лучше стал чувствовать себя ребенок можно судить и по тому, что сейчас он лечится амбулаторно и большей частью находится дома в родных стенах, среди любимых игрушек. «Никите никогда с начала лечения не было так хорошо, — констатирует лечащий врач, — организм ребенка ответил на экспериментальную терапию, которая показала эффективность с минимальным профилем токсичности».

Сейчас ребенку требуется второй курс лечения. Количество введений препаратов остается таким же. Стоимость курса, состоящего из двух флаконов Опдиво и семи флаконов Вайдазы составляет 524 230 рублей. Повторюсь, поскольку лечение экспериментальное, препараты эти больница не закупает.

Благодаря первому курсу терапии удалось значительно снизить количество опухолевых клеток в костном мозге, есть вероятность выхода ребенка в полную ремиссию.

Врачи говорят о большой степени вероятности, для родителей же это надежда. Надежда, на то, их мальчик наконец перестанет мучится, что болезнь отступит. В этот раз окончательно и бесповоротно.

Требуется: 524 230 рублей для приобретения препаратов Опдива и Вайдаза для проведения 2-гоэкспериментального курса противорецидивной терапии.

15.03.2019

«С самого рождения только папа и ему и нужен», — не без гордости говорит Вадим. Сын повсюду следует за ним как хвостик. Вадим в столовую — он тоже, в ординаторскую — Никита тут как тут. «Даже в магазин отцу выйти не дает, через пять минут звонить начинает, когда придешь», — улыбается соседка по палате. Так и живут они в онкоцентре, отец и сын. Именно живут, по-другому и не скажешь.
Никита заболел в 2016 году. Анализ костного мозга обнаружил неблагоприятный фактор риска — транслокацию t(6;9), которая провоцирует рост опухолевых клеток.

За все время лечения так и не удалось снизить опухолевый клон до минимальных цифр. Благодаря многочисленным курсам химиотерапии, в том числе высокодозной, лучевой терапии, удавалось уменьшить минимальную остаточную болезнь, но радикально избавиться от опухоли не получалось. Количество опухолевых клеток то снижалось, то вырастало вновь. Несмотря на это, было приято решение о проведении трансплантации стволовых клеток от мамы. Врачи рассчитывали, что после ТКМ иммунный механизм ребенка начнет работать. Костный мозг прижился. Никита продержался год, а затем опухоль снова пошла в рост.

Это был уже второй рецидив. Следующим этапом лечения стало введение незарегистрированного не только в России, но и в мире препарата Mylotarg, находящегося на стадии клинических испытаний. Благодаря этой терапии удалось добиться значительного снижения минимальной остаточной болезни, но ремиссия не наступила.

Я смотрю на этого пятилетнего мальчугана и не понимаю, как он все это выдержал. Токсичное лечение вызывало массу осложнений: грибковые и бактериальные инфекции, боли, снижение функции сердца, аллергические реакции — это немыслимо даже для взрослого, а тут совсем малыш. В выписке говорится: «несмотря на проведенную индукционную, консолидационную, противорецидивную химиотерапию, трансплантация костного мозга, экспериментальную таргетную терапию, ремиссии достигнуто не было. Течение заболевания остается рефракторным. Ввиду развившейся тяжелой острой токсической кардиомиопатии, проведение химиотерапии было жизненно противопоказано».

Функции сердца стабилизировали, но началась быстрая прогрессия лейкоза. Двенадцатого марта врачебный консилиум принял решение о необходимости экспериментального лечения: «Применение препаратов Опдиво и Вайдаза является обоснованным, необходимым по жизненным показаниям и не подлежащем замене, так как курс химиотерапии, содержащий данные препараты, является единственной противорецидивной опцией терапии для пациента». Этот экспериментальный курс комбинированного лечения продемонстрировал свою эффективность и низкую токсичность именно при терапии рецидивных/рефрактерных формах миелобластного лейкоза». Курс терапии состоит из семи введений Вайдазы и двух Опдиво. Поскольку, повторюсь, лечение это экспериментальное, эти препараты больница не закупает.

Пока мы общаемся с врачами и папой Никитка успевает съесть бутерброд, посмотреть мультик, собрать робота и устроить на подоконнике автогонки. Он постоянно в движении, но всегда фиксирует, где находится отец. Даже отнести тарелки в столовую они идут вместе. Вадим на больничном, но, когда они с сыном приезжают домой, сразу бежит на работу. Он сборщик мебели, и дело для него находится всегда. Чтобы сын не расстраивался, Вадим начинает уговаривать мальчика еще с вечера, просит не плакать, объясняет, что папе надо заработать денег. Но Никитка все равно грустит. И каждый раз, возвращаясь домой, Вадим видит силуэт сына в окне и представляет, как тот с порога кинется его обниматься. Крепко-крепко, до дрожи в руках.

Требуется: 524 230 рублей для приобретения препаратов Опдива и Вайдаза для проведения экспериментального курса противорецидивной терапии.