Кадочников Вова

Кадочников Вова


Возраст: 10 лет
Диагноз: буллезный эпидермолиз (синдром бабочки)

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

 21.02.2017

Таких детей, как Вова, называют бабочками. Правда, с красотой и изяществом удивительных насекомых у них нет ничего общего. Дело в том, что кожа у таких детей очень хрупкая и тоненькая, как крылья бабочки — она рвется от малейшего прикосновения, и на ней сразу появляются болезненные пузыри.

Когда мама — Олеся впервые увидела сына, отойдя от наркоза, она не поверила своим глазам. Вова родился практически без кожи.

Паника, отчаяние, страх и бессилие — так она описывает свое тогдашнее состояние.

Не смотря на болезнь, Вовка никогда не унывает. У него масса друзей, и изгоем он себя не чувствует уж точно. Но, все же порой он подсаживается к маме поближе и задает один и тот же вопрос: «Мамочка, когда я поправлюсь?»

Каждый вечер Олеся смазывает все тело сына специальной мазью и перебинтовывает, но пузыри появляются снова и снова. Особенно страдают локти, кисти, шея, уши и губы. Пальчики на руках и ногах без специального бинтования могут срастись за несколько дней.

Но израненная кожа с незаживающими ранами — это еще полбеды. Люди-бабочки хрупкие и внутри тоже: они не могут есть твердую пищу, потому что она ранит слизистую; зубы не держатся в деснах, а лечить их в обычных стоматологических кабинетах боятся.

Вова ест только протертую пищу. Даже каши мама пропускает через блендер. А ведь так сложно устоять, когда вкусный запах маминой выпечки распространяется на всю квартиру и так хочется попробовать хотя бы кусочек. Проглотить его конечно не получается, только подержать во рту и выплюнуть.

Вова регулярно проходит поддерживающее лечение в гастроэнтерологическом отделении каменск-уральской больницы. Но есть проблема, с которой справиться не смогут ни каменские, ни екатеринбургские врачи. У мальчика постепенно сужается пищевод, поэтому срочно нужно проводить операцию по его расширению. В 2013 году эту непростую манипуляцию успешно выполнили немецкие врачи. Затем было еще две в 2015 и осенью 2016 года. Дело в том, что операции нужно проводить не реже раза в год, иначе возникнет непроходимость пищевода. Из Университетской клиники Фрайбурга уже получен счет, он составляет 14 380 евро.

Детей с таким же, как у Вовы заболеванием в Свердловской области только двое. Болезнь и правда очень редкая. Редкая и мучительная. Тем больше удивляешься Вовкиному неунывающему нраву. Губы растрескались, а он глазами вовсю улыбается.

Требуется: 891 000 рублей (14 380 евро) для оплаты операции по расширению пищевода в Университетской клинике Фрайбурга.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
544 709.18 рублей
Ваши пожертвования за 2017 год
23 992 773.34 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке