Кадочников Вова

Кадочников Вова


Возраст: 10 лет
Диагноз: буллезный эпидермолиз (синдром бабочки)

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

 21.02.2017

Таких детей, как Вова, называют бабочками. Правда, с красотой и изяществом удивительных насекомых у них нет ничего общего. Дело в том, что кожа у таких детей очень хрупкая и тоненькая, как крылья бабочки — она рвется от малейшего прикосновения, и на ней сразу появляются болезненные пузыри.

Когда мама — Олеся впервые увидела сына, отойдя от наркоза, она не поверила своим глазам. Вова родился практически без кожи.

Паника, отчаяние, страх и бессилие — так она описывает свое тогдашнее состояние.

Не смотря на болезнь, Вовка никогда не унывает. У него масса друзей, и изгоем он себя не чувствует уж точно. Но, все же порой он подсаживается к маме поближе и задает один и тот же вопрос: «Мамочка, когда я поправлюсь?»

Каждый вечер Олеся смазывает все тело сына специальной мазью и перебинтовывает, но пузыри появляются снова и снова. Особенно страдают локти, кисти, шея, уши и губы. Пальчики на руках и ногах без специального бинтования могут срастись за несколько дней.

Но израненная кожа с незаживающими ранами — это еще полбеды. Люди-бабочки хрупкие и внутри тоже: они не могут есть твердую пищу, потому что она ранит слизистую; зубы не держатся в деснах, а лечить их в обычных стоматологических кабинетах боятся.

Вова ест только протертую пищу. Даже каши мама пропускает через блендер. А ведь так сложно устоять, когда вкусный запах маминой выпечки распространяется на всю квартиру и так хочется попробовать хотя бы кусочек. Проглотить его конечно не получается, только подержать во рту и выплюнуть.

Вова регулярно проходит поддерживающее лечение в гастроэнтерологическом отделении каменск-уральской больницы. Но есть проблема, с которой справиться не смогут ни каменские, ни екатеринбургские врачи. У мальчика постепенно сужается пищевод, поэтому срочно нужно проводить операцию по его расширению. В 2013 году эту непростую манипуляцию успешно выполнили немецкие врачи. Затем было еще две в 2015 и осенью 2016 года. Дело в том, что операции нужно проводить не реже раза в год, иначе возникнет непроходимость пищевода. Из Университетской клиники Фрайбурга уже получен счет, он составляет 14 380 евро.

Детей с таким же, как у Вовы заболеванием в Свердловской области только двое. Болезнь и правда очень редкая. Редкая и мучительная. Тем больше удивляешься Вовкиному неунывающему нраву. Губы растрескались, а он глазами вовсю улыбается.

Требуется: 891 000 рублей (14 380 евро) для оплаты операции по расширению пищевода в Университетской клинике Фрайбурга.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 763 264.13 рублей
Ваши пожертвования за 2017 год
28 662 287.91 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке