Аксенов Захар

Аксенов Захар


Возраст: 3 года
Диагноз: Болезнь обмена веществ - цитруллинемия тип 1.


Нужно: 600 000 рублей для приобретения жизненно необходимого незарегистрированного в РФ препарата Аммонапс на 4 месяца.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Захару прямо сейчас.  В комментарии укажите для Аксенова Захара

Абоненты компании МегаФон могут помочь Захару, отправив смс на короткий номер 000 777

19.10.2017

Из-за возраста и сложной многоплодной беременности Свету отправили рожать в Екатеринбург, в Областной перинатальный центр.

Мальчишки родились чуть раньше срока, в 36 недель. Первым на свет появился Захар, опередив брата Макара всего на несколько минут. После родов маму с малышами перевели в отделение патологии недоношенных, где на 3-и сутки провели генетический скрининг. Результат анализа Захара показал — у малыша тяжелейшая генетическая патология — цитруллинемия 1 типа — болезнь обмена веществ, когда в организме накапливается аммиак. Болезнь эта включена в перечень жизнеугрожающих, тяжелых и редких. Так распорядилась судьба, из двойни — один ребенок оказался абсолютно здоров, а другой — тяжело болен.

Молекулярно — генетический анализ диагноз подтвердил. Маму с ребенком направили на консультацию в Российскую детскую клиническую больницу. К тому моменту состояние малыша значительно ухудшилось. Он постоянно капризничал, плохо спал ночами, появился тремор рук, головы, мышечная слабость. А самое главное, он почти ничего не ел, малыш сильно отставал в весе и развитии.

Результат врачебного консилиума поверг маму в шок — помочь ребенку может только незарегистрированный в России препарат под названием «Аммонапс». Производится он шведской фармацевтической компанией и стоит одна баночка лекарства, которой хватает всего на месяц — 150 тысяч рублей!

Механизм получения разрешения на ввоз незарегистрированных лекарств по жизненным показаниям в нашей стране отлажен, но всегда встает главный вопрос — кто будет их оплачивать. Бюджетных денег, выделяемых на эти цели, не хватает.

Можно, конечно, пойти и другим путем — самостоятельно приобретать препарат за рубежом. Но, где взять такие огромные деньги.

Светлана — инженер, сотрудник НИИ с зарплатой в 15 000 рублей, ну еще социальная пенсия в 11 000 рублей. Нужно ли говорить о том, что ежемесячно приобретать лекарство стоимостью более 150 000 рублей при такой арифметике — абсолютная утопия.

Аммонапс нужен ребенку, как воздух, без него он просто умрет. Первую банку лекарства Светлане приобрел московский благотворительный фонд, две купили мы. А потом произошло чудо — целый год этот жизненно необходимый препарат приобретался за счет средств областного бюджета.

Но счастье было недолгим. В последнем ответе Минздрава области на обращение мамы говорится, что больше лекарство приобретаться за бюджетные деньги не будет по двум причинам (которые годом ранее этому не препятствовали). Во-первых, редкая болезнь Захара «не входит в перечень заболеваний, утвержденный постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», а, во-вторых, Аммонапс не зарегистрирован на территории РФ.

Светлана намерена обратиться в суд, говоря юридическим языком, чтобы восстановить нарушенные права ребенка-инвалида. А если человеческим — чтобы спасти жизнь сына. Прецеденты есть. В ноябре прошлого года Челябинской суд встал на сторону заявителя — взрослого с таким же как у Захара заболеванием, обязав Министерство здравоохранение Челябинской области бесплатно «обеспечить его Аммонапсом по медицинским показаниям в рекомендованной дозировке и объемах в соответствии с медицинскими показаниями постоянно, до отмены данного препарата врачом». Но это все время, а лекарства осталось до конца ноября.

Сейчас выход один — помочь всем миром. Видеть, как постепенно угасает ребенок — что может быть ужаснее для матери. Надеемся, что бюрократические препоны будут успешно пройдены, и государство все же возьмет на себя ответственность за жизнь своего маленького гражданина.

Требуется: 600 000 рублей для приобретения жизненно необходимого незарегистрированного в РФ препарата Аммонапс на 4 месяца.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
559 476.77 рублей
Ваши пожертвования за 2017 год
33 946 447.34 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке