Аксенов Захар

Аксенов Захар


Возраст: 3 года
Диагноз: Болезнь обмена веществ - цитруллинемия тип 1.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

 19.10.2017

Из-за возраста и сложной многоплодной беременности Свету отправили рожать в Екатеринбург, в Областной перинатальный центр.

Мальчишки родились чуть раньше срока, в 36 недель. Первым на свет появился Захар, опередив брата Макара всего на несколько минут. После родов маму с малышами перевели в отделение патологии недоношенных, где на 3-и сутки провели генетический скрининг. Результат анализа Захара показал — у малыша тяжелейшая генетическая патология — цитруллинемия 1 типа — болезнь обмена веществ, когда в организме накапливается аммиак. Болезнь эта включена в перечень жизнеугрожающих, тяжелых и редких. Так распорядилась судьба, из двойни — один ребенок оказался абсолютно здоров, а другой — тяжело болен.

Молекулярно — генетический анализ диагноз подтвердил. Маму с ребенком направили на консультацию в Российскую детскую клиническую больницу. К тому моменту состояние малыша значительно ухудшилось. Он постоянно капризничал, плохо спал ночами, появился тремор рук, головы, мышечная слабость. А самое главное, он почти ничего не ел, малыш сильно отставал в весе и развитии.

Результат врачебного консилиума поверг маму в шок — помочь ребенку может только незарегистрированный в России препарат под названием «Аммонапс». Производится он шведской фармацевтической компанией и стоит одна баночка лекарства, которой хватает всего на месяц — 150 тысяч рублей!

Механизм получения разрешения на ввоз незарегистрированных лекарств по жизненным показаниям в нашей стране отлажен, но всегда встает главный вопрос — кто будет их оплачивать. Бюджетных денег, выделяемых на эти цели, не хватает.

Можно, конечно, пойти и другим путем — самостоятельно приобретать препарат за рубежом. Но, где взять такие огромные деньги.

Светлана — инженер, сотрудник НИИ с зарплатой в 15 000 рублей, ну еще социальная пенсия в 11 000 рублей. Нужно ли говорить о том, что ежемесячно приобретать лекарство стоимостью более 150 000 рублей при такой арифметике — абсолютная утопия.

Аммонапс нужен ребенку, как воздух, без него он просто умрет. Первую банку лекарства Светлане приобрел московский благотворительный фонд, две купили мы. А потом произошло чудо — целый год этот жизненно необходимый препарат приобретался за счет средств областного бюджета.

Но счастье было недолгим. В последнем ответе Минздрава области на обращение мамы говорится, что больше лекарство приобретаться за бюджетные деньги не будет по двум причинам (которые годом ранее этому не препятствовали). Во-первых, редкая болезнь Захара «не входит в перечень заболеваний, утвержденный постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», а, во-вторых, Аммонапс не зарегистрирован на территории РФ.

Светлана намерена обратиться в суд, говоря юридическим языком, чтобы восстановить нарушенные права ребенка-инвалида. А если человеческим — чтобы спасти жизнь сына. Прецеденты есть. В ноябре прошлого года Челябинской суд встал на сторону заявителя — взрослого с таким же как у Захара заболеванием, обязав Министерство здравоохранение Челябинской области бесплатно «обеспечить его Аммонапсом по медицинским показаниям в рекомендованной дозировке и объемах в соответствии с медицинскими показаниями постоянно, до отмены данного препарата врачом». Но это все время, а лекарства осталось до конца ноября.

Сейчас выход один — помочь всем миром. Видеть, как постепенно угасает ребенок — что может быть ужаснее для матери. Надеемся, что бюрократические препоны будут успешно пройдены, и государство все же возьмет на себя ответственность за жизнь своего маленького гражданина.

Требуется: 600 000 рублей для приобретения жизненно необходимого незарегистрированного в РФ препарата Аммонапс на 4 месяца.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 250 947.83 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
21 299 268.25 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке