Жевлакова Маша

Жевлакова Маша


Возраст: 8 месяцев
Диагноз: Стеноз трахеи. Синдром дыхательных расстройств. Дыхательная недостаточность 2 степени.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

 05.04.2018

Жизнь на проводе.
Когда Оля с мужем подбежали к дочке, она была уже синего цвета, в холодном поту. Родители сумели быстро убрать жидкость из трахеи, носа и рта ребенка. С тех пор Оля не оставляет Машу одну ни на минуту. Ночами родители по очереди дежурят у ее кроватки. Днем приходит бабушка, чтобы помочь со старшей пятилетней дочерью. Санацию — удаление жидкости надо проводить каждые десять минут, так быстро она накапливается. Например, собираясь в больницу, они санируются сначала перед тем, как одеться, а потом сразу сев в машину.

Дома у Жевлаковых два аспирационных аппарата, которые работают беспрерывно. Когда нагревается один, включают второй. И так сутками, все восемь месяцев.

«Жизнь на проводе», — так говорит о себе Оля. Однажды у портативного отсоса, который они всегда брали с собой в больницу, сел аккумулятор. Если бы была возможность замерить скорость, с которой родители бросились к ближайшей розетке, это был бы мировой рекорд. А еще это очередной рубец на сердце, которое болит каждый день от страха и неизвестности.

Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова, в который Машу отправили по квоте, отказал. Не их профиль. Врачи Российской детской клинической больницы, с которой провели телеконференцию наши специалисты, рекомендовали подождать до года. Но получится ли?

«Каждый день под дамокловым мечом. Устала», — Оля опускает глаза. Сильные не плачут, они ищут, борются и побеждают.

Доктор Ари Диро специалист с мировым именем в области эндоскопических операций верхних дыхательных путей и лазерных операций. Признанный авторитет в области реконструкции дыхательных путей у детей раннего возраста. Он готов взять Машу на лечение. Но сначала доктор сам должен обследовать ребенка. Счет, который включает ларингоскопию, трахеоскопию, деканюляция, установку гастростомы, анализы и госпитализацию составляет 1 300 тысяч рублей. Все будет зависеть от результатов исследований, которые постепенно выстроятся в стройную картину — схему лечения.

В то, что так и будет, Оля не сомневается. Уже сейчас она знает порядка десяти счастливых историй детей из разных городов России. С родителями они теперь постоянно на связи. Сложные операции, за которые у нас никто не брался, сделали из тяжелых инвалидов детей, которые могут самостоятельно есть и дышать, а значит жить. И мы поборемся.

Требуется: 1 300 000 рублей для оплаты лечения в израильской клинике Ихилов.

 

 

 29.11.2017
Четырехмесячная Маша еще ни дня своей жизни не провела дома. Она родилась с пороком развития трахеи. Через 30 минут после рождения у нее возникла дыхательная недостаточность. Чтобы девочка могла дышать, ей установили трахеостому или искусственное дыхательное горло — образованное хирургическим путем отверстие на шее там, где трахея ближе всего к коже.

Сейчас смотреть на Машу, правда, очень больно. Помимо сложностей с верхними дыхательными путями, у девочки нет глотательных и сосательных рефлексов. Ей постоянно требуется санация — отсасывание скапливающейся в дыхательных путях жидкости. Есть она может только через зонд.

Пройдя обследование и лечение в неврологическом отделении, врачи пришли к выводу, что причина, скорей всего, лежит в генетической патологии. С большой долей вероятности, они подозревают у Маши либо синдром Мёбиуса, либо синдром Пьера Робена.

Оба эти синдрома — не приговор. Прогноз для детей, страдающим синдромом Мёбуса (врожденный паралич лицевого нерва) вполне оптимистичен. Современные возможности в медицине способствуют тому, что ребенок с таким заболеванием может рассчитывать на успешное лечение, полноценно расти и развиваться наравне со своими сверстниками. Для улучшении состояния при параличе лицевого нерва применяются два направления: терапевтическое лечение и хирургическое вмешательство.

При синдроме Пьера Робена всему виной недоразвитие (укорочение) нижней челюсти, из-за чего язык смещен назад и перекрывает просвет дыхательных путей. Если удлинить нижнюю челюсть, то язык переместится вперед и откроет дыхательные пути. Существует метод, позволяющий удлинить нижнюю челюсть — компрессионно-дистракционный остеосинтез. Самостоятельное дыхание становится возможным в среднем уже на 4–6 сутки дистракции.

Такие операции выполняют в нейрохирургическом институте им. профессора Алмазова, что в Питере.

Но сначала необходимо провести развернутое генетическое обследование в лаборатории селективного скрининга Медико-генетического научного центра в Москве. Везти туда малышку не нужно. Наши врачи возьмут кровь ребенка и посредством специальной службы отправят в Москву на исследование. Стоит оно 81 тысячу рублей.

Такую сумму сейчас родителям не осилить. Ольга постоянно рядом с дочкой, позади уже два оплаченных самостоятельно генетических исследования. Да и Маша в семье не одна, подрастает старшая Настя. И это еще только самое начало очень непростого пути. Осилить который возможно, но только, если знаешь причину проблем.

Требуется: 81 000 рублей для оплаты генетического анализа в Медико-генетическом научном центре Москвы.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
313 241.04 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
14 033 547.86 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке