Жевлакова Маша

Жевлакова Маша


Возраст: 1 год
Диагноз: Стеноз трахеи, состояние после бужирования. Неуточненный генетический синдром.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

28.02.2019

Родители не оставляют Машу одну ни на минуту. Ночами по очереди дежурят у ее кроватки. Днем приходит бабушка, чтобы помочь со старшей дочкой. «Каждый день под дамокловым мечом, устала», — говорит Оля.

Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова, куда Машу отправили по квоте, отказал. Не их профиль. Врачи Российской детской клинической больницы, с которой провели телеконференцию наши специалисты, рекомендовали подождать. Долго ли?

Санацию — удаление жидкости из дыхательных путей надо проводить постоянно. Дома у Жевлаковых два аспирационных аппарата, которые работают беспрерывно. Когда перегревается один, включают второй. И так сутками. Но родители не опустили рук, они ищут и борются за свою дочь.

Сначала доктор Ари Диро — специалист с мировым именем в области реконструкции дыхательных путей летом прошлого года успешно провел эндоскопическую операцию по бужированию (расширению) трахеи. Операция прошла в израильской клинике Ихилов. Однако трахеостома пока остается. Из-за слабых глотательных и сосательных рефлексов, девочке постоянно требуется санация — отсасывание скапливающейся в дыхательных путях жидкости. А сделать это можно через это искусственное дыхательное горло. Когда она «научится» глотать, трахеостому уберут.

Малышка по-прежнему находится на зондовом питании. Вернее так. День — два она может есть самостоятельно, а потом перестает. Словно мышцы «устают» работать.
В конце прошлого года Оля с дочкой отправились на консультацию к врачу — нейропедиатру бельгийской клиники Цитадель — доктору Лорайну. После результатов МРТ и электромиографии, он не нашел данных за наличие повреждений головного мозга или отсутствия импульса в мышцах ротоглотки. Почему же тогда глотательный рефлекс такой слабый? Чтобы ответить на этот вопрос необходимо взять биопсию и провести гистологический анализ тканей глотательной мышцы, а затем сделать молекулярно-генетическое исследование конкретных генов.

Счет, который включает все эти обследования, консультации ЛОР врача, генетика, хирурга, анестезиолога, пульмонолога и стоимость госпитализации составляет 280 тысяч рублей. Доктор Лорайн убежден, результаты исследований постепенно выстроятся в стройную картину — схему лечения.

Оля тоже в этом не сомневается. Уже сейчас она знает порядка десяти счастливых историй детей из разных городов России.

С родителями они теперь постоянно на связи. Сложные операции, комплексные обследования, за которые у нас никто не брался, сделали из тяжелых инвалидов детей, которые могут самостоятельно есть и дышать, а значит полноценно жить. Поборемся и мы.

Требуется: 245 000 рублей для оплаты обследования в клинике Цитадель, Бельгия.

 

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
721 608.63 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
23 332 461.36 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке