Жевлакова Маша

Жевлакова Маша


Возраст: 4 месяца
Диагноз: Поражение ЦНС не уточненной этиологии. Порок развития трахеи. Синдром дыхательных расстройств. Дыхательная недостаточность 2 степени. Порок развития трахеи. Синдром Мёбиуса? Синдром Пьера Робена?


Нужно: 81 000 рублей для оплаты генетического анализа в Медико-генетическом научном центре Москвы.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Маше прямо сейчас.  В комментарии укажите для Жевлаковой Маши

Абоненты компании МегаФон могут помочь Маше, отправив смс на короткий номер 000 777

29.11.2017
Четырехмесячная Маша еще ни дня своей жизни не провела дома. Она родилась с пороком развития трахеи. Через 30 минут после рождения у нее возникла дыхательная недостаточность. Чтобы девочка могла дышать, ей установили трахеостому или искусственное дыхательное горло — образованное хирургическим путем отверстие на шее там, где трахея ближе всего к коже.

Сейчас смотреть на Машу, правда, очень больно. Помимо сложностей с верхними дыхательными путями, у девочки нет глотательных и сосательных рефлексов. Ей постоянно требуется санация — отсасывание скапливающейся в дыхательных путях жидкости. Есть она может только через зонд.

Пройдя обследование и лечение в неврологическом отделении, врачи пришли к выводу, что причина, скорей всего, лежит в генетической патологии. С большой долей вероятности, они подозревают у Маши либо синдром Мёбиуса, либо синдром Пьера Робена.

Оба эти синдрома — не приговор. Прогноз для детей, страдающим синдромом Мёбуса (врожденный паралич лицевого нерва) вполне оптимистичен. Современные возможности в медицине способствуют тому, что ребенок с таким заболеванием может рассчитывать на успешное лечение, полноценно расти и развиваться наравне со своими сверстниками. Для улучшении состояния при параличе лицевого нерва применяются два направления: терапевтическое лечение и хирургическое вмешательство.

При синдроме Пьера Робена всему виной недоразвитие (укорочение) нижней челюсти, из-за чего язык смещен назад и перекрывает просвет дыхательных путей. Если удлинить нижнюю челюсть, то язык переместится вперед и откроет дыхательные пути. Существует метод, позволяющий удлинить нижнюю челюсть — компрессионно-дистракционный остеосинтез. Самостоятельное дыхание становится возможным в среднем уже на 4–6 сутки дистракции.

Такие операции выполняют в нейрохирургическом институте им. профессора Алмазова, что в Питере.

Но сначала необходимо провести развернутое генетическое обследование в лаборатории селективного скрининга Медико-генетического научного центра в Москве. Везти туда малышку не нужно. Наши врачи возьмут кровь ребенка и посредством специальной службы отправят в Москву на исследование. Стоит оно 81 тысячу рублей.

Такую сумму сейчас родителям не осилить. Ольга постоянно рядом с дочкой, позади уже два оплаченных самостоятельно генетических исследования. Да и Маша в семье не одна, подрастает старшая Настя. И это еще только самое начало очень непростого пути. Осилить который возможно, но только, если знаешь причину проблем.

Требуется: 81 000 рублей для оплаты генетического анализа в Медико-генетическом научном центре Москвы.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
431 586.00 рублей
Ваши пожертвования за 2017 год
34 955 459.34 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке