Ахмадеев Ильнар

Ахмадеев Ильнар


Возраст: 2 года
Диагноз: Ретинобластома правого глаза

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

20.11.2018

Родители Ильнара пришли в фонд в канун прошлого нового года. Их годовалому малышу диагностировали четвертую стадию рака правого глаза. В московском институте онкологии и гематологии больной глаз сразу предложили удалить. Эльвира и Рустам были в панике. С одной стороны, при отказе от операции был большой риск метастазирования. С другой, при консервативном лечении оставался шанс спасти глаз и зрение в нем. Пусть остаточное, но все же.

Мы не раз писали о передовых органосохранных технологиях, которые применяют швейцарские врачи при лечении рака сетчатки глаз. Мы видим это на примере десятков уральских детей, излечившихся в Швейцарии у доктора с мировым именем — профессора Мунье. После недолгих обсуждений решение было принято — надо ехать в онкоофтальмологическую клинику Лозанны.

Ильнар перенес три внутриартериальных химиотерапии, когда сильнодействующие противоопухолевые препараты целенаправленно вводятся в глаз через глазную артерию. Ее назначают для уменьшения размеров опухоли. Во время такой процедуры удается избежать тяжелых побочных эффектов.

Потом было локальное лечение: брахитерапия (лечение с помощью ионизирующего излучения), криотерапия (лечение под воздействием низких температур), лазерной коагуляция (тепловое воздействие лазерным лучом), а также уколы противоопухолевого препарата непосредственно в больной глаз.

Каждые три недели Ильнар с мамой ездили в клинику. Все шло хорошо, в феврале профессор также удачно провел операцию по удалению катаракты.

Но июньская поездка принесла плохие новости. У мальчика случился рецидив. Профессор вовремя обнаружил зарождающийся очаг болезни микроскопических размеров и незамедлительно начал противорецидивную терапию. Ильнару провели нескольких сеансов термо и криотерапии. Болезнь отступила, но расслабляться нельзя.

Раз в месяц доктор ждет Ильнара для контрольных обследований — МРТ, УЗИ, а главное Retcam (специальная камера, которая позволяет детально исследовать мельчайшие патологии сетчатки). Важно не пропустить возникновения нового рецидива, ретинобластомы очень агрессивны.

Дома по рекомендации профессора каждый день на пару часов родители заклеивали Ильнару здоровый глаз, чтобы тренировать мышцы больного. Через некоторое время они заметили, что малыш что-то видит, может быть очертания предметов. Это дает надежду на то, что зрение частично восстановится.

Эти успехи стали возможны благодаря людям, которые в течение всего года помогали малышу с оплатой лечения, перелетов.

Сейчас мы вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи. Визит в клинику назначен на 20 декабря, переносить его нельзя категорически. В канун Рождества цены на авиабилеты как всегда взлетели. Стоимость перелета для Эльвиры с сыном составляет 91 тысячу рублей.

У маленького Ильнара все будет хорошо. Мы видим это на примере других детей. Их успехи, улыбки, счастье родителей — вот, что дает нам эту уверенность. Врачи настроены оптимистично — при соблюдении графика обследований и правильном лечении, есть все шансы на полное выздоровление.

Требуется: 91 000 рублей на оплату билетов для прохождения лечения в онкоофтальмологической клинике Лозанны.

 

 

 28.02.2018

Когда в январе маленький Ильнар с мамой улетели на лечение в онко-офтальмологическую клинику Лозанны, было очень тревожно. Ретинобластома — опухоль крайне агрессивная, и сценарий развития болезни мог оказаться любым. Для ретинобластомы характерен быстрый рост и опасность метастазирования по зрительному нерву в головной мозг.

Нет таких слов, чтобы описать, что пережила Эльвира, когда сына забрали в смотровую. Профессор Мунье вышел расстроенным: из-за большой катаракты не получилось рассмотреть саму опухоль, а значит, и полностью оценить состояние правого глаза и возможные риски.

Было принято решение о необходимости проведения локальной химии. Под наркозом профессор сделал малышу инъекцию противоопухолевого Мелфалана непосредственно в глаз.

Затем последовала внутриартериальная химиотерапия в онкологической клинике — CHUV. При этом используются те же сильнодействующие препараты, что и в классической химиотерапии, однако во время такой процедуры удается избежать тяжелых побочных эффектов. По такому плану проходит лечение всех детей с ретинобластомой в Швейцарии. Обследования, термо, крио, локальную терапию проводит сам профессор в Глазной клинике (Hopital Ophtalmique Jules-Gonin), а химиотерапию — в онкологической CHUV.

Ровно через месяц после второй инъекции Мелфалана Ильнару сделали операцию — удалили катаракту, а затем снова укол Мелфалана. Обследование, проведенное после операции, показало, что опухоль не активна. Нет так называемых «отсевов», которые распадающаяся опухоль образует в стекловидном теле. Еще одной хорошей новостью стало то, что макула (самый центр сетчатки глаза, где фокусируется пучок света, и где плотно сфокусированы все фоторецепторы, что гарантирует нам четкое, цветное восприятие окружающего мира) цела, а значит, есть все шансы сохранить зрение.

Доктор выписал Ильнару рецепт на очки и лекарство, которое необходимо ежедневно капать в больной глазик. Также три раза в день на тридцать минут нужно заклевать здоровый левый глаз, чтобы тренировать мышцы правого. Опухоль долгое время не давала ему нормально функционировать, мышцы ослабли и теперь их надо восстанавливать.

Сейчас семья готовится к третьей поездке. После тщательного обследования профессор Мунье сможет точно определить дальнейшую тактику. Однако уже сейчас понятно, что понадобятся не менее четырех сеансов внутриартериальной химии и столько же локальной.

Вместе с обследованиями: МРТ, УЗИ и Retcam (ретинальная педиатрическая камера, которая обеспечивает высочайший уровень точности исследований патологии сетчатки) медицинский счет на лечение в течение полугода составит 20 тысяч франков. Ездить придется часто. Важно не упустить момент, если что-то вдруг пойдет не так. Повторюсь, ретинобластома одна из самых агрессивных опухолей.

Но будем верить в лучшее. Веру эту вселяют истории детей, которые уже прошли лечение в Лозанне и сейчас живут полноценной жизнью. Это и наши подопечные, и дети из самых разных стран мира от Белоруссии до США, которые тоже проходили лечение у профессора Мунье в клинике Hopital Ophtalmique. «Зрение без границ» — девиз клиники объединяет всех этих малышей и дает надежду их родителям.

Требуется: 1 200 000 рублей для оплаты лечения в глазной клинике Hopital Ophtalmique в Лозанне, Швейцария.

 

 

 21.12.2017

Мама годовалого Ильнара с трудом сдерживает слезы. Папа держится, но тоже из последних сил. Они готовы бороться, но с момента оглашения диагноза прошло еще очень мало времени. Не успели все осознать.

В Центре детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге нет онколога — офтальмолога. Это значит, что детей с раком сетчатки глаза отправляют лечиться в Москву. Так случилось и с годовалым Ильнаром.

Врачи Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии им. Блохина, после комплексного обследования определили 4 стадию болезни и предложили глаз удалить. Удаление или энуклеацию у нас практикуют довольно часто, даже почти всегда. Надо признать, что детская онкоофтальмология в России за последние 3–4 года сильно продвинулась вперед. Но все же есть страны и клиники, которые начали изучать и развивать это направление в онкологии, апробировать и внедрять новые методы лечения ретинобластомы десятилетиями раньше и преуспели. Сейчас методики, которые в России по прежнему называют экспериментальными, для них стали обычной практикой. Конечно, это не могло не сказаться на результате. Детям спасают не только глаза, но и зрение.

Один из таких врачей, доктор с мировым именем — профессор Мунье. Изучив снимки, он пришел к выводу, что удалять глаз не нужно.

По его мнению стадия болезни соответствует третьей, и вполне поддается консервативному лечению.

Эту новость родители Ильнура встретили с радостью. Но тут же возник вопрос по поводу оплаты счета, сумма которого составляет 60 тысяч франков. Понятное дело, что бюджетникам с двумя детьми такие деньги могут только присниться.

За последнее время помощь доктора Мунье в Швейцарии получили трое наших детей — Рогожкина Соня, Чернышев Елисей, Бондарчук Степа. Степик пока еще в начале пути, но прогнозы очень даже оптимистичные. Соне и Елисею глаза спасли.

Двадцать тысяч франков уже оплатил Благотворительный фонд Русской медной компании, остается собрать еще 2 400 000 рублей.

Пока мама с Ильнаром будут ездить в Москву на общую химиотерапию, но она не так эффективна, как химия, которая ставится прямо в больной глаз. А такое у нас не умеют.

Деньги огромные, собрать их надо как можно быстрее, слишком велик риск метастазирования. Будем надеяться на помощь добрых людей. Вместе обязательно справимся!

Требуется: 2 400 000 рублей для оплаты медицинского счета на лечение в онко офтальмологичнской клинике Швейцарии.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 250 947.83 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
21 299 268.25 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке