Пермякова Люба

Пермякова Люба


Возраст: 6 лет
Диагноз: Атрезия (отсутствие) наружных слуховых проходов. Двусторонняя тугоухость 3 ст.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

 21.02.2018

Серьезная и рассудительная Люба — замечательный собеседник. Для шести лет она невероятно эрудирована, с легкостью запоминает стихи, прозу цитирует целыми абзацами, поет. «Ну, это что, — скажете вы. — Таких детей много». Да, безусловно. Но как это удается Любе с ее диагнозом…

Атрезия или заращение слуховых проходов — аномалия довольно редкая, один случай на десять тысяч новорожденных. Чаще атрезия бывает односторонней, но Любе, к сожалению, не повезло. Оба слуховых прохода отсутствуют, а значит и слух.

Только благодаря слуховым аппаратам костной проводимости девочка может слышать и говорить. Но Люба растет, и мощности наружных аппаратов ей уже очевидно не хватает. В шумной обстановке девочке сложно различать слова, она теряется, когда говорят несколько человек, ей трудно определить, откуда доносится звук. Если здоровый человек слышит шепот с шести метров, то Люба лишь на расстоянии метра. Для улучшения проведения звука наши врачи предлагают пожизненно имплантировать внутреннюю часть аппаратов. В этом случае слух будет скомпенсирован, но девочка на всю жизнь останется инвалидом.

Сейчас Люба говорит развернутыми предложениями, сама читает. Но весь этот прогресс, которого она достигла благодаря слуховым аппаратам и постоянным занятиям, обратим: стоит однажды их снять, и речь пропадет как не бывало. В этом случае у нее один только путь — школа-интернат для глухих детей. При этом заболевание это полностью излечимо.

Когда речь заходит о лечении редкого тяжелого заболевания важна не страна и не клиника, а конкретный врач — специалист в своей области. Профессор Джозеф Робертсон провел более 1200 успешных операций по устранению атрезии. На сегодняшний день у него самый большой опыт по лечению этой патологии. На основании аудиологического исследования, данных компьютерной томографии профессор сделал вывод, что внутреннее ухо ребенка функционирует нормально, а потеря слуха вызвана тем, что внутреннее пространство, где должен был сформироваться слуховой проход, занято костью. Для оценки КТ был использован широко применяемый метод — 10-балльная оценочная шкала Ярсдорфера. Люба прошла его с результатом в 8 баллов. Это говорит о то, что ей абсолютно показана слухоулучшающая операция по устранению атрезии.

Поскольку с левой стороны ситуация немного лучше, начать решено с операции по восстановлению левого слухового канала. Сумма счета составляет 39 100 долларов. Из-за большого количества пациентов, приезжающих на лечение, даты госпитализации в клинике расписаны на месяцы вперед. Родители смогли собрать 5 тысяч долларов, внесли эту сумму в качестве депозита за операцию и забронировали ее дату — 21 ноября 2018 года. По условиям договора оставшуюся сумму необходимо внести до 31 октября.

Благодаря близким, друзьям, коллегам на сегодняшний день родители собрали еще 4 900 долларов. Для полной оплаты медицинского счета остается 29 200. Для семьи из Красноуфимска с двумя детьми — огромные деньги. Но это деньги, которые смогут кардинально изменить судьбу этой малышки. Чтобы однажды сбылась ее детская мечта — стать учителем.

Требуется: 1 752 000 рублей для оплаты операции по формированию левого слухового прохода в Калифорнийском институте заболеваний уха.

 

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 235 760.88 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
16 518 083.21 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке