Пермякова Люба

Пермякова Люба


Возраст: 6 лет
Диагноз: Атрезия (отсутствие) наружных слуховых проходов. Двусторонняя тугоухость 3 ст.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

 21.02.2018

Серьезная и рассудительная Люба — замечательный собеседник. Для шести лет она невероятно эрудирована, с легкостью запоминает стихи, прозу цитирует целыми абзацами, поет. «Ну, это что, — скажете вы. — Таких детей много». Да, безусловно. Но как это удается Любе с ее диагнозом…

Атрезия или заращение слуховых проходов — аномалия довольно редкая, один случай на десять тысяч новорожденных. Чаще атрезия бывает односторонней, но Любе, к сожалению, не повезло. Оба слуховых прохода отсутствуют, а значит и слух.

Только благодаря слуховым аппаратам костной проводимости девочка может слышать и говорить. Но Люба растет, и мощности наружных аппаратов ей уже очевидно не хватает. В шумной обстановке девочке сложно различать слова, она теряется, когда говорят несколько человек, ей трудно определить, откуда доносится звук. Если здоровый человек слышит шепот с шести метров, то Люба лишь на расстоянии метра. Для улучшения проведения звука наши врачи предлагают пожизненно имплантировать внутреннюю часть аппаратов. В этом случае слух будет скомпенсирован, но девочка на всю жизнь останется инвалидом.

Сейчас Люба говорит развернутыми предложениями, сама читает. Но весь этот прогресс, которого она достигла благодаря слуховым аппаратам и постоянным занятиям, обратим: стоит однажды их снять, и речь пропадет как не бывало. В этом случае у нее один только путь — школа-интернат для глухих детей. При этом заболевание это полностью излечимо.

Когда речь заходит о лечении редкого тяжелого заболевания важна не страна и не клиника, а конкретный врач — специалист в своей области. Профессор Джозеф Робертсон провел более 1200 успешных операций по устранению атрезии. На сегодняшний день у него самый большой опыт по лечению этой патологии. На основании аудиологического исследования, данных компьютерной томографии профессор сделал вывод, что внутреннее ухо ребенка функционирует нормально, а потеря слуха вызвана тем, что внутреннее пространство, где должен был сформироваться слуховой проход, занято костью. Для оценки КТ был использован широко применяемый метод — 10-балльная оценочная шкала Ярсдорфера. Люба прошла его с результатом в 8 баллов. Это говорит о то, что ей абсолютно показана слухоулучшающая операция по устранению атрезии.

Поскольку с левой стороны ситуация немного лучше, начать решено с операции по восстановлению левого слухового канала. Сумма счета составляет 39 100 долларов. Из-за большого количества пациентов, приезжающих на лечение, даты госпитализации в клинике расписаны на месяцы вперед. Родители смогли собрать 5 тысяч долларов, внесли эту сумму в качестве депозита за операцию и забронировали ее дату — 21 ноября 2018 года. По условиям договора оставшуюся сумму необходимо внести до 31 октября.

Благодаря близким, друзьям, коллегам на сегодняшний день родители собрали еще 4 900 долларов. Для полной оплаты медицинского счета остается 29 200. Для семьи из Красноуфимска с двумя детьми — огромные деньги. Но это деньги, которые смогут кардинально изменить судьбу этой малышки. Чтобы однажды сбылась ее детская мечта — стать учителем.

Требуется: 1 752 000 рублей для оплаты операции по формированию левого слухового прохода в Калифорнийском институте заболеваний уха.

 

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
491 666.23 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
13 185 984.67 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке