Бумажникова Саша

Бумажникова Саша


Возраст: 14 лет
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана 2 типа. Состояние после операционного лечения на позвоночнике.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

 06.04.2018
Для Саши нет ничего невозможного. Хотела учиться на отлично и добилась своего, потом начала рисовать, вязать. Старается маме помогать в домашних хлопотах.

Ограничивает девочку лишь инвалидная коляска. У Саши тяжелое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Болезнь медленно, но неизбежно прогрессирует. Вовлекаются все конечности. Процесс может захватить и дыхательную мускулатуру.

Диагноз «мышечная атрофия» подтвердился в полтора года. Бойкая малышка, которая не могла усидеть на месте, перестала ходить.

А потом и вовсе пропала опора на ноги. Слабость мышц привела к костно-суставной деформации — сколиозу 4 степени. В феврале в клинике нейроортопедии им. Илизарова Саше провели сложную операцию на позвоночнике. Стало заметно легче, но для закрепления результата необходимы специальные ортезы. Они помогут удерживать девочку в вертикальном состоянии, без них все усилия врачей будут напрасны. Мышцы снова начнут слабеть. Чтобы этого не произошло нужны тренировки, а для тренировок — фиксирующие ортопедические аппараты, которые изготавливаются по индивидуальным меркам.

У Саши огромная потребность в общении, она много читает, смотрит фильмы, слушает музыку. И не то, чтобы у нее не было друзей.

Они есть, и очень хорошие. Но, все мы знаем, что из себя представляет «доступная среда» в наших городах. Вернее, так — все мы знаем, что она у нас отсутствует. Даже в Екатеринбурге, не говоря уже о маленьком Первоуральске. Для начала надо спуститься по лестнице, потом преодолеть не один поребрик. Дальше описывать не имеет смысла.

А вот в воображаемом мире для нее нет никаких преград. В мыслях она уносится далеко за пределы города, страны. Представляет живущих в них людей, природу, архитектуру. И рисует. Рисует вопреки всему — слабости в руках и дрожи в пальцах.

А еще Саша мечтает стать доктором. Они — Сашины кумиры. Сопровождая девочку с рождения, врачи приносят облегчение, дают веру в будущее. Они не просто лечат, они спасают.
Саша хочет жить интересно и по сердцу, чтобы каждый день был наполнен смыслом. И у нее это получается.

Требуется: 75 450 рублей для оплаты изготовления ортопедических аппаратов на ноги и туловище.

 

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
313 241.04 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
14 033 547.86 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке