Щипачева Вера

Щипачева Вера


Возраст: 4 года
Диагноз: Врожденный порок развития лимфатической системы брюшной полости. Лимфедема правых верхней и нижней конечностей, живота 3 ст. Слоновость.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

14.05.2018

Спокойный сон для Марины — что-то давно забытое. Как, собственно, и сам покой. О проблемах со здоровьем дочки Марина узнала за месяц до ее рождения на УЗИ. Тогда она впервые услышала странное непонятное слово «асцит».

Верочка родилась с множественными пороками лимфатических сосудов. Из-за этого в брюшной полости малышки накапливается свободная жидкость, которую нужно постоянно откачивать. Небольшое количество жидкости у здорового человека присутствует в полости брюшины всегда. Эта жидкость постоянно перемещается в лимфатические сосуды, а ее место занимает новая, и это совершенно естественный процесс. Но при патологии лимфатической системы эта жидкость не всасывается, постепенно накапливаясь, она сдавливает внутренние органы.

Сразу после рождения Вера попала в отделение неотложной хирургии. С тех пор тревога за жизнь дочери стала частью самой Марины. Она всегда на чеку, максимально собранна и готова действовать. Иногда болезнь объявляет короткое перемирие, но только для того, чтобы нанести очередной удар.

Два года назад состояние Веры ухудшилось, живот стал просто огромным, появилась одышка, поднялась температура. При дренировании брюшины удалили 2000 мл жидкости! Затем короткое затишье и снова ухудшение. И так постоянно. А в последнее время ситуация усугубилась тем, что жидкость скапливается в плевральных полостях и околосердечной сумке. Это смертельно опасно. Находиться в положении лежа девочке нельзя, спать можно только полусидя.

В больнице девочка лежит на специальной функциональной кровати. А дома Марина сооружает из подушек опору под спину дочери. Но, понятное дело, такая конструкция не надежна. Девочка постепенно съезжает вниз, и ее надо постоянно приподнимать, усаживая под определенным углом. Не для удобства, а для того, чтобы жидкость не поднималась выше к легким и сердцу. Так Марина проводит ночи, она не спит, просто дремлет. Малейший шорох — и она у кровати дочери.

Последнее резкое ухудшение состояния случилось после перенесенного ОРВИ. Веру срочно госпитализировали. Провели дренирование сначала брюшной, а потом плевральной полости. Эта хирургическая операция называется торакоцентез, выполняется через прокол грудной клетки. Для стабилизации состояния врачами коллегиально было принято решение о назначении препарата Рапамун (сиралимус). Предстоит длительный период корректировки дозы лекарства. Делается это с помощью анализа крови на уровень сиралимуса. В выписке эта терапия значится как паллиативная. К сожалению, само заболевание Веры невозможно вылечить. Но можно найти поддерживающую терапию, которая облегчит ее состояние. Можно создать девочке комфортные условия, помочь маме в уходе за малышкой. Сейчас Верочке жизненно необходима многофункциональная кровать с регулируемой высотой ложа, диапазоном угла наклона и противопролежневый матрас. Стоимость составляет 119 000 рублей. Астрономическая для семьи сумма.

Вера — солнышко, всегда с улыбкой. Даже в больнице, перед операциями. Она как будто и не боится вовсе. Марина говорит: «Только отчаяние накатит, валишься без сил, а Вера улыбнется, как волшебной палочкой коснется, сразу легче становится».

Требуется: 119 000 рублей для приобретения функциональной кровати и ортопедического матраса.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
370 865.57 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
14 941 811.73 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке