Ермаков Миша

Ермаков Миша


Возраст: 2 года
Диагноз: Врожденный гиперинсулинизм.


Нужно: 130 000 рублей для приобретения 6 упаковок незарегистрированного в РФ препарата Прогликем.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Мише прямо сейчас.  В комментарии укажите для Ермакова Миши

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Мише, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.

18.05.2018

Аппетит у 2-летнего Миши отменный. Такому бы порадовалась любая мама. Но Наталью это только огорчает. У Миши врожденный гиперинсулинизм, постоянное чувство голода — это одно из проявлений тяжелого заболевания.

Миша родился крепким, здоровым малышом. В три месяца уверенно держал голову, переворачивался, во весь рот улыбался маме — образцовый малыш, да и только. А потом случился первый приступ замирания. Бригада скорой помощи увезла Наташу с сыном в девятую больницу. Сделав электроэнцефалографию головного мозга, врачи увидели очаги эпиактивности. Прописали противоэпилептический препарат и отпустили домой.

То, что случилось вскоре заставило маму по-настоящему испугаться. Миша спокойно играл дома, а потом враз побледнел, обмяк, руки и ноги похолодели, зрачки расширились. Дежуривший в тот день врач-реаниматолог, сразу заподозрил низкий сахар в крови. Биохимический анализ крови это подтвердил.

Глюкоза, другими словами, сахар, является основным источником энергии для обеспечения жизнедеятельности всех клеток человеческого организма. Врожденный гиперинсулинизм — это заболевание, при котором в поджелудочной железе вырабатывается слишком много гормона инсулина. Это очень редкое заболевание, встречается в среднем с частотой 1: 40 000 новорожденных. Его опасность заключается в том, что оно лишает энергии клетки головного мозга и нервной системы. Это приводит к возникновению судорог и комы, и даже к тяжелым неврологическим осложнениям, таким как детский церебральный паралич, потеря зрения. При отсутствии лечения возможен даже летальный исход.

Но выход есть. Врачи Национального медицинского центра эндокринологии, пришли к выводу о необходимости назначения препарата Прогликем. В медицинской выписке большими буквами говорится: «ЛЕЧЕНИЕ НАЗНАЧЕНО ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ».А далее следуют три восклицательных знака.

Лечение подобрано, и это здорово. Но здесь одной проблемой становится больше. Прогликем в России не зарегистрирован. Мы сталкиваемся с очередной правовой коллизией. С одной стороны, ребенок-инвалид должен быть обеспечен необходимым ему по жизненным показаниям лекарством. С другой, незарегистрированные препараты, даже при условии, что они жизненно необходимы ребенку, за счет бюджетных средств не приобретаются.

А тем временем уже пол года родители покупают Прогликем в Германии сами. С трудом, через родственников, знакомых, которые соглашаются им помочь. Одна упаковка в сто капсул стоит больше двадцати тысяч рублей, а хватает ее меньше, чем на два месяца.

А еще постоянные курсы массажа, ЛФК, логопед, дефектолог.

В случае с Мишей гиперинсулинизм имеет генетическую природу, то есть связан с мутациями в определенных генах. Они сохраняются у пациентов на всю жизнь, но… Тяжесть заболевания с возрастом значительно снижается, а в некоторых ситуациях возможна полная ремиссия, то есть выздоровление. Такие случаи есть и их немало. А пока Миша нуждается в нашей с вами помощи, чтобы избежать судорог, боли, обмороков, тяжелых приступов, просто чтобы жить.

Требуется: 130 000 рублей для приобретения 6 упаковок незарегистрированного в РФ препарата Прогликем.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
491 666.23 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
13 185 984.67 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке