Вяткин Рома

Вяткин Рома


Возраст: 12 лет
Диагноз: Апластическая анемия. Парциальная красно-клеточная аплазия Блекфана-Даймонда. Ишемический инсульт.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

18.07.2018

Ромка весь словно на шарнирах, усидеть на одном месте больше пяти минут для него проблема. А глаз такой лукавый, что сразу становится понятно, характер у мальчишки — огонь. Рассказ Ромы о поездках в деревню, катании на самокате и велосипеде — бальзам на сердце. Теперь и не скажешь, что шесть лет назад он пережил самый настоящий инсульт. Все случилось дома за завтраком: мальчик резко побледнел, речь стала бессвязной, а правые рука и нога перестали слушаться. Так Ромка третий раз в жизни попал в реанимацию.

Первая реанимация потребовалась ему еще в роддоме. Анализ крови показал критически низкий уровень гемоглобина. После переливания крови стало легче. И как говорится в медицинской выписке, малыш «рос и развивался по возрасту». Так было до трех месяцев, а потом он снова оказался в реанимации Областной детской больницы. Уровень гемоглобина упал до 24 при норме для младенцев 120–160. Тогда же ребенку впервые диагностировали парциальную красноклеточную аплазию — редкое тяжелое заболевание костного мозга, при котором он вырабатывает чрезвычайно малое количество эритроцитов. А строительным материалом для эритроцитов является гемоглобин.

Всю свою жизнь Ромка привязан к больнице. Заместительную терапию препаратами крови он получает ежемесячно, иногда чаще. Два, три, а порой и четыре пакета эритро массы, а это минимум два часа покоя. При Ромином нраве это мучительно. Сейчас регулярные обследования и гемотрансфузии позволяют избежать кризисных состояний. Поэтому сам мальчик до конца не понимает, что с ним что-то не так. И только мама каждый день переживает, что будет дальше. Ведь печень ребенка уже не справляется с такими нагрузками.

За двенадцать лет врачи пробовали различные методы и подходы к лечению болезни, но в случае Ромы ничего не работает. Остается только один кардинальный — пересадка периферических стволовых клеток. Подходящий донор для Ромы найден в российском регистре. Но трансплантация требует специальной подготовки донорского материала (для уменьшения риска отторжения, ведь именно реакция отторжения трансплантата является главной причиной неудач в трансплантационной хирургии), а для этого необходим специальный трансплантационный сет.

После внедрения в кровоток донорские клетки осядут в костном мозге ребенка, где они начнут производить красные и белые кровяные тельца и тромбоциты. Клетки обычно начинают производить кровь в течение 2–4 недель после трансплантации. Врачи будут контролировать процесс с помощью частых анализов крови. Полное выздоровление, однако, займет намного больше времени. При неродственной трансплантации он может занимать до одного — двух лет.

Пересадка назначена на 28 августа, а сумма, необходимая для приобретения сета огромная — 1 130 290 рублей. Трансплантация — процедура квотируемая, но выделяемые деньги, которые включают дорогостоящую подготовку, саму процедуру и постоперационное наблюдение, и поддержку, лекарственные препараты, не покрывают полностью все расходы на ее проведение.

Мы надеемся, что все получится. Что у Ромы, его родителей, младших братьев начнется новая жизнь. Из-за болезни мальчик в буквальном смысле привязан к дому, к больнице. А ведь мир большой, и впереди целая жизнь. Дай Бог, чтобы она была долгой и счастливой.

Требуется: 1 130 290 рублей для приобретения трансплантационного сета для подготовки к пересадке донорских стволовых клеток.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
420 427.98 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
17 235 854.55 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке