Вяткин Рома

Вяткин Рома


Возраст: 12 лет
Диагноз: Апластическая анемия. Парциальная красно-клеточная аплазия Блекфана-Даймонда. Ишемический инсульт.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

18.07.2018

Ромка весь словно на шарнирах, усидеть на одном месте больше пяти минут для него проблема. А глаз такой лукавый, что сразу становится понятно, характер у мальчишки — огонь. Рассказ Ромы о поездках в деревню, катании на самокате и велосипеде — бальзам на сердце. Теперь и не скажешь, что шесть лет назад он пережил самый настоящий инсульт. Все случилось дома за завтраком: мальчик резко побледнел, речь стала бессвязной, а правые рука и нога перестали слушаться. Так Ромка третий раз в жизни попал в реанимацию.

Первая реанимация потребовалась ему еще в роддоме. Анализ крови показал критически низкий уровень гемоглобина. После переливания крови стало легче. И как говорится в медицинской выписке, малыш «рос и развивался по возрасту». Так было до трех месяцев, а потом он снова оказался в реанимации Областной детской больницы. Уровень гемоглобина упал до 24 при норме для младенцев 120–160. Тогда же ребенку впервые диагностировали парциальную красноклеточную аплазию — редкое тяжелое заболевание костного мозга, при котором он вырабатывает чрезвычайно малое количество эритроцитов. А строительным материалом для эритроцитов является гемоглобин.

Всю свою жизнь Ромка привязан к больнице. Заместительную терапию препаратами крови он получает ежемесячно, иногда чаще. Два, три, а порой и четыре пакета эритро массы, а это минимум два часа покоя. При Ромином нраве это мучительно. Сейчас регулярные обследования и гемотрансфузии позволяют избежать кризисных состояний. Поэтому сам мальчик до конца не понимает, что с ним что-то не так. И только мама каждый день переживает, что будет дальше. Ведь печень ребенка уже не справляется с такими нагрузками.

За двенадцать лет врачи пробовали различные методы и подходы к лечению болезни, но в случае Ромы ничего не работает. Остается только один кардинальный — пересадка периферических стволовых клеток. Подходящий донор для Ромы найден в российском регистре. Но трансплантация требует специальной подготовки донорского материала (для уменьшения риска отторжения, ведь именно реакция отторжения трансплантата является главной причиной неудач в трансплантационной хирургии), а для этого необходим специальный трансплантационный сет.

После внедрения в кровоток донорские клетки осядут в костном мозге ребенка, где они начнут производить красные и белые кровяные тельца и тромбоциты. Клетки обычно начинают производить кровь в течение 2–4 недель после трансплантации. Врачи будут контролировать процесс с помощью частых анализов крови. Полное выздоровление, однако, займет намного больше времени. При неродственной трансплантации он может занимать до одного — двух лет.

Пересадка назначена на 28 августа, а сумма, необходимая для приобретения сета огромная — 1 130 290 рублей. Трансплантация — процедура квотируемая, но выделяемые деньги, которые включают дорогостоящую подготовку, саму процедуру и постоперационное наблюдение, и поддержку, лекарственные препараты, не покрывают полностью все расходы на ее проведение.

Мы надеемся, что все получится. Что у Ромы, его родителей, младших братьев начнется новая жизнь. Из-за болезни мальчик в буквальном смысле привязан к дому, к больнице. А ведь мир большой, и впереди целая жизнь. Дай Бог, чтобы она была долгой и счастливой.

Требуется: 1 130 290 рублей для приобретения трансплантационного сета для подготовки к пересадке донорских стволовых клеток.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 250 947.83 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
21 299 268.25 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке