Гостюхина Ксюша

Гостюхина Ксюша


Возраст: 3 года
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия с серийными приступами, резистентная форма. Микроцефалия. ДЦП.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь детям!

 10.08.2018

Пятилетняя Катя с нетерпением ждала рождения младшей сестры. Она мечтала, как им будет весело вдвоем. Собрала целую коробку любимых игрушек — для малышки ничего не жалко. Когда маленький сверток принесли из больницы — все были на седьмом небе от счастья. Так продолжалось два месяца, а потом случился первый приступ замирания.

Врачи не сразу распознали эпилепсию, сначала назначили лекарство для улучшения мозгового кровообращения. Но стало только хуже. Ночной ЭЭГ видеомониторинг (исследование, в ходе которого проводится длительная синхронная запись электроэнцефалограммы, видео- и аудиоданных о двигательной и поведенческой активности пациента) выявил зоны эпилептической активности. Но и это еще не все. Оказалось, что у Ксюши резистентная форма эпилепсии, то есть лекарственными препаратами приступы не купируются.

Микроматричный анализ показал генетическую природу заболевания. Это новая мутация, которая по своим проявлениям очень схожа с синдромом де Ланге, но не она. Мама надеется получить квоту на в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы окончательно разобраться с диагнозом и возможностями лечения болезни. Пока приступы регулярно повторяются по нескольку раз в день, один за другим. Мама не отходит от малышки не на шаг, и так все время, даже ночью.

Сейчас Ксюше три годика. Она может только переворачиваться со спины на живот и обратно. А еще улыбаться маме и сестре, которые ее обожают. Катя при помощи пальчиковых кукол устраивает для младшей сестры настоящие театральные представления. Вместе они любят слушать аудиокниги, детские песенки и гулять.

Но спускаться по лестнице тяжело, а лифта нет. Нести одновременно дочку и тяжелую инвалидную коляску сложно. А еще постоянные поездки по больницам — очень бы помогла специальная легкая складная маневренная коляска с фиксаторами. Ведь даже сидеть самостоятельно Ксюша не может.

Очень хотелось бы помочь этой замечательной дружной семье, маленькой Ксюше, чтобы в оставшиеся теплые дни они могли больше времени проводить на улице. Ведь каждая прогулка для Ксюши — огромная радость, а их в жизни девочки совсем не много.

Требуется: 42 000 рублей для приобретения детской инвалидной коляски Амбрелла.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
2 577 531.52 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
22 186 348.93 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке