Гостюхина Ксюша

Гостюхина Ксюша


Возраст: 3 года
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия с серийными приступами, резистентная форма. Микроцефалия. ДЦП.


Нужно: 42 000 рублей для приобретения детской инвалидной коляски Амбрелла.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Ксюше прямо сейчас.  В комментарии укажите для Гостюхиной Ксюши

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Ксюше, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.

Абоненты МегаФон на Урале могут помочь Ксюше, отправив смс на короткий номер 000777. Стоимость смс 44,99 рубля с НДС

10.08.2018

Пятилетняя Катя с нетерпением ждала рождения младшей сестры. Она мечтала, как им будет весело вдвоем. Собрала целую коробку любимых игрушек — для малышки ничего не жалко. Когда маленький сверток принесли из больницы — все были на седьмом небе от счастья. Так продолжалось два месяца, а потом случился первый приступ замирания.

Врачи не сразу распознали эпилепсию, сначала назначили лекарство для улучшения мозгового кровообращения. Но стало только хуже. Ночной ЭЭГ видеомониторинг (исследование, в ходе которого проводится длительная синхронная запись электроэнцефалограммы, видео- и аудиоданных о двигательной и поведенческой активности пациента) выявил зоны эпилептической активности. Но и это еще не все. Оказалось, что у Ксюши резистентная форма эпилепсии, то есть лекарственными препаратами приступы не купируются.

Микроматричный анализ показал генетическую природу заболевания. Это новая мутация, которая по своим проявлениям очень схожа с синдромом де Ланге, но не она. Мама надеется получить квоту на в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы окончательно разобраться с диагнозом и возможностями лечения болезни. Пока приступы регулярно повторяются по нескольку раз в день, один за другим. Мама не отходит от малышки не на шаг, и так все время, даже ночью.

Сейчас Ксюше три годика. Она может только переворачиваться со спины на живот и обратно. А еще улыбаться маме и сестре, которые ее обожают. Катя при помощи пальчиковых кукол устраивает для младшей сестры настоящие театральные представления. Вместе они любят слушать аудиокниги, детские песенки и гулять.

Но спускаться по лестнице тяжело, а лифта нет. Нести одновременно дочку и тяжелую инвалидную коляску сложно. А еще постоянные поездки по больницам — очень бы помогла специальная легкая складная маневренная коляска с фиксаторами. Ведь даже сидеть самостоятельно Ксюша не может.

Очень хотелось бы помочь этой замечательной дружной семье, маленькой Ксюше, чтобы в оставшиеся теплые дни они могли больше времени проводить на улице. Ведь каждая прогулка для Ксюши — огромная радость, а их в жизни девочки совсем не много.

Требуется: 42 000 рублей для приобретения детской инвалидной коляски Амбрелла.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
370 865.57 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
14 941 811.73 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке