Ушаров Руслан

Ушаров Руслан


Возраст: 9 лет
Диагноз: Митохондриальная энцефаломиопатия - синдром Ли. Дисфункция дыхательного центра. Нарушение сердечного ритма.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

 04.09.2018

Когда Света впервые услышала диагноз «Синдром Ли», земля ушла из-под ног. Она до последнего надеялась, что болезнь сына излечима, что все вернется в прежнее русло. Диагноз с точкой поставили врачи Научного центра здоровья детей, анализ показал мутацию гена SURF1. Синдром Ли — так называется это заболевание, которое со временем, к сожалению, только прогрессирует.

Болезнь дала о себе знать, когда малышу было чуть больше года. Он весь словно обмяк, почти все время спал и отказывался от еды.

А потом случилась первая кома. Причиной ее стала дыхательная недостаточность. Во время очередного визита в московский центр здоровья Руслану установили трахеостому. Днем он чувствует себя вполне нормально. При том, что мальчик на домашнем обучении, два дня в неделю в сопровождении мамы он ходит в школу. Очень любит уроки музыки, когда учитель раздает маракасы, барабаны, треугольники, ложки, и класс превращается в настоящий ансамбль народных инструментов. Руслану нравится быть среди детей, он любит шум и гам школьных перемен. Во дворе он тоже старается не отставать от ребят. Бегать он не может, а вот на велосипеде гоняет наравне с другими. Дети быстро приспосабливаются к новым для себя обстоятельствам, и сейчас трахеостомическая трубка Руслану в этом не помеха.

Другое дело ночь. Нарушения дыхания проявляются у мальчика именно во сне. Почти каждый вечер Света подключает сына к аппарату искусственной вентиляции легких. Несколько раз за ночь она встает, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. Сейчас Света уже и не вспомнит, как это — спокойно проспать всю ночь.

Дважды в год Руслан ложится в неврологический стационар Областной детской больницы. Врачи вносят в лечение коррективы, и мальчику становится полегче. Но каждый раз к уже довольно большому списку сопутствующих диагноз добавляется еще один. В этот раз обследование показало нарушение сердечного ритма — синусовую тахикардию и синдром артериальной гипертензии. Врачи настоятельно рекомендовали маме приобрести пульсоксиметр. Датчики пульса бывают разными. Руслану необходим аппарат с возможностью измерения количества кислорода в крови, а главное, со звуковой и визуальной тревогой. Эта функция позволяет задать верхний и нижний предел содержания кислорода в крови и пульса. Если показания пульсоксиметра выйдут за пределы этого диапазона, то он подаст тревожный звуковой и визуальный сигнал.

Начался учебный год, и Руслан рад встрече с школьными друзьями. Ведь большей частью он дома, и компанию ему может составить только мама, игрушки и книги, да еще хомяк Жора, за которым он ухаживает с обычно несвойственной мальчишкам педантичностью.

Счастлив Руслан, а значит довольна и Света. Она не унывает, не сетует на жизнь, а просто радуется каждому наступившему дню. И, конечно, надеется на лучшее.

Требуется: 15 500 рублей для приобретения пульсоксиметра MD 300M.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 235 760.88 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
16 518 083.21 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке