Ушаров Руслан

Ушаров Руслан


Возраст: 9 лет
Диагноз: Митохондриальная энцефаломиопатия - синдром Ли. Дисфункция дыхательного центра. Нарушение сердечного ритма.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

 04.09.2018

Когда Света впервые услышала диагноз «Синдром Ли», земля ушла из-под ног. Она до последнего надеялась, что болезнь сына излечима, что все вернется в прежнее русло. Диагноз с точкой поставили врачи Научного центра здоровья детей, анализ показал мутацию гена SURF1. Синдром Ли — так называется это заболевание, которое со временем, к сожалению, только прогрессирует.

Болезнь дала о себе знать, когда малышу было чуть больше года. Он весь словно обмяк, почти все время спал и отказывался от еды.

А потом случилась первая кома. Причиной ее стала дыхательная недостаточность. Во время очередного визита в московский центр здоровья Руслану установили трахеостому. Днем он чувствует себя вполне нормально. При том, что мальчик на домашнем обучении, два дня в неделю в сопровождении мамы он ходит в школу. Очень любит уроки музыки, когда учитель раздает маракасы, барабаны, треугольники, ложки, и класс превращается в настоящий ансамбль народных инструментов. Руслану нравится быть среди детей, он любит шум и гам школьных перемен. Во дворе он тоже старается не отставать от ребят. Бегать он не может, а вот на велосипеде гоняет наравне с другими. Дети быстро приспосабливаются к новым для себя обстоятельствам, и сейчас трахеостомическая трубка Руслану в этом не помеха.

Другое дело ночь. Нарушения дыхания проявляются у мальчика именно во сне. Почти каждый вечер Света подключает сына к аппарату искусственной вентиляции легких. Несколько раз за ночь она встает, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. Сейчас Света уже и не вспомнит, как это — спокойно проспать всю ночь.

Дважды в год Руслан ложится в неврологический стационар Областной детской больницы. Врачи вносят в лечение коррективы, и мальчику становится полегче. Но каждый раз к уже довольно большому списку сопутствующих диагноз добавляется еще один. В этот раз обследование показало нарушение сердечного ритма — синусовую тахикардию и синдром артериальной гипертензии. Врачи настоятельно рекомендовали маме приобрести пульсоксиметр. Датчики пульса бывают разными. Руслану необходим аппарат с возможностью измерения количества кислорода в крови, а главное, со звуковой и визуальной тревогой. Эта функция позволяет задать верхний и нижний предел содержания кислорода в крови и пульса. Если показания пульсоксиметра выйдут за пределы этого диапазона, то он подаст тревожный звуковой и визуальный сигнал.

Начался учебный год, и Руслан рад встрече с школьными друзьями. Ведь большей частью он дома, и компанию ему может составить только мама, игрушки и книги, да еще хомяк Жора, за которым он ухаживает с обычно несвойственной мальчишкам педантичностью.

Счастлив Руслан, а значит довольна и Света. Она не унывает, не сетует на жизнь, а просто радуется каждому наступившему дню. И, конечно, надеется на лучшее.

Требуется: 15 500 рублей для приобретения пульсоксиметра MD 300M.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
706 016.00 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
18 655 771.12 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке