Рукомойкина Элина

Рукомойкина Элина


Возраст: 5 лет
Диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая эпилепсия. Множественные рабдомиомы сердца


Нужно: 155 400 рублей для приобретения незарегистрированного в РФ противосудорожного препарата Сабрил по жизненным показаниям

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Элине прямо сейчас.  В комментарии укажите для Рукомойкиной Элины

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Элине, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.

Абоненты МегаФон на Урале могут помочь Элине, отправив смс на короткий номер 000777. Стоимость смс 44,99 рубля с НДС

09.10.2018

Подозрение на серьёзное заболевание возникло у врачей ещё во время беременности, а на втором месяце жизни малышки молекулярно-генетический анализ диагноз подтвердил. Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Симптомы болезни могут быть самые разные. Повреждения мозга вызывают эпилепсию и снижение интеллекта, поражаются и внутренние органы — почки, сердце, лёгкие.

В пять месяцев у Элины начались эпилептические приступы. На фоне простудных заболеваний они были особенно сильными, вплоть до потери сознания. Врач эпилептолог назначил противосудорожный препарат Сабрил, который считается препаратом первой очереди в Европе. А вот в России он не зарегистрирован, и семье все это время приходилось приобретать его за свой счет. Полностью Сабрил приступы не купировал, но они стали намного реже и легче.

Эпиприступы и мощная противоэпилептическая терапия влияют на умственное развитие ребенка. Элина боится громких звуков. Не всегда различает своё и чужое. На детской площадке может повести себя агрессивно: толкнуть или отобрать игрушку. С ней редко кто соглашается играть. Разумеется, мама всегда рядом и готова прийти на помощь, но ведь и младшая — трехлетняя Дарина тоже нуждается в ее заботе и внимании.

Поскольку опухоли у Элины находятся в головном мозге, сердце, почках и на коже. Раз в пол года необходимо делать ультразвуковое исследование внутренних органов, чтобы наблюдать за ними в динамике. А еще раз в год обязательно нужна магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга. Также постоянный ночной ЭЭГ-мониторинг для коррекции противоэпилептичской терапии. Весь этот букет болячек порой приводит родителей в ужас, но мысли о том, что можно ещё сделать для дочки, снова возвращают надежду.

Элина с интересом изучает окружающий мир, но у нее свой особенный, не всегда понятный остальным, путь. Насколько сложно ей дается общение с детьми, настолько же легко она взаимодействует со взрослыми, с педагогами. Сначала Вика занималась с дочкой сама, а сейчас дважды в неделю приходят специалисты — логопед-дефектолог, нейропсихолог. Результаты появлялись не сразу, но они есть, и это вдохновляет.

Конечно было бы здорово посещать специализированные центры, психолого-логопедический «Кристаллик» или нейропсихолого-логопедический «ЛалиоПлюс». Но стоимость занятий там доходит до 25 тысяч рублей в месяц, такую сумму семье не осилить.

Для улучшения мышечного тонуса, невролог посоветовал занятия плаванием. Плавать Элина очень полюбила и даже научилась задерживать дыхание под водой. Но часто ходить в бассейн не получается. Виной всему опять же финансы, занятия с инструктором стоят 9000 рублей в месяц.

В августе врачи научно-исследовательского института педиатрии решением консилиума разрешили для Элины ввоз в страну незарегистрированного Сабрила «по жизненным показаниям». Тридцать семь упаковок по 60 таблеток закроют потребность ребенка в лекарстве на год. Однако выдача разрешения на ввоз незарегистрированного лекарства не означает оплату его за счет средств бюджета.

При взгляде на Элину сразу видно, как много в нее вложено родителями любви, сил, энергии. Они приняли свою девочку такой, какая она есть. Но можно помочь ей наладить контакт и с окружающим миром. Чтобы она научилась получать удовольствие от общения с ним. Чтобы люди вокруг посмотрели на нее другими глазами, тоже приняли и полюбили.

Требуется: 155 400 рублей для приобретения незарегистрированного в РФ противосудорожного препарата Сабрил по жизненным показаниям.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
420 427.98 рублей
Ваши пожертвования за 2018 год
17 235 854.55 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке