Садрисламов Стас

Садрисламов Стас


Возраст: 8 лет
Диагноз: Синдром Рассела-Сильвера. Фиброзный анкилоз верхнечелюстных суставов. Микрогнатия. Синдром ночного апноэ. Укорочение левой ноги.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо за помощь!

31.01.2019

История этого малыша трогает до глубины души. Малыша в прямом и переносном смысле. В марте Стасику будет девять, а ростом он как пятилетний ребенок. Всему виной генетический синдром. Если он вырастет хотя бы еще на пол метра — будет чудо.
После смерти отца, мальчик окончательно стал не нужен родной матери, большой любительнице спиртного. Так в три года Стас оказался сначала в Доме ребенка, а потом в приюте, где Ольга работала фельдшером. Там они познакомились и подружились. «Добродушный до слез и очень ласковый», — вспоминает Оля.

Несколько раз мальчика хотели взять в приемную семью, а через пару недель возвращали обратно. И вот однажды Ольга окончательно поняла, Стасик должен жить с ней. Сомневалась, конечно, что скажут муж и взрослая дочь. А они сразу поддержали, так Стасик обрел семью.

Сейчас Оля полностью занята здоровьем мальчика. Историю его лечения фельдшер Ольга называет не иначе, как квест. Но обо всем по порядку.

Стасик родился с врожденным вывихом тазобедренных суставов. Он ходит словно утенок, переваливаясь с боку на бок. К тому левая ножка длиннее правой. Чтобы это исправить нужна операция в детском ортопедическом институте имени Турнера, что под Санкт-Петербургом. Но тут же возникает другая проблема — в применении наркоза. Вернее, в невозможности его применения. Дело в том, что нижняя челюсть ребенка недоразвита, а рот почти не открывается из-за неподвижности челюстных суставов. Эта аномалия также не дает ребенку нормально питаться и стала причиной ночного апноэ — повторяющихся остановок дыхания. Они могут продолжаться несколько секунд и сопровождаются тяжелым храпом. В результате происходит кислородное голодание головного мозга.

А это приводит к неврологическим нарушениям, отставании в развитии.

Получается, что в первую очередь необходима операция на лице — сложнейшая многоходовая хирургическая манипуляция, когда ребенку вставляют специальный аппарат — дистракт. А потом в течение нескольких лет постепенно по миллиметру «выдвигают» нижнюю челюсть. Такие операции выполняют в отделении челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы. Летом 2017 года Ольга со Стасиком поехали туда на обследование которое выявило у мальчика тромб в устье верхней полой вены.

Ему назначили лечение, операцию отложили.

Сейчас Ольга снова подала документы на получение квоты в РДКБ. Какое и когда решение будет принято — не известно. А пока она просит помощи в покупке СИПАПА — компрессора, который чутко реагирует на ритм дыхания человека и подает дополнительный воздух для повышения давления в дыхательных путях. СИПАП-терапия хорошо переносится благодаря точной индивидуальной настройке прибора. И это пока единственное, что может хоть как-то облегчить жизнь Стасику.

Несмотря на веселый нрав Стас — домосед. Никто не хочет с ним играть. Он другой, странный, выгладит не как все, дети не понимают как с ним себя вести. А он не обижается. И знаете какая у Стасика мечта? Стать артистом цирка — клоуном, смешить людей, чтобы у них всегда было хорошее настроение.

Требуется: 135 000 рублей для приобретения СИПАП аппарата с маской и годовым запасом фильтров.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
678 585.03 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
48 404 861.27 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке