Шилова Настя

Шилова Настя


Возраст: 15 лет
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, 1-ый сверхранний костно-мозговой рецидив

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

28.06.2019

Совсем недавно вы, наши дорогие благотворители, совершили настоящий подвиг, пожертвовав на лекарство для Насти четыре с половиной миллиона рублей. И это сыграло решающую роль в судьбе девочки.

Напомню, у Насти произошел рецидив острого лейкоза. Сначала организм ребенка хорошо ответил на лечение, девочку даже отпустили на время домой. После небольшого отдыха у нее должен был начался курс гормональной терапии. Но болезнь неожиданно вернулась. Такой рецидив называют сверхранним, а виной всему генетическая перестройка, при которой две хромосомы как бы обмениваются фрагментами. В Настином случае произошел обмен фрагментами хромосом 4 и 11, именно это стало причиной того, что стандартная химиотерапия не помогла. Спасением стал препарат «Блинцито», приобретенный на средства жертвователей.

Блинцито (Блинатумомаб) — это уникальный белок, который запускает процесс иммунного уничтожения опухолевых клеток. В сложных случаях острого лимфобластного лейкоза Блинцито помогает справится с остатками опухолевых клеток, которые не уничтожены стандартной терапией. Ежегодно этот препарат дает шанс на выздоровление сотням детей, помог он и Насте.

Сейчас девочка находится в ремиссии, это значит, что уровень минимальной остаточной болезни равен нулю. Отсутствие бластов в костном мозге было подтверждено двумя анализами — методом проточной цитометрии и еще более точным методом молекулярной диагностики. Выход в клинико-лабораторную ремиссию позволяет перейти к следующему важному этапу лечения — пересадке костного мозга. Донором выступит мама, она уже прошла все необходимые обследования.

Но, перед трансплантацией необходимо провести очистку донорского материала. Эта процедура позволит значительно уменьшить риск возникновения осложнений. Очистка донорских клеток проводится при помощи набора реагентов. Их количество рассчитывается индивидуально для каждого пациента. Эта процедура не входит в число обязательных, но имеет подтвержденный положительный эффект. Врачи нашего онкоцентра стали использовать ее на основании опыта и рекомендаций коллег из ведущей российской онкологической клиники — Детского онкологического центра имени Димы Рогачева.

Стоимость трансплантационного сета для Насти составляет 775 500 рублей. Сейчас девочка проходит интенсивную химиотерапию, она полностью подавляет собственный иммунитет и кроветворение. Сроки проведения химиотерапии рассчитываются таким образом, чтобы к моменту ее окончания донорские клетки были полностью готовы.

Технология очистки донорских клеток — безусловный шаг вперед. И если необходимое для ее проведения оборудование в лаборатории онкоцентра имеется, то закупка дорогостоящих реагентов и расходных материалов требует помощи благотворителей.

И мы вновь обращаемся к вам с просьбой помочь Насте. Без вашего участия ей не справится.

Требуется: 775 500 рублей для приобретения сета для подготовки к трансплантации костного мозга.

13.03.2019

Терапия спасения.

Пол года, пока Настя находилась на поддерживающей терапии, прошли как один день. «И вроде режим у дочки был как в больнице, — говорит Татьяна, — но зато дома, и это было счастье».

Настя заболела в мае 2018-го. Ей стало плохо прямо на остановке, закружилась голова. Она почти потеряла сознание, но успела позвонить маме, которая домчалась за минуты. А дальше все как в тумане: больница, анализ крови, машина скорой помощи, и вот они с дочкой уже в онкоцентре.

«В этот же день меня „подключили“, — говорит Настя. Девочка бойко рассказывает обо всех перипетиях своего лечения. Кажется, каждая деталь, каждый проведенный в больнице день отчетливо и навсегда отпечатались в ее памяти.
Химиотерапию она переносила тяжело, были рвота, лихорадка и судороги. Не убереглась от инфекции и бронхита. После первого курса — короткий отдых, и снова химия. Лишь в сентябре прозвучало долгожданное заключение „в костном мозге опухолевые клетки не обнаружены“.

В начале третьего курса химиотерапии у Насти появились боли в ногах, они плохо слушались, немели, порой девочка не могла встать с кровати. Полинейропатия — довольно частое осложнение, возникающее из-за токсичности препаратов. Но это было уже не так страшно. Главное, болезнь стала сдавать позиции. В середине августа Настя вышла на поддерживающее лечение. В больницу она приезжала один-два раза в неделю. Остальное время проводила дома, и это было то счастье, которое они с мамой сейчас с грустью вспоминают.

Настя чувствовала себя хорошо, ей оставались две недели гормональной терапии и десять дней лучевой, когда случился рецидив. Такой называют сверхранним. Анализ костного мозга показал почти пятьдесят процентов опухолевых клеток.

Современные стандартные протоколы химиотерапии обладают высокой эффективностью, однако случается, что после проведенного курса спустя некоторое время происходит „возвращение“ болезни — рецидив. Опухолевые клетки в таких случаях обладают бóльшей устойчивостью к химиотерапии. Классически, для борьбы с рецидивами и используют химиотерапию в более высокой дозе — так называемые противорецидивные курсы. В том случае, если они не эффективны, используют блинатумомаб в качестве „терапии спасения“. Блинатумомаб показал абсолютное преимущество в частоте достижения, продолжительности ремиссии и общей выживаемости пациентов.

Проблема лишь в том, что стоимость этого уникального препарата составляет 208 860 рублей за один флакон, а Насте таких нужно двадцать шесть. В итоге получается огромная сумма — 5 миллионов 430 тысяч 360 рублей. Больница этот препарат не закупает, очень дорогой. К тому же спрогнозировать заранее количество пациентов с такой потребностью сложно.

Настя очень скучает по свое комнате, родному городу, друзьям и школе. „Раньше я была очень активным ребенком“, — совсем по-взрослому говорит она о себе. Дома почти не бывала, после учебы в студию рисования, потом с друзьями гулять, вечером прогулка с собакой». У Насти и сейчас много друзей, только общаться с ними может она лишь в социальных сетях.

Настя с мамой еще не скоро окажутся дома. Впереди длительное, сложное лечение. А пока она много рисует, читает, раскрашивает.

А еще Настя мечтает о профессии психолога и сразу объясняет: «Хочу людям помогать!»

Требуется: 4 827 750 рублей для оплаты 26 флаконов противоопухолевого препарата Блинцито (Блинатумомаб).

 

 

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 014 112.25 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
50 577 826.18 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке