Лузина Настя

Лузина Настя


Возраст: 14 лет
Диагноз: Примитивная нейроэктодермальная опухоль правой лобно-височной области. Продолжительная ремиссия. Эпилепсия симптоматическая мультифокальная, фармакорезистентное течение

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Насте!

21.03.2019

Все случилось внезапно. Пятилетняя Настя плохо себя почувствовала — сильная головная боль, рвота. Девочку госпитализировали.

Начали лечить от менингита, потом перевели в гастроэнтерологию, затем в неврологию. Пока выясняли проблему, опухоль головного мозга успела вырасти до огромных размеров. Примитивная нейроэктодермальная опухоль правой лобно-височной области 4 стадии: так звучал страшный диагноз.

А дальше было сложное комбинированное лечение: несколько курсов химии, лучевая, высокодозная терапии. Это позволило уменьшить размер новообразования, девочке предстояла операция. Нейрохирурги московского Центра имени Бурденко предупредили, в связи с опасным расположением опухоли (она находилось в непосредственной близости от сосудов головного мозга), вряд ли удастся убрать ее кардинально. На остаточную опухоль придется воздействовать другими методами, например, протонной терапией.

Но результат превзошел все ожидания. Опухоль удалось вырезать полностью.
Восстанавливалась Настя на удивление быстро. Проблем не было ни с координацией, ни с речью. Правда, возник парез левой руки.

Да и тот довольно быстро удалось вылечить, лишь незначительно снизилась чувствительность.

Через пять лет врачи констатировали у Насти «продолжительную ремиссию». Но… Полтора года назад у девочки случился первый приступ замирания. Потом они стали повторяться все чаще. Сейчас эпилептические приступы возникают минимум три раза в день, и это при том, что девочка принимает противосудорожные препараты. Пошел регресс. Девочка стала вялой, она плохо ходит, почти не говорит, не реагирует на происходящее. В этом году Настя не смогла продолжить учиться, хотя осваивает специально адаптированную коррекционную программу. Однако бывают и проблески — тогда к Насте возвращается жизнь, а с ней речь и движения.

Но так происходит нечасто. Врачи уже испробовали все возможные противосудорожные препараты и их комбинации. Эффекта нет.
О кетогенной диете мама Насти — Лена впервые услышала от невролога девятой детской больницы. И это была не просто информация, а рекомендация диетотерапии как единственно оставшейся возможности и надежды на улучшение при такой форме эпилепсии.

Кетогенная диета — это индивидуально рассчитанная и жестко контролируемая диета с высоким содержанием жиров и ограничением белков и углеводов. Проведенное в начале девяностых прошлого века первое мультицентровое исследование, позволило объективно судить об эффективности этого метода. Было доказано, что при применении кетогенной диеты почти у 75 процентов пациентов с фармакорезистентными припадками отмечается положительный эффект в виде снижения частоты приступов более чем на половину.

Эта терапия давно используется в Европе и США. В 1997 году о ней даже был снят художественный фильм «Прежде всего, не навреди». Однако в России этот метод широкого распространения, к сожалению, не получил.

Суть действия диеты заключается в том, что при переваривании пищи жиры превращаются в специфические продукты обмена — кетоновые тела, которые, попадая в головной мозг, обеспечивают противосудорожный эффект. Именно поэтому диету и называют кетогенной — она ведет к продуцированию в организме кетонов, являющихся, по сути, лечебным средством при эпилепсии.

Протокол проведения кетогенной диеты состоит из нескольких этапов: обследования, разработки рациона, контроля и коррекции диеты. Для каждого пациента разрабатывается набор продуктов и 7-дневное меню с картотекой блюд в соответствии с возрастом, массой тела, пищевыми привычками, Перевод пациентов на кетогенную диету осуществляется исключительно в условиях стационара. В период введения каждые 4–6 часов проводятся исследования уровней кетонов в моче и глюкозы в крови. При необходимости под контролем фармакомониторинга противосудорожная терапия корректируется. При хорошей переносимости диеты и стабильности показателей ребенок выписывается из стационара с инструкцией по соблюдению диеты в домашних условиях.
Кажется все просто, но это не совсем так. Неправильный расчет диеты или несоблюдение рекомендаций не только не даст никаких результатов, но может нанести большой вред организму. Например, вызвать значимые нарушения белкового обмена. Необходим постоянный контакт со специалистами. Однако, в Екатеринбурге таких нет. До недавнего времени их не было даже в Москве. Взрослые и родители детей с эпилепсией стремились попасть в немецкую Фильдерклинику, где этот вид диетотерапии давно и эффективно практикуют.

В начале марта состоялось долгожданное открытие Кето-клиники в Москве. Врачи прошли обучение в Германии и используют немецкие протоколы.
Настю готовы принять на лечение уже через месяц. Курс стоит 105 тысяч рублей. В Германии аналогичный вышел бы вдвое дороже.

Эта терапия — шанс вернуться к нормальной жизни, возможно, единственный. Восемь лет назад Настя победила рак, теперь нужно одолеть его последствия.

Требуется: 105 000 рублей для оплаты комплексного обследования и терапии в московском центре лечения эпилепсии.

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
13 330 291.84 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
47 359 704.24 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке