Хакимов Артур

Хакимов Артур


Возраст: 4 года
Диагноз: Гиперкалиемия неясного генеза. Нарушение минерального обмена. Задержка психоречевого развития

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Сбор закрыт! Спасибо всем за помощь!

20.06.2019

Четырехлетний Артур выглядит и развит как младенец. Врожденная болезнь не дала им с мамой ощутить радость первых, самых главных в жизни шагов. Все, что ему под силу — следить за мамой глазами. Но Ирина понимает сына с полу взгляда, чувствует его боль, когда начинается очередной приступ, и радость, когда отпускает.

Малыш родился в срок, с нормальными показателями. Единственное, что беспокоило — это постоянный плач. Обследования, анализы не вносили ясности. К четырем месяцам стало заметно сильное отставание в физическом развитии. А потом начались эпилептические приступы. Сейчас Артур находится на противосудорожной терапии. Сочетание трех препаратов уменьшило их частоту и интенсивность, однако справится с приступами окончательно пока не получается.

В мае Артура с мамой направили на лечение в институт педиатрии имени академика Вельтищева. Московские специалисты предположили у мальчика болезнь обмена веществ. Клиническая картина складывается именно так. Лекарственная терапия, специальные упражнения дают хороший эффект. Частота и продолжительность дистонических приступов сокращается, улучшается общее самочувствие. Артур становится более активным, пытается привстать, двигает руками, помогая маме при кормлении. А потом снова мощный откат. Ощущение, что организм ребенка не усваивает определенные ферменты, вещества, отсюда идет накопление токсинов, которые действуют разрушающе. Понять так это или нет можно только пройдя расширенное молекулярно-генетическое исследование — полное секвенирование генома. Выяснив причину, можно будет определить тактику лечения. В случае с заболеваниями обмена веществ — это специализированное питание, которое позволит ребенку жить и развиваться.

Ирина, фельдшер по образованию. Лечебная гимнастика, массаж, прием лекарств, пищи — у нее все строго по расписанию. Помогает старший сын Ильнас, читает братику сказки, вместе они смотрят мультики. Большая сложность — отсутствие жилья. После развода с мужем Ирина с сыновьями живет в общежитии. Общая кухня и санузел добавляют хлопот, но она справляется. А еще надеется, что когда-нибудь и до них дойдет очередь на получение квартиры.

Ирина подмечает малейшие, незаметные другим, изменения в состоянии сына. Недавно, увидев на экране телевизора собаку, Артур отчетливо произнес: «Ав». Это еще один важный шаг вперед, ее личная маленькая победа. И только Ирина знает, какой ценой она достигнута.

Требуется: 64 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа — полное секвенирование генома

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 014 112.25 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
50 577 826.18 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке