Хакимов Артур

Хакимов Артур


Возраст: 4 года
Диагноз: Гиперкалиемия неясного генеза. Нарушение минерального обмена. Задержка психоречевого развития


Нужно: 64 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа - полное секвенирование генома

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Артуру прямо сейчас.  В комментарии укажите для Хакимова Артура

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Артуру, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.

Абоненты МегаФон на Урале могут помочь Артуру,  отправив смс на короткий номер 000777. Стоимость смс 44,99 рубля с НДС

20.06.2019

Четырехлетний Артур выглядит и развит как младенец. Врожденная болезнь не дала им с мамой ощутить радость первых, самых главных в жизни шагов. Все, что ему под силу — следить за мамой глазами. Но Ирина понимает сына с полу взгляда, чувствует его боль, когда начинается очередной приступ, и радость, когда отпускает.

Малыш родился в срок, с нормальными показателями. Единственное, что беспокоило — это постоянный плач. Обследования, анализы не вносили ясности. К четырем месяцам стало заметно сильное отставание в физическом развитии. А потом начались эпилептические приступы. Сейчас Артур находится на противосудорожной терапии. Сочетание трех препаратов уменьшило их частоту и интенсивность, однако справится с приступами окончательно пока не получается.

В мае Артура с мамой направили на лечение в институт педиатрии имени академика Вельтищева. Московские специалисты предположили у мальчика болезнь обмена веществ. Клиническая картина складывается именно так. Лекарственная терапия, специальные упражнения дают хороший эффект. Частота и продолжительность дистонических приступов сокращается, улучшается общее самочувствие. Артур становится более активным, пытается привстать, двигает руками, помогая маме при кормлении. А потом снова мощный откат. Ощущение, что организм ребенка не усваивает определенные ферменты, вещества, отсюда идет накопление токсинов, которые действуют разрушающе. Понять так это или нет можно только пройдя расширенное молекулярно-генетическое исследование — полное секвенирование генома. Выяснив причину, можно будет определить тактику лечения. В случае с заболеваниями обмена веществ — это специализированное питание, которое позволит ребенку жить и развиваться.

Ирина, фельдшер по образованию. Лечебная гимнастика, массаж, прием лекарств, пищи — у нее все строго по расписанию. Помогает старший сын Ильнас, читает братику сказки, вместе они смотрят мультики. Большая сложность — отсутствие жилья. После развода с мужем Ирина с сыновьями живет в общежитии. Общая кухня и санузел добавляют хлопот, но она справляется. А еще надеется, что когда-нибудь и до них дойдет очередь на получение квартиры.

Ирина подмечает малейшие, незаметные другим, изменения в состоянии сына. Недавно, увидев на экране телевизора собаку, Артур отчетливо произнес: «Ав». Это еще один важный шаг вперед, ее личная маленькая победа. И только Ирина знает, какой ценой она достигнута.

Требуется: 64 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа — полное секвенирование генома

*Если будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
678 585.03 рублей
Ваши пожертвования за 2019 год
48 404 861.27 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке