Сибиряков Слава

Сибиряков Слава


Возраст: 8 лет
Диагноз: туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, множественные гиганто — клеточные астроцитомы, множественные рабдомиомы сердца.


Нужно: 94 000 рублей для приобретения незарегистрированного в России препарата Сабрил.

Скачать реквизиты фонда

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете помочь Славе прямо сейчас.  В комментарии укажите для Сибирякова Славы

Абоненты компании МегаФон могут помочь Славе, отправив смс на короткий номер 000 777

10.08.2017

Три месяца без единого приступа стали настоящим подарком для Славы и его мамы — Наташи. Закончилось счастье так же внезапно.

Приступы вернулись. Врачи объяснили это скачкообразным ростом ребенка. Пересмотрели дозировку основных препаратов, которые Слава принимает постоянно.

Для любого нормального родителя ребенок — это жизнь, для Наташи — это вся ее жизнь, в самом что ни на есть прямом смысле. Она не отходит от сына ни на шаг. Вернее так, Славика нельзя оставить одного ни на минуту. И нет другого человека кроме Натальи, кто бы мог с ним справится. Приступ может случиться в любом месте, в любое время. Он может упасть в транспорте или переходя дорогу.

Такие приступы называют тоническими, мальчика скрючивает, прямо сворачивает колесом, при этом ноги и руки скованы. Длятся приступы с минуту каждый, и случаются они по 10–15 раз в сутки. Ночью Наталья тоже рядом. Всегда на чеку, внимательна, собрана, готова к любой ситуации. И так восемь лет подряд, без перерыва и отпуска.

Как ребенку-инвалиду Славе положено санаторно-курортное лечение. В его выписке так и говорится «санаторно-курортное лечение, в том числе, в летнее время и на море не противопоказано». Но абсурдность ситуации заключается в том, что противопоказанием является сопутствующий диагноз «эпилепсия», который развивается у 90 процентов больных туберозным склерозом. Вот и сидят они вдвоем в четырех стенах. Даже школьные учителя приходят на дом. Общения с миром не хватает страшно.

Туберозный склероз — основной диагноз Славика — это генетическое заболевание, которое поражает ткани и органы, образуя множественные доброкачественные опухоли. Поражается также центральная нервная система, отсюда приступы эпилепсии, задержка в умственном развитии и поведенческие расстройства. Во всех своих проявлениях он как бы «чересчур». Если радуется, то может броситься навстречу со всех ног, если злится, то крушит все подряд. Иной раз в магазине Наташа вынуждена бросить еще не оплаченные покупки и мчатся домой, завидев первые признаки начинающегося приступа.

Сейчас благодаря добрым людям, которые помогают Наташе оплачивать занятия, два раза в неделю Славик посещает АВА терапевтов — специалистов (нейропсихологов) по поведенческой терапии. Их задача научить ребенка контролировать себя, свои эмоции, преодолеть барьеры в обучении и социализации. За пол года терапии уже есть маленький, но такой важный для Наташи и Славика прогресс.

Занятия проводят на фоне приема одновременно четырех препаратов — Файкомпа, Тегретол, Депакин-хроно и Сабрил. Только такая схема позволяет Славе чувствовать себя лучше. Сейчас дорогостоящий препарат Файкомпа Славик получает бесплатно. А вот с Сабрилом все сложнее. Он в России не зарегистрирован.

Мама обратилась в Министерство здравоохранения за решением этой проблемы. Разрешение на ввоз лекарства Министерство оформило, но оплачивать его из бюджета отказалось по причине отсутствия финансирования. Все деньги расписаны до конца года и вносить какие-либо изменения в бюджет нет возможности. Сейчас Наташа сделала запрос в Министерство, чтобы получить официальное письмо. В случает отказа она сможет обратиться в суд. Но это все время, а Сабрил нужен Славику уже сейчас.

Цена вопроса 94 тысячи рублей за двадцать пять упаковок. Этого количества хватит ребенку на год. А за это время есть все шансы добиться получения препарата от государства. К сожалению, и здесь без борьбы никак.

Требуется: 94 000 рублей для приобретения незарегистрированного в России препарата Сабрил.

 

 21.12.2016

Болезнь не пощадила маленького Славика. В два месяца у малыша появились пигментные пятна, огрубелые участки кожи по всему телу, а вскоре врачи обнаружили у мальчика множественные опухолевидные образования почти во всех органах, а затем начались эпилептические приступы.

Перечень основных диагнозов занимает половину страницы: туберозный склероз, фокальная эпилепсия, астроцитомы головного мозга, множественные рабдомиомы сердца, ангиомиолипомы и кисты почек и так далее, и так далее.

Спасением стала поездка в московский НИИ педиатрии пять лет назад. Тогда врачи ввели в терапию ребенка Афинитор — препарат для подавления роста множественных опухолей головного мозга, сердца, печени и почек, а также несколько противосудорожных препаратов. Сложность состояла в том, что один из них — Сабрил, не зарегистрирован в России. За пять лет ничего не изменилось: врачи только информируют Наталью об отсутствии регистрации, и, в то же время, предупреждают о том, что «Сабрил замене и отмене не подлежит по жизненным показаниям». Стоимость упаковки, которой хватает меньше, чем на месяц, составляет 6 000 рублей.

Похожая ситуация сложилась и с еще одним противосудорожным препаратом — Файкомпа, который Славик принимает с сентября этого года. В стране он зарегистрирован, но в список жизненно необходимых и важнейших лекарств не внесен. А это значит, что бесплатно «по инвалидности» получать его Слава не может. Стоимость его на месяц составляет 7 500 рублей.

И вот, в очередной раз, мы обращаемся к вам, дорогие наши благотворители. До конца января нам необходимо приобрести для Славы не менее восьми упаковок Сабрила и шесть Файкомпы. Этого количества препаратов хватит Славику на полгода.

Недавно в телефонном разговоре с Натальей мы обсуждали возможные перспективы хирургического удаления внутричерепных опухолей — причину эпилептических приступов. Именно с этой целью лечащий врач-невролог направил Сибиряковых в Тюменский центр нейрохирургии. К сожалению, МРТ головного мозга и ЭЭГ-мониторинг показали множественные очаги эпиактивности. Тюменские нейрохирурги дали отрицательное заключение, но остается еще московский институт нейрохирургии им. Бурденко, куда Наташа планирует попасть на консультацию во время плановой «квотной» поездки на лечение в отделение психоневрологии и эпилептологии НИИ педиатрии в январе. Очень хочется верить, что операция возможна, и Наташа готова пойти на это, несмотря на все риски.

А пока мы просим всех помочь Славику. Ведь десять приступов в сутки по сравнению с сорока, которые были раньше — это уже огромное достижение.

Требуется: 105 000 рублей для приобретения противосудорожных препаратов Сабрил и Файкомпа на пол года.

 

13.03.2013

На прошлой неделе Славик с мамой вернулись из Москвы, где в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Бурденко нашего мальчика обследовали больше месяца. Итоги неутешительные — болезнь прогрессирует. Доброкачественные образования с локализацией во внутренних органах — типичная картина для туберозного склероза. И прошедшая диагностика показала, что количество этих опухолей у Славика увеличивается.

Московские врачи обнаружили в головном мозгу мальчика три астрацитомы и множественные рабдиомы в сердце. Сейчас оперировать их рано, только через год врачи смогут оценить динамику и назначить операцию, если потребуется. А пока перед докторами стоит другая задача — нужно постараться уменьшить частоту приступов эпилепсии, которые мучают ребенка иногда по 20 раз в день и каждый раз отбрасывают его в развитии.

Специалисты по лечению туберозного склероза есть только в Москве, и, к сожалению, требующаяся Славе диагностика тоже в Москве в Центре эпилептологии и неврологии им. Казаряна. Именно там врачи смогут определить, какой именно туберс (новообразование в коре головного мозга) является причиной этих приступов. Обследование длится всего несколько дней. За это время Славе проведут двухсуточный видео-ЭЭГ-мониторинг, сделают МРТ головного мозга для оценки характера туберов в левой лобной доле под МЭГ-протокол, Славу осмотрят дефеклотоли, педиатры и кардиологи. И на основе всех исследований будет принято решение о проведении операции.

Ехать на диагностику можно уже хоть сейчас. Вопрос лишь в деньгах — нужно порядка 60 000 рублей, чтобы эта поездка стала возможной. Мы просим вашей помощи!

Требуется: 60 000 рублей на диагностику в московском центре.

13.11.2012

В воскресенье, 11 ноября, у Славика был День Рождения — уже четыре года. Сам Слава пока не может четко и понятно объяснить, чего бы он хотел больше всего. Поэтому его мама Наталья изо всех сил загадывала желание за двоих: чтобы ее мальчик однажды проснулся абсолютно здоровым. К сожалению, пока болезнь и не собирается отступать. Напротив, она наступает по всем фронтам.

Во-первых, почки. Еще год назад, когда Наталья впервые обратилась к нам за помощью, только на левой почке ее сыночка была одна киста. Последнее УЗИ в мае этого года показало множественные кисты и доброкачественные опухоли в обеих почках.

Во-вторых, аллергии и постоянные дерматиты, которые также вызывает основное заболевание Славика — туберозный склероз. С февраля прошлого года у Славы началась очень сильная аллергия, сильный зуд, пораженные участки кожи малыш расчесывал до крови. В июне мальчика с атопическим дерматитом (в стадии обострения) госпитализировали в Институт дерматологии. Доктора пролечили малыша, сняли стадию обострения, но без специальных препаратов и мазей Славик не может обойтись и сейчас. Спит весь перемотанный бинтами.

И приступы — изнуряющие, тяжелые, постоянные приступы, во время которых Слава весь напрягается, будто выпадает из жизни. В октябре такие приступы случались пять раз. «Увеличили дозу препарата «Финлепсин» и приступов стало меньше — всего пять раз», — добавляет Наталья. Правда, сейчас приступы снова начали возвращаться — иногда по восемь раз в сутки, даже ночью.

Каждый такой приступ отбрасывает Славика в развитии на десять шагов назад. Многое, чему с таким трудом учится ребенок, забывается после очередного приступа. И именно поэтому то, что обычному ребенку дает природа, для Славика — работа. Раз в неделю домой к Славе приходит воспитатель из специализированного опорно-двигательного детского сада. Вместе со Славой они пытаются складывать кубики, лепить. Хотя бы три раза в неделю на занятия с ребенком должен приходить дефектолог: чтобы Слава учился говорить, слышать и понимать окружающих. Каждое занятие стоит 350 рублей, в месяц нужно — 4 200. Но для мамы, которая воспитывает ребенка одна, — это большая роскошь. Бюджет этой маленькой семьи — 10 000 рублей, это пособие по инвалидности.

Главная задача на сегодня — хоть немного победить болезнь, подобрать лечение, которое позволит Славе расти и развиваться. Справиться с этим могут московские доктора в НИИ педиатрии. Славу готова принять детский невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории Марина Юрьевна Дорофеева. Это единственный доктор в России, которая занимается детками с туберозным склерозом. Вызов на госпитализацию уже пришел — в Москве Славу с мамой ждут 31 января 2013 г. Пребывание в НИИ и дорога до Москвы и обратно для Сибиряковых будут бесплатными. Деньги нужны будут на питание и, самое главное, на дорогостоящее обследование (например, генетический анализ, который необходимо сделать Славе, стоит 30 000 рублей).

До поездки еще больше двух месяцев, но Наталья уже сейчас считает дни: ведь должны же там помочь. Ведь должны же сбываться мечты: чтобы однажды болезнь отступила.

Требуется: 50 000 на поездку в НИИ педиатрии в Москву и 10 000 ежемесячно на лечение и занятия с дефектологом.

15.12.2011
 
Мама рожала Славика, что называется для себя: человек, которой мог стать ей мужем, а Славе отцом сразу сказал: «…делай аборт, мне ребёнок не нужен». И Наташа вычеркнула его из сердца и из своей жизни. Беременность протекала легко и радостно, родила без осложнений, первые пять месяцев не могла на своего прелестного красавца - богатыря!
 
А потом ребёнка, как сглазили: в шесть месяцев Славик перестал сам какать, полипы замуровали кишечник. Через месяц на левой ножке появилась шишечка - доброкачественная опухоль лимфоденома.  А в восемь месяцев произошел  первый эпилептический приступ. Молодая мама тогда ещё не знала, что случилась по-настоящему большая беда: так проявилась тяжёлая и практически неизлечимое генетическое заболевание — туберозный склероз. Вот так уже три года живут мама с сыном: от операции до операции, от приступа до приступа, таблетки, капельница, уколы.
 
Наташа не сломалась, не опустила руки , хотя каждый приступ отбрасывает Славика назад, убивая очередную порцию клеток головного мозга и стирая из памяти ребёнка всё, чему удалось его научить. Наташа не работает, весь бюджет - одна пенсия Славика. А только неотложных препаратов для Славика нужно более, чем на 3 000 рублей, а ещё два раза в год необходимо покупать специальное компрессионной бельё за 18 000 рублей – иначе лимфоденома будет расти. А ещё нужны дополнительные занятия с логопедом, деффектологом.
 
От товарищей по несчастью – родителей детей с таким же диагнозом — Наташа узнала о московском детском противосудорожном центре при НИИ педиатрии и про профессора М.Ю. Дорофееву, которые специализируются на новейших методиках лечения туберозного склероза. Теперь у мамы появилась новая цель - попасть с сыном на консультацию и лечение в Москву.  Конечно, для этого нужны средства, которых у семьи  Сибиряковых нет и в помине. Но руки опускать нельзя в своём письме к нам мама Наташа написала : «Мой Слава весёлый энергичный малыш, он очень хочет жить! Мы очень надеемся на доброту людей и просим откликнуться тех, кто может нам помочь!».
 
Требуется: 5 000 рублей ежемесячная  материальная помощь.
 
 *Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц
1 763 264.13 рублей
Ваши пожертвования за 2017 год
28 662 287.91 рублей

Вы можете помочь детям любым удобным для вас способом:

 

Мы на Facebook Мы в Одноклассниках Мы на Youtube

// Сокращение кол-ва новостей в правой колонке