Илья Зырянов

5 июня Илья погиб

ПОМНИМ...СКОРБИМ...

28.12.2020

В истории девятилетнего Илюши необычно все.  Не так, не по плану, вопреки. Все от начала до конца одно сплошное исключение из правил.

Лимфома Ходжкина или рак лимфатической системы составляет меньше пяти процентов всех злокачественных заболеваний у детей. Ответа, почему дети заболевают лимфомой Ходжкина, нет. Известно, что болезнь начинается, когда клетки лимфатической системы начинают злокачественно изменяться. Одновременно начинает мутировать генетика клетки. Но почему вообще начинаются генетические изменения, неизвестно. И почему с этими изменениями одни дети заболевают, а другие - нет, тоже.

Илюше не повезло вдвойне, в его случае генетические изменения в клетках привели к развитию тяжелой болезни. Обнаружить недуг удалось только на поздней - четвертой стадии, когда у мальчика уже были поражены лимфоузлы шеи, надключичные, аксиллярные, средостения, забрюшинные лимфоузлы, кости скелета.

Началось лечение. Терапия первой линии, состоящая из шести курсов химии, не подействовала. Результат ПЭТ (позитронно-эмиссионной томографии) показал большое количество живых раковых клеток. Опухоль оказалась нечувствительна к химиотерапии, такое течение болезни называют рефрактерным. В случаях с лимфомой Ходжкина это большая редкость.

Интенсивная высокодозная химиотерапия, также не дала ожидаемого результата. Небольшая положительная динамика - "регресс опухоли во всех ранее выявленных очагах до фонового уровня" оказался краткосрочной.

Именно в этот период, благодаря вашей помощи мы смогли приобрести для Ильи препарат таргетной противорецидивной терапии Китруда. Наконец случилось долгожданное - организм ребенка ответил на лечение. Иммунная терапия вместе с химией дали очень хороший результат. Очередная ПЭТ показала ремиссию - отсутствие живых опухолевых клеток. Врачи иначе как чудом это не называют. И разве не чудо, что после двухлетнего изнуряющего токсичного лечения у мальчика не возникло каких-либо серьезных осложнений. Глядя на него сейчас, даже не подумаешь, что еще месяц назад прогнозы были неутешительные.

Впереди у Ильи пересадка костного мозга. Подходящий для мальчика донор найден в российском регистре. "Поскольку при лимфоме Ходжкина рецидивы большая редкость, то и трансплантации проводят раз в десятилетие, - рассказывает заведующий отделением Центра детской онкологии. Для нас этот случай вообще станет первым".

Подготовка к операции предстоит тщательная. Одним из важнейших моментов является деплетирующая очистка донорского материала. Костный мозг донора подвергнется специальной обработке. С помощью реагентов из него уберут "нежелательные" клетки и обогатят нужными. К примеру теми, которые могут быть полезны в борьбе с инфекциями.  Это значительно снизит риск развития опасного осложнения "реакции трансплантат против хозяина" (РТПХ).

Стоит такой набор реагентов огромную сумму - без малого миллион рублей. У мамы, которая одна воспитывает троих детей, такой суммы нет.

Расходы на покупку реагентов (сетов), которые врачи используют для подготовки донорского материала не покрываются квотой на трансплантацию. Однако это методика уже доказала свою эффективность. В особенности, когда совместимость донора и реципиента не полная (в случае Ильи она составляет девять из десяти). "Использование этого подхода позволяет резко снизить РТПХ, повысить шансы на выживание, сократить время восстановления детей после пересадки", - объясняет доктор.

Болезнь делает детей намного взрослее. Глядя на этих маленьких мудрецов, хочется поскорей вернуть им детство, чтобы больше они не пропустили ни дня этого самого счастливого периода жизни. Чтобы все самое страшное осталось позади. И больше ничего о нем не напоминало.

Требуется: 962 932 рубля для приобретения сета для подготовки к трансплантации костного мозга.

29.08.2019

День знаний, пожалуй, главный праздник осени. В особенности для первоклашек и их родителей. Восьмилетний Илюша в их числе, но его школьная история начнется не за партой, а в больнице. С учительницей, которая больше похожа на врача, ведь она всегда в белом халате и маске.

Илья заболел в мае прошлого года. У мальчика периодически поднималась температура, болела спина. Жаропонижающие помогали лишь на время, потом температура снова ползла наверх и замирала на отметке 37,5. Так продолжалось полтора месяца, пока не взяли анализ крови. Так 20 июля, ровно в день своего рождения, Илюша стал пациентом онкоцентра.

Лимфома Ходжкина — злокачественное заболевание лимфатической системы, проявляться медленно. Чаще всего первым симптомом становится увеличенный лимфоузел. Одновременно может подниматься температура, возникать слабость и потеря веса. Современные возможности терапии позволяют полностью излечивать до 95 процентов заболевших. Но существуют случаи нетипичные. К сожалению, Илья попал в эту группу пациентов. У мальчика болезнь имеет рефрактерную форму, когда опухоль к химии не чувствительна.
«На сегодняшний день использованы все опции стандартной, в том числе противорецидивной химиотерапии, — объясняет лечащий врач Илюши, — остается единственная опция — назначение препарата таргетной противорецидивной терапии Китруда». Дело в том, что данный препарат используют в лечении онкологии у взрослых. У детей он только проходит клинические испытания. Но бывают случаи, когда использование препаратов off-label является единственно возможной терапией спасения.

Термин «off-label» означает, что лекарственное средство назначено не так, как указано в описании: при других заболеваниях, в другой дозировке, ребенку, а не взрослому. И все же использование лекарственных средств off-label возможно. Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусматривает «назначение и применение лекарственных препаратов, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».

В протоколе телемедицинской консультации, которую провели специалисты Центра детской онкологии и гематологии имени Димы Рогачева, говорится: «Учитывая рефрактерное течение лимфомы Ходжкина, целесообразно назначение Пембрализумаба (Китруда) off-label. Назначение препарата обусловлено состоянием крайней необходимости».

На курс лечения Илюше нужно шесть флаконов Китруды. Стоимость одного составляет 175 590 рублей.

В перспективе Илью ждет пересадка костного мозга. Но она возможна лишь при условии, что мальчик выйдет в ремиссию, когда пункция костного мозга покажет отсутствие опухолевых клеток. Стандартным лечением достигнуть этого не удалось. Сейчас вся надежда на препарат Китруда. И еще на нас, ведь такой огромной суммы у мамы, в одиночку воспитывающей троих детей, нет.

Требуется: 1 053 540 рублей для приобретения 6-ти флаконов противоопухолевого препарата Китруда