Конева Катя

21.10.2015

 «Учитывая бесперспективность консервативной терапии, принято решение об оперативной коррекции врожденного порока сердца в условиях крайнего риска по жизненным показаниям», — значится в самом начале медицинской выписки 3-летней Кати. Уже после этих строк мурашки бегут по коже, но это было только начало.

Сама операция прошла удачно, но уже на вторые сутки у ребенка стала стремительно нарастать почечная недостаточность. Дело в том, что у Катюши с рождения обнаружилась тяжелая патология — поликистозная дисплазия почек. Проще говоря, вся почечная ткань у нее состоит из многочисленных кист, и нормально работать они не могут. Анализы показывали критическое содержание мочевины в крови, было принято решение о начале перитонеального диализа. Он заменяет работу почек и не требует нахождения в стационаре: очищающий от токсинов раствор для фильтрации токсинов находится непосредственно в брюшной полости ребенка. Но для этого требовалось установить катетер, позволяющий вливать и выводить диализирующий раствор.

Чтобы описать то, что происходило дальше не хватит и десяти листов, но даже такой подробный рассказ не сможет передать всех мучений ребенка. Перитонеальный катетер то имплантировали, то удаляли, а причиной тому были бесконечные инфекции, сопровождающиеся высокой температурой, гнойными выделениями, рвотой.

Периодически Катюша с мамой приезжали в Екатеринбург из родного Красноуфимска, где ей проводили сеансы гемодиализа (очистку крови вне организма с использованием искусственного фильтра — диализатора), три раза в неделю по два часа каждый. Поскольку лечение это длительное, жить им приходилось в пансионате при ОДКБ № 1. Это проживание мы Коневым оплачивали, 700 рублей в сутки, помноженные на 90 (ровно столько длилось лечение, а проходить его приходилось в год не по разу), выливались во внушительную и абсолютно неподъемную для семьи сумму.

После очередной операции по установке катетера у девочки произошла остановка сердца, в течение 2-х суток она находилась на ИВЛ. После этого состояние ребенка значительно ухудшилось, стал мучить непрекращающийся сухой кашель. Во время очередного приступа, Вика вдруг посинела и ей незамедлительно начали кислородное замещение, так называемую инсуффляцию.

Сейчас Катю снова перевели на перитонеальный диализ, катетер функционирует нормально. Врачи — нефрологи говорят, что девочка могла бы уже вернуться домой. Но у нее по-прежнему сохраняется кислородная зависимость, дышать она может только через маску.

Пока Катя была поменьше, ее сердечко еще справлялось с нагрузками. Сейчас, когда она подросла, а в животе постоянно находится жидкость, которая сдавливает легкие, у нее развилась легочная гипертензия. Для того, чтобы Катя смогла вернуться домой, ей необходим кислородный концентратор, стоимость которого составляет 300 000 рублей. Без него дышать она не может, совсем. А поскольку периодически ей придется приезжать в Екатеринбург на гемодиализ, то концентратор нужен мобильный. Он небольшой по размеру, может работать от сети, автомобильной сети и батареи, в комплект входит и сумка-рюкзак, что делает его удобным для переноски.

Ни у маленькой Кати, ни у ее мамы сил оставаться в больнице уже нет, но ничего не поделаешь. Пока мы не приобретем концентратор кислорода, домой они не вернутся. А ведь дома в Красноуфимске маму Марию еще ждет 9-месячная дочка.

Требуется: 300 000 рублей для приобретения портативного кислородного концентратора.

 20.11.2014

Получив выписку из истории болезни маленькой Кати, мы долго разговаривали с ее лечащим врачом и мамой Марией. Длинный ряд тяжелейших диагнозов и очень грустная история детства, а вернее его отсутствия. Катюша родилась с тяжелым пороком сердца, который был прооперирован сразу после рождения. Тогда же был поставлен и второй, не менее тяжелый диагноз, хроническая почечная недостаточность. Почечная ткань у этой девочки неоднородная, она состоит из многочисленных кист. Почки у Кати, грубо говоря, все почки в дырочку и поэтому нормально работать не могут. Все три года своей жизни эта детка находится на диализе. Периодически врачам удается хотя бы на время перевести ее на перитонеальный гемодиализ, он делается дома 5 раз в день. Ребенку в брюшную полость заливается специальный раствор, который чистит кровь и, таким образом, выполняет функцию неработающих почек. Но инфекции, которые возникают на фоне этих, проводимых в домашних условиях процедур, снова и снова возвращают малышку в стационар, где 3 раза в неделю, на протяжении долгих месяцев, она получает процедуры гемодиализа (когда кровь чистится с помощью аппарата).

Год назад, когда мама с Катей, чтобы не ездить трижды в неделю домой в Красноуфимск, в течение полугода жили в пансионате ОДКБ, который мы с вами им оплачивали. Теперь эта необходимость возникла снова. К тому же, мама Мария сейчас беременна и рожать ей уже через месяц. Поэтому поездки на машине сейчас опасны и для нее, и для дочери.

Конечно, при таком букете заболеваний малышка сильно отстает от сверстников в развитии, весит она меньше 8 кг, ее косточки не получают достаточное количество питания, ножки слабые, она не ходит. Катюша разговаривает, но на каком-то своем языке, понять который могут только мама, бабушка и врач Наталья Юрьевна, которая практически с пеленок борется за жизнь этого ребенка. И это не пафос, дело в том, что без процедур гемодиализа Катя проживет не больше недели. Ее организм отравят не выведенные почками токсины.

Может быть кому-то покажется, что имея такого тяжелого ребенка, заводить второго рискованно. Но и мы, и врачи считаем, что мама и папа поступили верно. Катина мама готова рожать в ОДКБ и оставаться рядом с Катей все 6 месяцев, в течение которых будут проходить процедуры гемодиализа. Вот только у молодой семьи сейчас нет денег для того, чтобы оплачивать пансионат — это около 20 000 рублей тысяч в месяц. Коневы будут снимать 2-х местный номер, потому что на помощь маме из Красноуфимска приедет бабушка. Папа работает на железной дороге, он единственный кормилец, и его зарплаты на все не хватает.

Конечно, маленькую Катюшу не назовешь везучей, но ей точно повезло с доктором. В голосе Натальи Юрьевны звучит уверенность: «Через пару лет мы планируем пересадку почек, донором готовы выступить и мама и бабушка. Потом как следует полечим девочке ножки, и будет у нас не ребенок, а загляденье! Она ведь умница и красавица, ее нужно только хорошо подлечить».

А нам с вами нужно помочь Катюше, чтобы осуществились все планы доктора. И пусть этот процесс будет не быстрым, очень сложным, а временами и просто мучительным, главное, чтобы наша девочка встала на ноги, заговорила и вернулась домой, к своим родным любящим людям. Главное, чтобы она была счастлива, как могут быть счастливы только дети, пережившие долгие годы борьбы с тяжелейшей болезнью.

Требуется: 20 000 рублей ежемесячно на оплату проживание в пансионате на полугодовой курс проведения процедур гемодиализа.