Максим Сысолятин

30 марта 2024 года не стало Максима Сысолятина.

Помним. Скорбим.

26.01.2024

Обаятельный, общительный парень с умными, добрыми глазами – на его долю выпали испытания, выдержать которые способен не каждый взрослый. Почти полтора года борьбы с лейкозом, тяжелейшие осложнения.

В Центре детской онкологии, куда Максима неотложно госпитализировали, был диагностирован Острый миелобластный лейкоз. Миелограмма показала «тотальную бластную инфильтрацию костного мозга», а исследование методом ПЦР выявило очень редкий вариант генетической мутации, связанный с высокими рисками. Возможно именно она стала причиной рефрактерного течения заболевания у Максима. Опухолевые клетки не реагировали на лечение.

Программная химиотерапия не приносила результата, пока врачи не сумели подобрать тот вариант терапии, который дал долгожданный эффект, позволив достигнуть стабилизации состояния мальчика. После проведения консультации со специалистами Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева и Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой было принято коллегиальное решение о назначении таргетного лекарственного препарата Венклекста в сочетании с Ксоспатой.

При лейкозе нарушается нормальное кроветворение, производится избыточное количество аномальных незрелых клеток крови – бластов. Размножаясь и накапливаясь в костном мозге, они мешают выработке и функционированию нормальных клеток, что является причиной развития заболевания. Венклекста помогает вырабатывать белок, благодаря которому клетка получает сигнал не размножаться, таким образом прекращается ее патологическое бесконтрольное деление.

Месяц применения лекарственных препаратов Венклекста и Ксоспата привело к уменьшению опухолевых клеток до минимальных показателей. Восстановилось кроветворение. Состояние Максима позволило начать подготовку к трансплантации костного мозга, которая была успешно проведена 19 октября. Донором стала мама.

Однако уже через месяц возникло тяжелое осложнение трансплантации –острая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Сначала полиомавирусный геморрагический цистит, затем поражение кожи, желудочно-кишечного такта, кишечника.

Препарат Цидофовир является противовирусным препаратом с широким спектром активности по отношению ко всем вирусам герпеса человека, аденовирусам, ЦМВ и другим ДНК-вирусам. Существующие альтернативные варианты лечения, включающие в себя применение других противовирусных препаратов не эффективны, учитывая резистентность к ним вирусных штаммов.

Цидофовир на территории России не зарегистрирован (зарегистрирован для применения на территории Швейцарии). На основании Федерального закона об обращении лекарственных средств и правил ввоза лекарств на территорию РФ «консилиум постановил разрешить его к индивидуальному применению пациенту», а значит и ввоз конкретной партии незарегистрированного препарата по жизненным показаниям.

На курс лечения для проведения длительной эффективной противовирусной терапии Максиму необходимо 5 упаковок Цидофовира (Сидовиса). Стоимость его составляет 850 тысяч рублей. Сейчас это единственная возможность справиться с тяжелыми жизнеугрожающими инфекциями.

Требуется: 850 000 рублей для приобретения незарегистрированного противовирусного лекарственного препарата Цидофовир.