Мальков Юра

17.02.2017

В конце января мы рассказали вам историю 14-летнего Юры, который на протяжении шести лет сражается с тяжелейшей болезнью, лишившей его зрения и слуха.

Само течение болезни, ее проявления индивидуальны у каждого. В случае с Юрой, болезнь повела себя настолько непредсказуемо, что потребовалась консультация опытного онколога, гуру в лечении опухолей — московского профессора Ольги Желудковой. Она составила для Юры план лечения на год. Прежде всего — это полихимиотерапия. Деньги на ее проведение были собраны почти за неделю.

Но сейчас возникла еще одна проблема. Дело в том, что в состав назначенной доктором химии входит еще один препарат — Это-грай.

Он не зарегистрирован в России. Все это время помощь в его приобретении оказывал московский благотворительный фонд. Однако его закупают в ограниченном количестве, а потребность для Юры составляет 21 флакон.

Все остальные лекарства в составе химиотерапии Юра принимает амбулаторно дома. Это-грай же ему вводят в онкоцентре непосредственно в полость, в которой остаются очаги болезни. Делается это пять дней подряд два раза в месяц. Оставшихся у семьи флаконов лекарства хватит только до середины марта.

Приобрести Это-грай возможно в Германии. Стоит один флакон 70 евро, то есть за 21 флакон получается уже 1 470 евро. Мальковы — многодетная семья, и сумму в 90 тысяч рублей им самостоятельно не осилить.

Обойтись без Это-грая никак нельзя. Он является основным в этой непростой схеме. Непростой по количеству препаратов, и по их переносимости. Пока лечение дается Юре тяжело. Он почти все время спит. Но доктор говорит, что такая реакция может быть и после облучения, а их у мальчика было два. Борьба продолжается, и сейчас ее исход зависит от незарегистрированного в России лекарства Это-грай.

Требуется: 91 000 рублей для приобретения незарегистрированного в России препарата химиотерапии Это-грай.

19.01.2017

Восемь страниц медицинской выписки читаются как повесть. Повесть о том, как нужно любить жизнь и бороться за нее изо всех сил.

А еще ее можно назвать учебником для всех недовольных и нытиков.

Все началось еще в 2011 году, когда с восьмилетним Юрой начали происходить странные вещи, появились сонливость и слабость, упало зрение. Кушвинский врач-невролог пытался как-то с этим справиться. И только после трех месяцев безуспешных попыток «симптоматического лечения», Юре наконец сделали МРТ головного мозга.

Как тут ни подбирай слова, но более подходящего, чем борьба не найти. А идет она уже без малого шесть лет. И в ней поочередно победы одерживали то болезнь, то ребенок.

После операции по удалению злокачественной опухоли и последовавших за этим курсов химий и лучевой терапии, мальчик практически ослеп. Остаточное зрение остается только в левом глазу. Но, главное, над болезнью была одержана победа. Правда, как оказалось лишь временная.

Рецидив случился через три года, появились метастазы в спинном мозге, два крупных и множественно мелких. Снова началась химиотерапия, в том числе высокодозная. Она была необходима для последующей трансплантации мальчику собственных стволовых клеток.

Саму пересадку Юра перенес хорошо, а через пару дней наступил настоящий кошмар: страшные боли, рвота, лихорадка, организм ребенка поразила грибковая инфекция.

Юра выдержал и это. Из-за высокой токсичности лечения, у мальчика понизился слух, Полинейропатия (поражение нервных волокон стоп) не давала не то что ходить, он даже встать на ноги не мог. Но главным было заключение по результатам МРТ — «уменьшение количества очагов». Болезнь снова сделала шаг назад. И опять лишь на время.

На консультации московского профессора Ольги Григорьевны Желудковой, имя которой известно всем детским онкологам и родителям больных детей, была выработана тактика дальнейшего лечения. Нужны лекарства, которых в больнице нет. Часть из них не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших), и больница закупает их только при наличии финансовых возможностей.

Частично они подбирались индивидуально для Юры. Но выяснять причины отсутствия лекарств нет времени. Лечение нужно начинать в ближайшее время.

Родители Юры, его сестра и брат, друзья, одноклассники и учителя, все в один голос говорят: «Юра обязательно справится!» Именно поэтому дома обо всех тяготах и обстоятельствах болезни не говорят. Учеба, увлечения, планы на будущее. А будущее у него будет интересным. Стоит только посмотреть, как он на слух решает сложнейшие математические задачи. Прочитать условия он не может.

Требуется: 78 000 рублей для приобретения препаратов для проведения противорецидивного лечения.