Настя Муковнина

В декабре 2020 года Настя погибла

ПОМНИМ...СКОРБИМ...

22.05.2020

Настя всегда была общительным и артистичным ребенком. С удовольствием ходила в садик, участвовала во всех концертах и утренниках. Это была настоящая церемония: подготовить наряд, туфельки, сделать красивую прическу. Настя любит находиться в центре внимания. 

– Все началось с банального насморка и высокой температуры, – вспоминает Марина. – Врачи назначали разные лекарства, но они не помогали.

А потом пришел результат анализа крови, и это стало точкой отсчета новой жизни, которая сейчас  полностью подчинена одному - борьбе с опасной болезнью. 

Когда Настя попала в больницу, она уже не могла ходить. Болело все тело, температура не снижалась. Уровень опухолевых клеток был критически высоким. Девочке предстояло долгое лечение – химиотерапия плюс гормоны.

К счастью, терапия дала хороший результат, Настя вышла в ремиссию. Это стало самым главным и  желанным подарком на ее 4-летие.

– Мы осторожно, шаг за шагом привыкали к нормальной жизни, – рассказывает Марина. – Настя собиралась пойти на танцы и подготовительные курсы к школе. Но неожиданно болезнь вернулась. Она обрушилась на девочку с новой силой, как будто мстила за то, что в первый раз сдалась так быстро.

Опять поднялась температура, распухли лимфатические узлы, начались приступы рвоты. И снова химиотерапия, в том числе высокодозная, иммунная терапия, а потом пересадка костного мозга.

Со дня трансплантации прошло три месяца. Донорский костный мозг прижился, но восстановление далось нелегко: рвота, диарея, лихорадка. Периодически девочку одолевают инфекции. Состояние то улучшается, то снова становится хуже. Из-за большого количества лекарств, в том числе тех, что подавляют иммунитет, ей подходят не все противовирусные препараты. Наиболее безопасным для девочки является - Цидофовир. Но он в России не зарегистрирован, ввозится по специальному разрешению Минздрава "по жизненным показаниям".

Слово, которое я часто слышу из уст мамы - Марины: "держимся". Они и вправду никогда не унывают. Настя лежит только, когда становится совсем худо, одолевают слабость и боли. Все остальное время она поет, танцует, смеется. Честно, более позитивного человечка я не встречала. Обаятельная, разговорчивая, она располагает к себе моментально. И общается так, словно знает вас сто лет. Так тепло и по дружески, что расставаться с ней не хочется.

Скоро настанет судьбоносный сотый день с даты трансплантации. После анализа костного мозга врачи вынесут свой вердикт. Девочки очень волнуются. Дома они не были уже год.

Требуется: 596 720 рублей для приобретения незарегистрированного препарата Цидофовир.