Пронин Владик

10.03.2016

Чувство радости и покоя Пронины теперь измеряют совсем другими значениями. Удовольствие от первых самостоятельных шагов ребенка, первых коверканных, и от этого еще более милых сердцу слов, пока для них недоступно. Но отчаяния нет. Есть твердое понимание того, что нужно делать. Есть четкий план, разбитый на множество ежедневных задач, и радость от самых маленьких, но таких значимых достижений сына.

С 25-го февраля Владик находится дома. Чтобы, наконец, выбраться из палаты интенсивной терапии Нижнетуринской больницы семья полностью организовала собственную реанимацию, с переносным аппаратом ИВЛ, откашливателем, кислородным концентратором и другой необходимой для сына аппаратурой. Огромное спасибо фонду помощи детским хосписам «Вера», который поддержал молодых родителей, предоставил нужную информацию по уходу и, главное, помог с покупкой аппарата ИВЛ, от которого сейчас всецело зависит жизнь ребенка.

Именно потому, что аппарат ИВЛ служит Владику легкими, обязательно нужен резервный. Любая техника может дать сбой, к тому же обслуживающая его компания находится в Перми. Из Перми приезжал специалист для его наладки, туда же придется везти его, как в случае поломки, так и для регулярного технического обслуживания.

Стоимость резервного аппарата ИВЛ составляет 304 825 рублей. Половина этой суммы у родителей собрана, не хватает еще 150 000 рублей. Есть счет, аппарат зарезервирован в московской «Деловой медицинской компании», и в течение недели после оплаты он уже будет в Нижней Туре. Мы очень надеемся, что к своему первому Дню рождения — 15-му апреля Владик его получит.

Требуется: 154 800 рублей для оплаты резервного аппарата искусственной вентиляции легких.

11.12.2015

Все время, после того как мы рассказали вам историю Владика, родители малыша собирали информацию, пытаясь понять, как им предстоит жить дальше.

В социальных сетях мама Катя нашла группу, объединившую родителей детей с подобными заболеваниями, требующими постоянного нахождения на аппаратах, обеспечивающих жизнедеятельность, связалась со специалистами нашего паллиативного отделения при ОДКБ № 1. Стало ясно, малыша надо забирать домой, создав ему все необходимые условия.

Катя обратилась в московский благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». Это самый крупный в России фонд, который занимается организацией паллиативной помощи, как взрослым, так и детям. Его специалисты дали всю необходимую информацию по организации помощи ребенку на дому. И самое главное, фонд согласился приобрести аппарат ИВЛ, ведь сейчас самая главная опасность для мальчика — перестать дышать. Его доставят в Нижнюю Туру примерно через 2 месяца.

Поговорив с родителями Владика, мы приняли решение взять на себя обязательства по приобретению, так называемого, откашливателя — аппарата, позволяющего неинвазивно (т. е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты, ведь самостоятельно откашливать ее Владик не может. Стоимость его составляет 650 000 рублей.

На сегодняшний день для помощи Владику на реквизиты фонда поступило 111 000 рублей. Мы продолжаем сбор и надеемся, что с вашей помощью малыш окажется дома в самое ближайшее время.

08.10.2015

История эта не укладывается в голове. Как же так, молодые родители, желанная беременность, рождение здорового ребенка и счастье, которое длилось всего 3 месяца.

Поверить в то, что у сына тяжелейшее заболевание, принять это родители, наверное, так и не смогли. Но, надо было привыкать к новой жизни и теперь, по прошествии 2-х месяцев пребывания Владика на аппарате искусственной вентиляции легких, сил плакать у них уже нет.

Диагноз — спинальная мышечная амиотрофия — болезнь, в результате которой нарастает потеря мышечной массы, мышцы ослабевают и утрачивают свои функции, подтвердился в московском центре молекулярной генетики с точкой. Все происходило стремительно: мальчик стал заметно меньше двигаться, перестал самостоятельно присаживаться, опираться на ножки, с трудом брал игрушки, появилась одышка.

А потом и вовсе, из-за слабости дыхательных мышц возникла сердечная и дыхательная недостаточность. Ребенка незамедлительного подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, провели операцию по наложению трахеостомы и гастростомы.

Сейчас Владик находится в реанимации Нижнетуринской больницы под круглосуточным наблюдением врача. Чередуясь, за мальчиком ухаживают мама и бабушка. Пока состояние у ребенка тяжелое, остается большой риск возникновения воспалительного процесса или пневмонии. Отделение реанимации в городе одно, принимает как взрослых пациентов, так для детей. Малыш самостоятельно может делать только вдох, выдох за него делает аппарат ИВЛ. Но, тот аппарат, на котором сейчас находится ребенок совсем старенький, страшно даже подумать, что произойдет, если он вдруг сломается.

Вообще отделение реанимации Нижнетуринской районной больницы не приспособлено для постоянного нахождения пациентов, да еще таких маленьких. Но ввиду исключительности ситуации в реанимации для Владика выделен отдельный бокс. Аппарат ИВЛ, который сейчас поддерживает ребенка — универсальный. Он годится как для младенцев, так и для взрослых. Но, проблема в том, что аппарат этот, повторимся, совсем не новый, да и к тому же единственный такого типа. Если вентиляция потребуется еще одному маленькому пациенту, то единственным выходом будет транспортировка ребенка за 90 км в Нижний Тагил.

Ситуация действительно патовая, 6-месячному Владику срочно нужна наша помощь!

Требуется: 1 150 000 рублей для приобретения аппарата искусственной вентиляции легких «Вэла» и 100 000 рублей для приобретения увлажнителя дыхательной смеси.