Шилова Настя | Благотворительный фонд

Артемий Утков

Возраст: 6 лет
Острый лимфобластный лейкоз. 1-ый поздний комбинированный рецидив. Состояние после трансплантации костного мозга. Полеомовирусная инфекция.
503 900 рублей для приобретения незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов Цидофовир и Пробенецид
собрано 110 800.00 из 503 900.00 рублей

Шилова Настя

Возраст:
14 лет
Острый лимфобластный лейкоз, 1-ый сверхранний костно-мозговой рецидив
775 500 рублей для приобретения сета для подготовки к трансплантации костного мозга

8 января 2020 года Настя Шилова умерла

ПОМНИМ...СКОРБИМ

13.03.2019

Пол года, пока Настя находилась на поддерживающей терапии, прошли как один день. «И вроде режим у дочки был как в больнице, — говорит Татьяна, — но зато дома, и это было счастье».

Настя заболела в мае 2018-го. Ей резко стало плохо прямо на остановке, закружилась голова. Она почти потеряла сознание, но успела позвонить маме, которая домчалась за минуты. А дальше все как в тумане: больница, анализ крови, машина скорой помощи, и вот они с дочкой уже в онкоцентре.

«В этот же день меня „подключили“, — говорит Настя. Девочка бойко рассказывает обо всех перипетиях своего лечения. Кажется, каждая деталь, каждый проведенный в больнице день отчетливо и навсегда отпечатались в ее памяти.

Химиотерапию она переносила тяжело, были рвота, лихорадка и судороги. Не убереглась от инфекции и бронхита. После первого курса — короткий отдых, и снова химия. Лишь в сентябре прозвучало долгожданное заключение „в костном мозге опухолевые клетки не обнаружены“.

В начале третьего курса, так называемой, химиотерапии консолидации у Насти появились боли в ногах, они плохо слушались, немели, порой девочка не могла встать с кровати. Полинейропатия — довольно частое осложнение, возникающее из-за токсичности препаратов. Но это было уже не так страшно. Главное, болезнь стала сдавать позиции. В середине августа Настя вышла на поддерживающее лечение. В больницу она приезжала один-два раза в неделю. Остальное время — дома, и это было то счастье, которое они с мамой сейчас с грустью вспоминают.

Настя чувствовала себя хорошо, ей оставались две недели гормональной терапии и десять дней лучевой, когда случился рецидив.

Такой называют сверхранним. Анализ костного мозга показал почти пятьдесят процентов опухолевых клеток.

Сейчас Настя восстанавливается после курса противорецидивной химиотерапии. Чувствует себя не очень, почти не встает. Из-за гормонов настроение постоянное „прыгает“. А дальше ей предстоят еще два курса химии, после которых девочке показано лечение препаратом Блинцито, который имеет статус „прорыва“ в лечении лимфоцитарных лейкозов. Он способен воздействовать прицельно на остатки раковых клеток, не повреждая при этом здоровые. Препарат не токсичен и позволяет максимально эффективно подготовить организм к пересадке костного мозга. Как только число бластов сойдет на нет, девочку начнут готовить к трансплантации.

Проблема лишь в том, что стоимость этого уникального препарата составляет 219 850 рублей за один флакон, а Насте таких нужно двадцать шесть. В итоге получается огромная сумма — 5 миллионов 716 тысяч рублей. Больница этот препарат не закупает, очень дорогой. К тому же спрогнозировать заранее количество пациентов с такой потребностью сложно.

Настя очень скучает по своей комнате, родному городу, друзьям и школе. „Раньше я была очень активным ребенком“, — совсем по-взрослому говорит она о себе. Дома почти не бывала, после учебы в студию рисования, потом с друзьями гулять, вечером прогулка с собакой». У Насти и сейчас много друзей, только общаться с ними может она лишь в социальных сетях.

Настя с мамой еще не скоро окажутся дома. Впереди длительное, сложное лечение. А пока она много рисует, читает, раскрашивает.

А еще Настя мечтает о профессии психолога и сразу объясняет: «Хочу людям помогать!» 

Требуется: 5 716 000 рублей для оплаты 26 флаконов противоопухолевого препарата Блинцито (Блинатумомаб).

Мы их помним

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет