Стёпа Русинов | Благотворительный фонд

Аня Нафикова

Возраст: 13 лет
Острый миелобластный лейкоз. Рецидив.
804 000 рублей для приобретения противогрибкового лекарственного препарата Максканд
собрано 255 950.00 из 804 000.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngyoutube.pngvk.png

Стёпа Русинов

Возраст:
2 года
Атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль мозжечка и полости 4-го желудочка. Состояние после субтотальной резекции опухоли.
90 000 рублей для оплаты двух гастростомических питательных трубок и установочного комплекта к ним

9 ноября 2023 года не стало Стёпы Русинова.

Помним. Скорбим.

11.05.2023

Мама со Степой собирались в Екатеринбург на плановый осмотр кардиолога, когда у мальчика вдруг открылась рвота. После приема лекарства стало полегче, он уснул. На следующий день рвота возобновилась. А когда малыш попытался встать, не смог удержаться на ногах, и каким-то странным неестественным образом склонял голову к правому плечу. Елена вызвала скорую, Степу увезли в 9-ую городскую детскую больницу Екатеринбурга. Компьютерная томография показала опухоль головного мозга.

Атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль — это быстрорастущая злокачественная эмбриональная опухоль головного и спинного мозга. АТРО встречается очень редко, на ее долю приходится около одного-двух процентов опухолей центральной нервной системы у детей, чаще всего младше трех лет.

Операцию по субтотальному удалению опухоли провели нейрохирургии 40-ой больницы. Субтотальная резекция подразумевает удаление большей части опухоли с заведомым оставлением небольших фрагментов во избежание осложнений. Частичное удаление проводится в тех случаях, когда опухоль труднодоступна и вовлекает в себя большое количество анатомических и функциональных структур, повреждение которых может привести к осложнению, угрожающему жизни.

Как только Стёпе стало немного лучше, появилась возможность вставать, он тянул маму за руку по длинным коридорам отделения в поисках выхода. Не мог понять, почему нельзя уйти домой. Перед началом химиолучевой терапии состояние позволило ненадолго отпустить мальчика домой. К нему словно враз вернулись силы. Он стал прежним смешливым озорным Стёпой, каким был до болезни.  

Сразу после Нового года Стёпу положили в онкоцентр, началась высокодозная химиотерапия. Первые недели лечения он перенес очень тяжело: «отмечались эпизоды фебрильной нейтропении, проводился курс массивной противомикробной, заместительной и интенсивной сопроводительной терапии».

Одним из осложнений, возникшим на фоне лечения, стал отказ от пищи. К рвоте приводила даже маленькая ложка еды. Мальчик быстро терял в весе. Перерывы между введениями давали возможность передохнуть, но потом все повторялось. Стёпу подключили к парентеральному питанию, которое подаётся через катетер, установленный в вену.

После 10 недель химиотерапии прошла телемедицинская консультация со специалистами Федерального центра детской онкологи и иммунологии имени Димы Рогачева: «с учетом гистологического диагноза, объема проведенного лечения, данных МРТ, возраста пациента, стабильного соматического статуса следующим этапом показано проведение локальной лучевой терапии». Сеансы проходят под общим наркозом, всего их будет 30.

Без поступления необходимого количества питательных веществ страдает качество жизни малыша. Легче справляться с лечением, быстрее восстанавливаться, набираться сил позволит установка гастростомической питательной трубки. Сейчас нужного размера гастростом в больнице нет, сами трубки сильно подорожали. Проведение тендера, закупка займет определенное время, а помочь мальчику можно уже сейчас. Степе необходима низкопрофильная гастростома. Она простая в уходе, не мешает двигаться, не доставляет дискомфорта. И даже когда появится возможность отпустить Стёпу с мамой домой, кормление, уход за стомой не составит труда.

О том, что возможность повидаться с близкими не за горами, говорит то, что Стёпе впервые после начала химиолучевой терапии разрешили выйти на улицу. Эта прогулка, пусть даже всего лишь по территории клиники, стала лучим событием за последнее время. Ведь она была первой после четырех месяцев непрерывного пребывания в больничной палате.

Требуется: 90 000 рублей для оплаты двух гастростомических питательных трубок и установочного комплекта к ним.

 

Мы их помним

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет