Ваня Новиков

16 октября 2021 года Ванечка погиб 

ПОМНИМ...СКОРБИМ...

20.04.2021

Состояние Вани пока остается тяжелым. Напомню, в конце января малышу провели операцию по пересадке костного мозга от мамы. К сожалению, несмотря на все усилия врачей, произошло отторжение трансплантата. В скором времени мальчику предстоит повторная пересадка, на этот раз от неродственного донора.

Ситуация осложняется течением герпесвирусной инфекции. Организм ребенка ослаблен тяжелым лечением, у него полностью отсутствует собственный иммунитет, поэтому инфекция представляет для мальчика серьезную опасность.

По жизненным показаниям медицинским консилиумом Национального исследовательского центра детской онкологии и гематологии имени Димы Рогачева для борьбы с вирусом ребенку рекомендовано применение лекарственного препарата Цидофовир. "Это особенно важно для пациентов после трансплантации костного мозга", - говорится в протоколе. Назначение препарата при герпесвирусной инфекции у детей с вторичным иммуннодефицитом после трансплантации основывается как на международном опыте, так и на опыте его применения специалистами Центра.

Цидофовир в России не зарегистрирован. Его ввоз в страну возможен только после получения соответствующего разрешения Минздрава РФ на основании заключения консилиума Национального центра детской онкологии.  Разрешение выдается на строго определенное количество препарата для конкретного пациента.

Существующие альтернативные варианты лечения зарегистрированными в России лекарствами в случае с Ваней не работают. Выявленные вирусные штаммы к ним не восприимчивы, поэтому Цидофовир является единственно возможным для Вани вариантом терапии. К такому заключению пришли московские специалисты, зафиксировав в протоколе телемедицинского консилиума: "разрешить к индивидуальному применению лекарственный препарат Цидофовир и препарат сопроводительной терапии для снижения риска токсических осложнений Пробенецид".

Стоимость курса, который состоит из пяти флаконов Цидофовира и одной упаковки Пробенецида, составляет 848 980 рублей.

Для того, чтобы ребенок начал получать лечение в самое ближайшее время процесс оформления разрешения на ввоз препаратов в страну и сбора средств для их оплаты будут идти одновременно. Очень надеемся, что сможем сделать это как можно быстрее.

Требуется: 848 980 рублей для приобретения незарегистрированных в России лекарственных препаратов Цидофовир и Пробенецид.

02.03.2021

"Начал кушать, в машинки играет и шалит как все мальчишки", - с надеждой рассказывает  мама. Еще пару недель назад трехлетний Ваня не мог даже встать с постели, сил не было. В онкоцентр с рецидивом болезни мальчик поступил в сентябре прошлого года. А вообще его история болезни началась еще в 2017-ом. Тогда восьмимесячному малышу поставили страшный диагноз: "Острый младенческий лейкоз". Тяжелая токсичная терапия сопровождалась не менее тяжелыми осложнениями - инфекциями, болями, воспалительными процессами.

Вместе с поддерживающей химиотерапией лечение заняло два года. И наконец в медицинской выписке ребенка появилась долгожданная запись: "документирована  клинико-гематологическая и молекулярно-генетическая ремиссия". Пункция костного мозга и лабораторная диагностика показали полное отсутствие раковых клеток. Ванечку с мамой отпустили домой. Наталья  была полна надежд на то, что скоро сын окрепнет, вернется к нормальной жизни, а болезнь больше никогда не вернется. Но все вышло иначе.

Младенческие лейкозы очень коварны. Высока вероятность возникновения рецидивов. Так случилось и с Ваней. Через пять месяцев после выхода в ремиссию болезнь вернулась. После курса противорецидивной, а затем иммунной терапии малышу провели пересадку костного мозга от мамы. К сожалению, несмотря на все усилия врачей, трансплантат не прижился.

Сейчас Ваня восстанавливается. Он по-прежнему находится в стерильном боксе отделения трансплантации костного мозга Из-за отсутствия иммунитета сохраняется большая вероятность возникновения инфекций, а этого допустить никак нельзя. Сейчас его самочувствие улучшилось, мальчик стал более активным, появился аппетит.

Впереди у Вани повторная пересадка, на этот раз от неродственного донора. Процесс поиска уже запущен. В это же время врачи начнут подготовку. Одним из ее важных этапов станет очистка донорского костного мозга от нежелательных клеток, которые могут стать причиной осложнений, самой тяжелой из которых является "реакция трансплантат против хозяина". Сама процедура выполняется в условиях лаборатории онкоцентра. Однако проблема состоит в том, что реагенты с помощью которых производят очистку донорского материала не покрывается квотой на проведение пересадки, но без нее никак не обойтись.

Половину своей жизни Ваня провел в больнице. И сколько еще впереди неизвестно.  Мама, конечно всегда рядом, и мечтает она о том, чтобы семья поскорее воссоединилась: они с Ванечкой, муж, старшая дочь. И чтобы больше они надолго не разлучались, а беда всегда обходила стороной.

Требуется: 960 309 рублей для оплаты сета для подготовки к трансплантации костного мозга.