Абдураупова Сарвиноз

10.10.2012

Как быстро летит время: казалось, совсем недавно мы с радостью сообщали о том, что 3-месячная Сарвиноз обеспечена жизненно важным специализированным питанием. И вот 15 октября девочке уже исполнится год.

Лечащий доктор Сарвиноз из Медико-генетического центра говорит, что это время прошло не просто. Весит наша красотка 8 кг — это меньше нормы, несколько раз она попадала в больницу, отстает в развитии. Но все же главное то, что она жива. Жива благодаря специализированному питанию XMTVI-максомейд, каждая банка которого стоит 7–8 тыс. рублей. Пока малышке по-прежнему требуется четыре банки в месяц (девочка еще не набрала вес, при котором рацион мог быть увеличен).

Таким очаровательным крошкам на День рождения хочется дарить игрушки, кукол, чудесные наряды. Но нашей девочке нужны хотя бы 10 банок смеси — этого хватит до нового года. И, конечно, мы не оставляем надежды, что врачам удастся добиться оформления файла исключения на 2013 год.

Требуется: 80 000 рублей на покупку специализированного питания.

27.01.12

Всего один день на нашем сайте среди других деток улыбалась нам маленькая Сарвиноз. Как хорошо что у нас так много друзей. Уже сегодня мы с радостью закрываем сбор на девочку, так как благотворительный фонд «РМК» приобретает ей 10 банок «Нутриции» которого хватит на 3,5 месяца. Мы будем следить за тем как растет ребенок, как идут её дела и рассказывать вам об этом.

 _________________________________________

Маленькая Сарвиноз родилась а Екатеринбурге, и, по большому счету, это спасло ей жизнь. Два года назад ее родители и старший братик приехали на Урал из небольшого таджикского села в поисках работы. Папа устроился маляром в автосервис, они сняли жилье, три месяца назад родили долгожданную дочку. Еще в роддоме во время планового обследования нашей малышке был поставлен редкий тяжелый диагноз - метилмалоновая ацидемия. Эта болезнь проявляется уже в возрасте трех-четырех недель и заключается в нарушении обмена веществ, когда в организме ребенка отсутствует один из важнейших ферментов, пища не переваривается, накапливаются токсины, организм разрушается. Сарвиноз - первый ребенок в Свердловской области с этим тяжелым синдромом, и, более того, диагностика этой болезни в Екатеринбурге появилась всего полгода назад. Получается, что хоть в чем-то малышке повезло, потому что, если бы мама рожала ее в родном селе девочка погибла бы в течении нескольких дней. Болезнь эта начинается с рвоты, мышечной слабости, временных параличей, а со временем поражаются все жизненно важные органы: почки, сердце, печень, глаза, мозг. Но самое удивительное, что при такой тяжелой картине недуга лечить его очень просто: ребенок должен ежедневно получать лечебную смесь, которая восполняет отсутствующий в организме фермент и нормализует обменные процессы. Так лечат этот синдром во всем мире и, несмотря на небольшую статистику (пациентов таких очень мало) эффект практически всегда есть. Сарвиноз необходима смесь   «Нутриция», каждая банка которой стоит  9 тысяч рублей. Сегодня девочке требуется три банки в месяц, с возрастом количество, конечно  возрастет, и к году ребенку нужно будет 6-7 банок в месяц. К сожалению у семьи Сарвиноз нет гражданства России, поэтому процесс оформления инвалидности  и всех возможных льгот для девочки будет длительным и сложным. И, конечно сами родители, которые половину папиной зарплаты тратят на оплату съемного жилья, не в состоянии приобретать столь дорогое, но и столь же жизненно необходимое лекарство для своей дочки. Врачи- генетики из МГЦ г.Екатеринбурга смогли договориться с фирмой-производителем о бесплатном выделении для Сарвиноз пяти банок «Нутриции». Последнюю банку из этого подарка малышка доест 7 февраля. С фотографии на нас с вами смотрят такие очаровательные глазки, что не остается никаких вопросов: ребенок должен жить, быть здоровым и счастливым.

Требуется 90 тысяч рублей для приобретения лечебной смеси «Нутриция» для питания Сарвиноз в течение ближайших трех месяцев.