Абулкарамова Настя

29.05.2012

В мае сумма адресных благотворительных взносов для Насти Абулкарамовой составила 123 597 рублей. К сожалению, этого недостаточно для покупки лекарств.

Напомним, дозировка «Митотана» для Настеньки была увеличена. Так что теперь на месяц нужно 9 упаковок стоимостью 32 000 каждая. То есть ежемесячно на покупку лекарств необходимо 288 000 рублей.

Допускать сбоев в приеме лекарств никак нельзя. Это может привести к необратимым последствиям. Поэтому сегодня мы используем «Общие пожертвования» и средства с пометкой «Для ОДКБ№ 1».

Мы и семья Настеньки благодарим всех жертвователей и очень надеемся на вашу дальнейшую помощь и поддержку!

04.05.2012

Сегодня мы отослали экспресс-почтой пробирки с кровью Насти Абулкарамовой и Вероники Новиковой в Москву, в лабораторию Хромолаб, для определения уровня митотана. Мы делаем это ежемесячно, и, по результатам исследования, наши онкологи рассчитывают дозировку препарата. Но в отношении Насти решение об увеличении количества препарата до 30 таблеток в день было принято нашими врачами уже сегодня, до отсылки пробирок в Москву. Дело в том, что у Насти в 5 раз выше нормы уровень вырабатываемых опухолью гормонов, уже округлилось личико (это еще один симптом), поэтому, ждать результатов анализа нельзя. Теперь одной упаковки лекарства девочке будет хватать лишь на 3 дня, на месяц потребуется уже 9 упаковок, стоимостью 32 000 каждая. У Веронички дозировка меньше — 16 таблеток в день, у нее ее остался небольшой стратегический запас из 4 упаковок, но все равно, сегодня мы заказываем по отработанному «партизанскому каналу» 10 упаковок препарата на сумму 320 000 рублей. Все пожертвования, пришедшие на девочек, истрачены на предыдущий «Митотан», поэтому, сегодня используем «Общие пожертвования» и средства с пометкой «Для ОДКБ№ 1». К сожалению, пока ни одна из клиник, куда обращались и врачи Насти, и мы сами, не дала нам положительного ответа. Ни в Китае, ни в Германии, ни во Франции, ни в Сингапуре не видят альтернативных способов лечения нашей девочки. На днях профессор Швайниц по просьбе лечащего врача Насти еще раз отправил ее выписку руководителю мирового протокола по лечению карциномы надпочечника, будем ждать ответа и надеемся, что есть еще ресурсы лечения болезни и они будут отзучены.

18.04.2012

Насте увеличили дозу «Митотана» до 22 таблеток в день! В месяц ей потребуется 7 пачек препарата! Продолжаем ждать ответа из клиники.

26.03.2012

Еще месяц назад Настины врачи из нашего онкоцентра с горечью констатировали, что лечение «Митотаном» хоть и жизненно необходимо, но не сдерживает развитие болезни. Все это время мы вели переписку с разными клиниками мира. Только сегодня, после многочисленных обсуждений, досылки новых анализов Насти, нам пришло предварительное приглашение на лечение из клиники в Китае. Еще нет счета, но мы экстренно оформляем паспорта для Насти и ее мамы. Делать все надо быстро, так как даже этот месяц, который был потрачен на поиск клиники, шло ухудшение показателей анализов. Верим, что мы не опоздали и китайские врачи спасут нашу девочку! Как только мы получим счет, опубликуем его на сайте. Но сбор открываем уже сегодня.

Требуется: средства для оплаты лечения и пребывания в Beijing Puhua International Hospital

26.08.2011

Мы поздравляем нашу своевольницу Настю с днём рождения. А лучший подарок ей буквально накануне сделали детские хирурги-онкологи во главе с Сергеем Николаевичем Тупоноговым. Настёну прооперировали: много часов целая бригада хирургов трудилась, вычищая внутренние органы девочки от оставшегося после химии. С помощью сосудистого хирургов на 17 минут отключили нижнюю полую вену и достали оттуда тромб размером с палец взрослого человека, и вену снова зашили. А ещё провели частичную резекцию поджелудки, удалили левую почку, которую опухоль одолела полностью. Сегодня Насте сделали УЗИ, которое показала, что вена цела, она работает нормально, так же работает нормально поджелудка. А вот наша Настя в своём репертуаре: со дня тяжелейшей операции прошло 5 дней, а она, оказав давление на маму, наелась борща. Лечащий доктор Насти Татьяна Павловна и плачет, и смеётся: «Сижу, дрожу, а она лежит и переваривает». Уверены, что всё будет хорошо, Настин характер и сила воли переваривает борщ, который по правилам можно было есть недели через две. Низко кланяемся нашим врачам за совершённое чудо! А всем, кто уже почти год помогает Насте, сообщаем: до конца лечения Насте нужно 860 000 рублей — это на 26 упаковок. Сейчас дневная доза «Митотана» Насти составляет 11 таблеток из этого и складывается колличество упаковк. Настя достаточно тяжело восстанавливается после опреаций, вести пока всего 39 кг. Но духом девочка наша крепчает начала учиться на дому, активно общается с друзьями. У Насти благодаря вам есть реальный, очень большой шанс победить болезнь НАВСЕГДА!

18.04.2011

С 8 февраля Настя начала приём «Митотана». Каждые две недели по просьбе врачей, для того, чтобы правильно определить нужную девочке дозу лекарства, её кровь мы посылаем экспресс-почтой в Москву в лабораторию РДКБ на лекарственный мониторинг. Уже через 1,5 месяца по результатам мониторинга дозировка выросла с 2 таблеток в день до 14 таблеток. На такой дозе Настя чувствует себя хорошо, у неё стойкая улучшение, метастазы в правом лёгком исчезли, в левом значительно уменьшились. Основная опухоль прекратила рост, её будут исследовать в конце апреля. Прошло три месяца с начала приёма препарата, осталось ещё четырнадцать месяцев, то есть шестьдесят три упаковки «Митотана». Для того чтобы закончить курс и ПОБЕДИТЬ БОЛЕЗНЬ!

Требуется: ещё 1 800 000 рублей.

Почему-то очень трудно писать именно об этой девочке. И не по тому, что четвёртая стадия — сколько мы с вами уже пережили чудес. Да, хоть двадцатая — надо бороться за жизнь ребёнка, и всё получится. И не потому, что это — карцинома надпочечника: огромная десятисантиметровая редкая и коварная гадость. Перевидали уже всяких — и на пол брюшины, на пол ноги….не боимся! И даже не потому, что в России опять не лицензирован препарат: на сей раз это «Митотан», который единственный может побороть это зло. И нет специфической лучевой терапии, способной убить именно такую опухоль. Писать о Насте трудно, потому, что она в свои двенадцать лет — сильная зрелая личность с огромными планами, с кучей друзей, увлечений и талантов. И она прекрасно понимает, что с ней происходит. Настя не обсуждает свою болезнь ни с кем. Она не плачет, не общается с друзьями и одноклассниками — ей не нужны ни жалость, ни сочувствие. Долгие дни она сидит в интернете, изучая свой диагноз. Она совсем забросила своё любимое увлечение — плетение из бисера. Задумчиво перебирает вещицы необычайной красоты, сделанные своими руками. А ведь ещё недавно плела и дарила эту красоту близким и родным.

И молчит, молчит, молчит… О чём думает эта юная девушка? Вспоминает, как однажды в ничем не примечательный день прямо на уроке упала в обморок? Или как неделю провела без сознания в реанимации, как долго и безуспешно ей пытались поставить диагноз? Как стремительно и уверенно болезнь за одну неделю лишила её зарождающейся девичьей красоты, привычного образа жизни, общения, спорта, творчества! И как много вопросов для двенадцатилетней девочки, и как мало ответов. Настино молчание и уход в себя — это не капитуляция перед болезнью, это Настина форма борьбы! Она, как герои её любимых книг — Человек с характером. Эта девочка не стала дожидаться, когда после химиотерапии у неё выпадут волосы. Она сама попросила маму побрить ей голову и наотрез отказалась надеть парик. Вот такой характер, такая воля! Если мы хотим бороться за Настину жизнь, то самое лучшее отправить её в университетскую клинику Мюнхена, где есть и «Митотан», и нужная лучевая. Настина мама сейчас пытается получить в Минздраве Свердловской области квоту на это лечение, но мы, же знаем, что для этого нужны официальные отказы из всех профильных клиник России, а затем оформление положительного решения самого министерства. Это длительное время, которого у Насти просто нет. А ещё у Настиной семьи нет денег, чтобы заплатить за лечение в Германии самостоятельно: её отчим электромонтёр, мама работает оператором очистных сооружений, а зарплаты в городе Полевском очень невысоки. Но пока мы не объявляем сбор средств на лечение Насти в Германии, хотя документы туда уже отправлены. Дело в том, что если мы сможем приобрести девять упаковок «Митотана», есть реальный шанс победить болезнь даже в нашем онкоцентре. Курс лечения будет стоить 543 000 рублей, продлится восемнадцать месяцев

Вот такая на сегодня у нас с вами задача: собрать деньги, найти курьера, привезти препарат в Екатеринбург и подарить умной талантливой девочке шанс прожить жизнь. И наплевать, что четвёртая стадия — надо бороться за жизнь ребёнка, и всё получится!

Требуется: 543 000 рублей на приобретение медицинского препарата «Митотан».