Исрафилов Шамо | Благотворительный фонд
282 470 рублей для приобретения реабилитационного оборудования
собрано 22 763.00 из 282 470.00 рублей

Исрафилов Шамо

Возраст:
5 месяцев
лейциноз

Ребенок – инвалид. У малыша целый «букет» заболеваний, связанных с неврологическими проблемами и со зрением. Но – самое главное – это редчайший (таких в России больных детей трое) диагноз: лейциноз, который в справочниках расшифровывается как «болезнь с запахом кленового сиропа».

У нас в стране у новорожденных не берут анализ на лейциноз и то, что Шамо так быстро поставили диагноз – большая заслуга екатеринбургских детских генетиков. Обследование в Москве, куда Шамо с родителями ездили на уточняющую диагностику, к сожалению, подтвердило первоначальный диагноз.

Несмотря на поэтичность формулировки, это тяжелейшее генетическое заболевание, при котором нарушен обмен аминокислот, и вырабатывающиеся при этом токсины смертельны для ребенка.

Выжить маленький Шамо может, употребляя специальную лечебную смесь MSUD, месячная доза которого не подпадает ни под одну программу Минздрава, и пока этот пробел не будет ликвидирован, ребенку и родителям требуется экстренная помощь. Стоимость лечебной смеси на 1 месяц – 33 тысячи рублей.

Мы их помним

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц 516 936.65i
Ваши пожертвования за текущий год 516 936.65i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019
12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет