Исрафилов Шамо | Благотворительный фонд

Данил Швецов

Возраст: 12 лет
Острый лимфобластный лейкоз. 1-ый поздний костно-мозговой рецидив
2 739 870 рублей для приобретения препарата иммунной терапии Блинатумомаб (Блинцито).
собрано 1 310.00 из 2 739 870.00 рублей

Исрафилов Шамо

Возраст:
5 месяцев
лейциноз

Ребенок – инвалид. У малыша целый «букет» заболеваний, связанных с неврологическими проблемами и со зрением. Но – самое главное – это редчайший (таких в России больных детей трое) диагноз: лейциноз, который в справочниках расшифровывается как «болезнь с запахом кленового сиропа».

У нас в стране у новорожденных не берут анализ на лейциноз и то, что Шамо так быстро поставили диагноз – большая заслуга екатеринбургских детских генетиков. Обследование в Москве, куда Шамо с родителями ездили на уточняющую диагностику, к сожалению, подтвердило первоначальный диагноз.

Несмотря на поэтичность формулировки, это тяжелейшее генетическое заболевание, при котором нарушен обмен аминокислот, и вырабатывающиеся при этом токсины смертельны для ребенка.

Выжить маленький Шамо может, употребляя специальную лечебную смесь MSUD, месячная доза которого не подпадает ни под одну программу Минздрава, и пока этот пробел не будет ликвидирован, ребенку и родителям требуется экстренная помощь. Стоимость лечебной смеси на 1 месяц – 33 тысячи рублей.

Мы их помним

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет