Коровякова Даша

30.07.2013

Только месяц наша Дашенька продержалась в разделе «Вы им помогли». А сегодня малышка снова нуждается в нашей помощи. В третий раз по непонятным причинам у Даши снова развился цитомегаловирус, низкий уровень кислорода в крови. Врачи онкоцентра ОДКБ № 1 не исключают, что у Дашеньки развивается состояние, которое на медицинском языке называется «реакция трансплантата против хозяина».

Сейчас Дашенька находится на амбулаторном лечение в онкоцентре и экстренно нуждается в препаратах «Ноксафил» (37 000 рублей) и «Зомета» (9 200 рублей). Врачи удивляются: в ситуации, близкой к критической, Дашуля продолжает прыгать и играть. Такая уж она девочка — даже после ТКМ и осложнений, лежа на больничной кровати, улыбалась своей солнечной улыбкой.

Требуется: 46 200 рублей на покупку жизненно необходимых препаратов.

26.06.2013

Только сегодня ночью на 103 день после трансплантации костного мозга оказалась дома и спала в своей кроватке наша героическая Даша. Выписка в мае не состоялась, потому что, как оказалось, малышка перенесла еще не все возможные осложнения после ТКМ. Стоило нам тогда в мае только порадоваться, что Дашуля чувствует себя хорошо, как у нее развился тяжелый легочный процесс. К счастью, врачам удалось быстро и эффективно купировать последствия тяжелого цитомегаловируса.

Наконец то, после контрольного обследования Даше с мамой разрешили поехать домой. С собой они привезли пять ампул препарата «Эмбрел», которого нет в отделении трансплантации в ОДКБ № 1. Лекарства хватит на пять недель лечения, а затем врачи примут решение — следует ли продолжать курс «Эмбрела».

Сегодня наши девочки выспались, разбирают сумки. Уже завтра их ждут в онкоцентре ОДКБ № 1 на контроль.

Огромное спасибо всем, кто поддерживал маленькую Дашу и ее маму все эти тяжелые четыре месяца, кто до этого присылал деньги на дорогостоящие лекарства, благодаря которым ребенок смог подготовиться ТКМ и перенести все тяготы операции.

14.05.2013

В ближайший четверг будет ровно 60 дней со дня проведения трансплантации костного мозга у нашей Дашуни. Не сказать, что эти два месяца были простыми. Даша перенесла цитомегаловирус, в какой-то момент ей было очень тяжко из-за повышенной концентрации препаратов в крови. Но на сегодняшний день все очень даже неплохо. Малышка играет, она активна, ей разрешили кушать фрукты, которых ребенок не видел целых два года. Более того, врачи поговаривают о возможной выписке 20–21 мая.

Дело в том, что на 60-ые сутки Дашеньке проведут обследование, которое покажет количество своих и донорских клеток в костном мозге. Если прижившихся донорских клеток окажется больше, то московские врачи отпустят Дашеньку в Екатеринбург под наблюдение трансплантологов ОДКБ № 1.

Конечно, обычно ребенок, перенесший ТКМ, находится в клинике в течение первых самых критичных ста дней после операции. Но наплыв пациентов в центре им. Рогачева огромен, а состояние Даши стабильно. У девочки «ушли» грибы из печени, лейкоциты активно и борются. К тому же, очень хочется домой.

Единственный открытый на сегодняшний день вопрос — обеспечение Даши всей той огромной обоймой дорогостоящих препаратов в случае выписки в Екатеринбург. Мы будем держать этот вопрос под контролем. А пока требуется только деньги на обратный перелет (12 000 рублей — авиа, 2 000 рублей — такси из московского центра в аэропорт).

Требуется: 14 000 рублей на перелет из московского медицинского центра.

27.02.2013

Всю последнюю неделю было очень тревожно за Дашу. Она температурила, показатели крови были очень низкими. Поэтому поездка на трансплантацию в центр им. Дмитрия Рогачева в Москву была под вопросом, а сроки поджимали. Столичные и екатеринбургские врачи постоянно были на связи. Только вчера было принято консолидированное решение: риск от перелета до Москвы сохраняется, но откладывать больше нельзя.

Поэтому завтра утренним рейсом Даша с мамой вылетают в Москву. ТКМ — это не тот случай, когда можно говорить о конкретных датах, тратах и сроках пребывания в московской клинике. Это очень сложная операция, организм каждого ребенка реагируют на нее индивидуально. Критическими считаются сто дней после ТКМ: все это время ребенок находится в боксе в условиях строжайшей стерильности. Бывает, что дети проводят в клинике год и больше.

Мы приобрели Даше с мамой авиабилеты, выслали им небольшую сумму денег на первое время. Безусловно, мы будем держать с ними постоянную связь, понимая, что столичная клиника и длительное пребывание в Москве могут поставить перед одинокой мамой и тяжелобольным ребенком неразрешимые задачи. Главное, чтобы это не касалось Дашиного здоровья — с остальным мы справимся.

Требуется: 30 000 рублей для поездки в центр им. Дмитрия Рогачева в Москву на ТКМ.

 04.02.2013

Еще пару недель назад казалось, что у маленькой Дашеньки все налаживается. Самое главное — нашелся донор костного мозга. Московские трансплантологии готовы принять Дашу уже в марте. Но совершенно неожиданно 27 января Скорая помощь доставила девочку в онкоцентр ОДКБ № 1 с температурой 40° и тяжелейшей кишечной инфекцией.

Результаты бактериологического анализа не позволили врачам установить точный диагноз, а состояние ребенка было критичным. Поэтому Дашеньке назначили массированную антибактериальную, противовирусную и противогрибковую терапии сразу. Но, несмотря на все усилия врачей, Даше было очень плохо. Методом проб и ошибок, ежедневно меняя препараты, врачи нашли лекарство, при котором у Даши нормализовалась температура, прекратился понос и рвота. Помог антибиотик «Зивокс», который Даша получает в виде капельниц.

К сожалению, в больнице этого препарата нет. Три пакета «Зивокса» врачи «заняли» у одного из пациентов из другого отделения. Поэтому «Зивокс» для Даши нужно покупать. По мнению лечащего врача, Даше требуется не менее 15-дневного курса (каждый день — пакет препарата), а каждый пакет стоит 6 650 рублей.

Даша — боец, и надо помочь ей преодолеть очередное препятствие на пути к выздоровлению. Мы верим, что в положенный срок московские врачи проведут Даше операцию и со временем болезнь забудется вовсе.

Требуется: 99 750 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Зивокс».

05.12.2012

В сентябре прошлого года 4-летняя Даша пришла из садика вся в синяках. "Кто тебя бил?" - в ужасе спросила мама, ведь еще утром она привела в сад абсолютно здоровую прелестную девочку.  Дашу, конечно, никто не бил. Таким жутким образом, покрыв ребенка синяками и кровоподтеками, проявилась страшная болезнь - сверхтяжелая апластическая анемия. Болезнь заключается в том, что костный мозг ребенка перестает выполнять функцию кроветворения и без лечения ребенок может погибнуть в течение нескольких дней. После первого же анализа крови, увидев на предметном стекле вместо густой алой капли бледно-розовую водичку, прямо из поликлиники на скорой маленькую Дашу увезли в реанимацию детского онкоцентра ОДКБ № 1.  

Три месяца реаниматологам понадобилось на то, чтобы вырвать малышку из лап смерти. В общей сложности, в палате онкоцентра, Даша провела почти год. Ежедневно девочке переливали донорскую кровь, а дважды в неделю - донорскую тромбомассу. Сейчас эти процедуры стали пореже, 1-2 раза в неделю  и малышку с мамой начали отпускать домой. Но по-прежнему Дашенька живет затворницей - ей категорически запрещены контакты с внешним миром, так как иммунитета у ребенка нет. Врачи готовят Дашу к операции по пересадке костного мозга, которая должна состояться в Москве в Центре детской онкологии и гематологии им. Рогачева. В России для Даши донора не нашлось, поэтому сейчас идет приск в международном реестре. Даша ждет, терпит болезненные процедуры, одиночество, и только иногда горько плачет и спрашивает маму: "Почему мне ничего нельзя?".

Мама с дочкой - это вся их маленькая семья, которая живет сейчас только на Дашину пенсию по инвалидности. Когда дочка заболела, мама стояла на учете на бирже труда, и какое-то время получала там небольшое пособие, но сейчас нет и этого. Дашина мама не жалуется, говорит, что им хватает, и что она не обратилась бы к нам, если бы проблема для нее посильной. Дело в том, что из-за постоянных переливаний донорской крови и тромбомассы, которые поддерживают сейчас жизнь ее дочки, в Дашином организме происходит гипернакопление железа. При норме 100 ед. у обычного человека, Дашины показатели приближаются к 3000 ед.

Беда в том, что накапливаясь, железо откладывается в жизненно важных органах девочки, разрушает ее сердце, печень, почки... Этот замкнутый круг можно разорвать, если Даша будет  ежедневно принимать препарат Эксиджад, выводящий железо из организма. Этот препарат не входит в список льготных, а одна упаковка, которой хватит почти на 3 месяца, стоит 116 000 рублей. Данный препарат Даша должна принимать вплоть до дня операции по пересадке костного мозга, дата которой неизвестна. Верим, что мы сможем помочь девочке разорвать замкнутый круг, вернуться к нормальной жизни.

Требуется: 116 000 рублей на покупку препарата «Эксиджад».