Акрам и Шакриёр Сафаровы

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог детям!

11.03.2022

Братья не только очень похожи внешне, диагноз и история болезни у них тоже как под копирку. До года мальчики росли и развивались нормально. У мамы не было никаких жалоб, ничего не предвещало беды...

В год у детей появилась мышечная слабость, они перестали сидеть, пропала опора на ноги. Неврологическая симптоматика прогрессировала. Лечение не давало результата: "в неврологическом статусе без изменений".

В 2019 года оба ребенка были внесены в Реестр детей с паллиативными состояниями.

На сегодняшний день мальчики "не сидят, не переворачиваются, не стоят, плохо фиксируют взгляд, произносят лишь отдельные звуки, функции тазовых органов не контролируют". Большая проблема с усвояемостью пищи. Старший Акрам в восемь лет весит всего четырнадцать килограмм,  Шакриёр - двенадцать. Кормление возможно только протертой пищей из-за проблем с глотанием.

Так сложились семейные обстоятельства, что сейчас мама воспитывает детей одна, а их в семье пятеро. Другие дети здоровы, старшая ходит в школу, средняя в садик, а самой младшей два года. Мама пока не может оформить детям инвалидность, так как у нее есть только вид на жительство.

К нам обратились врачи по паллиативной помощи Детской городской больницы Первоуральска с просьбой оказать помощь в приобретении специализированного питания "Клинутрен Юниор" и "Педиашур малоежка" и подгузников.

Требуется: 205 000 рублей для приобретения специализированного питания "Клинутрен Юнион", "Педиашур" и подгузников.