Алиса Чуйкова | Благотворительный фонд
282 470 рублей для приобретения реабилитационного оборудования
собрано 22 763.00 из 282 470.00 рублей

Алиса Чуйкова

Возраст:
5 лет
Мерозин негативная мышечная дистрофия
243 560 рублей для оплаты кресла-коляски для прогулок

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Алисе

24.12.2020

На протяжении всего разговора с Настей маленькая Алиса не перестает напевать. Ее память хранит слова и мелодии десятков песен. Тут тебе и "Бабушка рядышком с дедушкой", и "Валенки-валенки, не подшиты стареньки". Алиса вообще очень артистичный ребенок. Если бы не страшный диагноз, наверняка были бы в ее жизни и музыкальная школа, и танцы, а может и театральный кружок.

Проблемы со здоровьем начались у малышки сразу после рождения. Такое состояние еще называют "вялый ребенок" - мышечная слабость, скудные движения, трудности сосания и глотания. Только вот врачи никак не могли понять причину. Педиатр отправлял к неврологу, невролог к хирургу, хирург к ортопеду... "Это был замкнутый круг, - рассказывает Анастасия. Вся наша жизнь состояла из бесконечного хождения по больницам". А состояние ребенка тем временем ухудшалось. Помимо сниженного мышечного тонуса прогрессировали контрактуры суставов - коленных, голеностопных, локтевых, дисплазия тазобедренных. Девочке исполнился годик, когда она наконец попала на консультацию врача-генетика. Стало понятно, что природа болезни наследственная, проведенное молекулярно-генетическое исследование это подтвердило. Результат анализа стал для родителей настоящим шоком. Молодые, здоровые, никто не мог о таком и подумать.

Мерозин негативная мышечная дистрофия - наиболее распространенная форма мышечных дистрофий, но и одна из наиболее тяжелых.  Возникает она из-за двух мутаций в гене LAMA2. У людей с полным отсутствием (дефицитом) мерозина заболевание развивается с самого рождения. Снижение мышечного тонуса появляется уже на ранней стадии жизни, возникают проблемы с дыханием и кормлением. Так происходило и с Алисой. Сейчас самостоятельно она может только сидеть у опоры, ползает на попе с помощью ног. Стоять может всего несколько минут. С руками еще хуже -  не хватает сил удержать даже маленькую игрушку.

Из-за слабого мышечного каркаса возникло сильное искривление - гиперлордоз позвоночника. Каждый день на лечебную физкультуру с растяжкой и массаж у мамы уходит порядка трех часов. Хорошо, что Анастасия умеет и то, и другое. За это время уже научилась. С помощью родственников родители смогли самостоятельно купить специальную опору для стояния. Она очень помогает.

А вот на улицу ездили в обычной коляске. Но сейчас это не только неудобно, но и опасно для ребенка. Нужна специальная прогулочная кресло-коляска, которая будет соответствовать антропометрическим данным ребенка, с боковыми упорами для головы и тела, фиксатором туловища, держателями для ног.

Алиса любит гулять. Размеренное движение коляски успокаивает, а происходящее вокруг вызывает у любознательной малышки множество вопросов. Зачем сороке такой длинный хвост, куда летят облака - ей интересно все. При хорошей погоде прогулки длятся подолгу. К радости Алисы, да мама и сама не против. С "правильной" удобной коляской, каждая поездка будет дарить еще больше радостных впечатлений. Ведь их в жизни малышки совсем немного.

Девятнадцатого декабря Алисе исполнилось пять лет. Давайте вместе сделаем девочке подарок. Самый лучший и желанный.

Требуется: 243 560 рублей для оплаты кресла-коляски для прогулок.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Ваши пожертвования за текущий месяц 516 936.65i
Ваши пожертвования за текущий год 516 936.65i

Новости

620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д. 13
Тел. +7 (343) 216-35-32, +7 (922) 11-50-777
Copyright © 2009 - 2019
12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет