Аврамченко Таня

Спасибо всем, кто помог Тане! Недостающую сумму в размере 2 800 000 рублей пожертвовал Игорь Алексеевич Алтушкин

20.05.2019

Еще в самом начале, когда болезнь только дала о себе знать, Таня задала маме вопрос, который начинался со слов «а если я поправлюсь…». Именно тогда они и условились — больше никаких если. Никогда не допускать ни тени сомнения в том, что болезнь уйдет. Есть только одна задача — выздороветь и точка.

В марте месяце мы с вами собирали деньги на приобретение для Тани противоопухолевого препарата Онкаспар. Дорогой, незарегистрированный в России лекарственный препарат больница не закупает.

Это решение было принято сначала врачами нашего Центра детской онкологии, а потом подтверждено и московскими специалистами.

Перед этим девочка выдала аллергию на отечественную L-аспарагиназу. Деньги были собраны, Онкаспар был заказан и находился в пути. Чтобы поскорее начать лечение, один флакон препарата выделил Национальный исследовательский медицинский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии. И снова тяжелая аллергическая реакция. Возник бронхоспазм, девочка не могла не вдохнуть — не выдохнуть. Врачи сумели быстро купировать приступ, но за эти секунды Таня успела сильно испугаться.

Так в чем же отличие этих противоопухолевых препаратов?

Эрвиназа содержит аспарагиназу, которая была синтезирована бактериями Erwinia chrysanthem. Благодаря этому, данный препарат применяться у тех пациентов, которые страдают непереносимостью аспарагиназы, полученной при помощи штаммов E.сoli, а именно L-аспарагиназу и Онкаспар. Действующее вещество Эрвиназы способно химическим путем «отключать» аспарагин — аминокислоту, которая требуется для роста клеток. Здоровые клетки синтезируют ее самостоятельно, а вот опухолевые не могут. Это приводит к остановке их роста и размножения, а в итоге к гибели.

В России Эрвиназа» также не зарегистрирована. Ввести препарат в страну можно только по специальному разрешению Минздрава России и только для конкретного ребенка по жизненным показаниям.

К сожалению, Эрвиназа еще более дорогая. Стоимость десяти упаковок, которые необходимы Тане составляет 5 870 000 рублей. Все деньги, 2 916 000 рублей, изначально собранные девочке на Онкаспар, мы переориентировали на покупку Эрвиназы. Таким образом, к сбору остается еще 2 954 000 рублей.

У мамы с дочкой необыкновенно близкая связь. Они и раньше были неразлучны, но с приходом болезни Танюша не отпускает маму ни на минуту. «Следит за моим распорядком дня, чтобы у компьютера вечерами долго не засиживалась», — с грустной улыбкой рассказывает Катя, — а на самом деле в кровать одна не идет, боится и засыпает только обнявшись».
Больше всего на свете Таня хочет жить «как все», вернуться в школу, в любимую цирковую студию, гонять на велосипеде, ходить в кино, съесть большой кусок пиццы или торта. И чтобы никто больше не спрашивал: «Почему ты в маске?».

Требуется: 5 870 000 рублей для приобретения 10 упаковок незарегистрированного препарата Эрвиназа.

07.03.2019

Что чувствуешь, когда абсолютно ясно и четко осознаешь все происходящее? Такой вопрос крутился в голове после разговора с Катей — мамой семилетней Танечки. Екатерина сама онколог, муж тоже врач. От них ничего не утаишь.
Когда у младшей дочери стала каждый вечер подниматься температура, они сразу забеспокоились. «А может и предчувствие какое было, — говорит Катя, — не знаю. Помню только постоянную тревогу на сердце». Как оказалось неспроста.

Девочку госпитализировали в инфекционное отделение 40-ой больницы. Там назначили антибиотик, противовирусный Зовиракс. Лихорадку купировали. Но Катя настаивала на проведении косно-мозговой пункции. Она-то и выявила опухолевые клетки, уровень которых был 90 процентов.

4 декабря 2018 года Таня стала пациенткой Центра детской онкологии. Три месяца лечения показались целой жизнью. Кате порой хотелось спрятаться под одеяло, а, главное, перестать постоянно думать. Опыт работы взрослым онкологом рисовал совсем не радужные картины.

К счастью, организм девочки хорошо откликнулся на химиотерапию. Уже через месяц уровень бластов опустился до полутора процентов. Начался этап, так называемой, консолидации. Достигнутый результат нужно было закрепить следующим блоком химии в сочетании с противоопухолевой L-аспарагиназой.

Здесь необходимо сделать небольшое отступление. Аспарагиназа впервые появилась еще в 80-ые годы прошлого века. Благодаря ей выживаемость пациентов с лейкемией увеличилась в разы. Но насколько велик ее терапевтических эффект, настолько же большая у препарата токсичность. Однако симптомы непереносимости можно увидеть в самом начале лечения. В настоящее время существует несколько субстанций L-аспарагиназы, которые одинаково эффективно воздействуют на лейкемическую клетку. Если у пациента возникает чувствительность, а проще говоря, непереносимость одной субстанции препарата, необходимо перейти на другую.

Так получилось в ситуации с Танюшей. Организм ребенка среагировал на введение L-аспарагиназы. Девочка начала задыхаться, по телу пошла сыпь. В протоколе врачебного консилиума говорится: «стандартные методы лечения с использованием L-аспарагиназыE.Coli для данной пациентки исчерпаны». Ей рекомендован препарат Онкаспар, однако в России он не зарегистрирован, а значит и в больнице его нет.

Поскольку такие случаи, конечно же, не единичны, предусмотрена специальная процедура. На основании заключения консилиума врачей оформляется разрешение на ввоз в страну определенного количества препарата для конкретного пациента «по жизненным показаниям». Потребность Тани в Онкоспаре составляет 12 флаконов.
«В клинических исследованиях для терапии острого лимфобластного лейкоза в комбинации с базовой химиотерапией у пациентов, развивших анафилактическую реакцию на L-аспарагиназу E.Coli», препарат продемонстрировал эффективность и приемлемую токсичность».

Это значит, что имеющийся в наличии в больнице препарат девочке не подходит категорически. А для приобретения Онкаспара необходимо 2 миллиона 916 тысяч рублей.

Глядя на Таню, ни за что не подумаешь, что с ней что-то не так. Это улыбчивая, открытая, доброжелательная девочка, маленькая болтушка. Только ей надо, чтобы мама обязательно была в поле зрения. А Катя и сама не отходит от дочери, она даже плакать научилась так, чтобы Таня не видела. А иногда так хочется пореветь от всего сердца, чтобы вылилась наружу вся боль. Чтобы стало легче на душе. Вот и выходит, что Катя смеется, а глаза блестят совсем не от радости. Но обязательно наступит другое время, когда смех ее будет лишь от счастья, а страхи навсегда останутся в прошлом. Надо только немного потерпеть.

Требуется: 2 916 000 рублей для оплаты 12-ти флаконов незарегистрированного в России противоопухолевого препарата Онкаспар.