Черемных Алеша

 25.07.2015

Алеша с мамой вернулись из московского Научного центра здоровья детей РАМН. Мальчик растет и нужно постоянно корректировать дозировку препаратов и специализированного лечебного питания.
В разговоре мама Татьяна все время повторяла: «Спасибо всем за помощь!» В больнице она общалась с мамами других ребятишек с таким же, как у Алеши заболеванием, которые, к большому сожалению, не имеют возможности приобретать дорогостоящее специализированное питание. В их рационе обычные продукты, которые не подходят для таких «особых» детей. Поэтому и динамика у них не такая хорошая, как у Алешеньки.

За две недели пребывания в стационаре Алеше провели все необходимые обследования. Мальчика осмотрели гастроэнтеролог, невролог, стоматолог, психолог. Анализы у него практически в норме. Конечно, настолько, насколько это может быть возможно при его заболевании. В следующий раз мальчика ждут в московской клинике в июне. Только благодаря вашей помощи, которая позволяет нам ежемесячно оплачивать семье Черемных покупку заменителя молока Нутриген, пополнять запасы безбелковой муки, лапши, печенья, каш, заменителя яиц и других специальных продуктов питания, пока речь о пересадке печени у Алеши не идет.

В больнице маме пришлось нелегко. Алеша — ребенок очень активный, сложно было удержать его, а в палате, в замкнутом пространстве, он практически «бегал по стенкам». Больница переполнена, и родителей с детьми даже не выпускали из палат. Именно поэтому Татьяна добилась того, чтобы максимально быстро пройти всю диагностику и как можно скорее уехать домой.

Алеша по-прежнему будет получать заменитель белка — Тиразидон, который выдается мальчику бесплатно. Но, помимо этого ребенку необходимы и другие препараты, которые поддерживают организм ребенка, ну и, конечно, безбелковые продукты, благодаря которым мальчик имеет возможность расти и развиваться.

Требуется: 10 000 рублей ежемесячно на приобретение специализированных низкобелковых продуктов и лекарственных препаратов.

Также помочь Алеше можно, опустив деньги в благотворительные кубы, которые находятся по следующим адресам:
1. Алкомаркет «Магнум», Екатеринбург, ул. Луначарского, 133
2. Бар «Фреш ОК», Екатеринбург, ТРЦ Мегаполис, ул. 8 Марта, 149

09.09.2014

В начале сентября наш Алешенька прошел очередное обследование в медико-генетическом центре, результаты анализов порадовали и врачей и маму. Состояние здоровья ребенка стабильно, ухудшений нет. «Спасибо всем, кто помогает моему ребенку. Я имею возможность покупать ему все необходимые при его заболевании продукты, и поддерживать организм мальчика в нормальном состоянии» — сказала нам мама Татьяна.

Врачи разрешили Алеше посещать бассейн и мама приобрела месячный абонемент. Трудно описать, сколько радости доставило ребенку впервые в жизни резвиться и барахтаться в воде. Силовые нагрузки Алеше запрещены, но поддерживаемый мамой за животик, он делал попытки плавать и был абсолютно счастлив.
Пока посещение бассейна Татьяна приостановила, так как надо готовиться к очередной поездке в Москву. В институте здоровья детей, где Алешу наблюдают уже 2 года, семью Черемных ждут 12 октября. В течение двух недель ребенку проведут комплексное обследование, состояние его здоровья проверят врачи разных специализаций, мама Татьяна сможет приобрести в специализированной аптеке запас безбелковых продуктов и добавок, которых нет в Екатеринбурге. Не смотря на положительную динамику, Алеша пока нельзя ехать поездом, даже в приглашении из московской клиники отдельной строкой прописана рекомендация — авиаперелет. Следовательно экономика поездки в Москву такова: 25 000 — авиабилеты, 3 000 — такси из аэропорта в клинику и обратно, 20 000 — специальное лечебное питание.

Требуется: 48 000 рублей на поездку на обследование и лечение в Московский научный центр здоровья РАМН и приобретение лечебного питания.

28.03.2014

Почти год прошел с того времени, когда мы последний раз писали про Алешу. Изменилось многое. И есть очень хорошие новости. Во-первых, уже несколько месяцев наш мальчик получает жизненно необходимую ему лечебную смесь «Тирозидон» бесплатно. Во-вторых, и чувствует себя Алеша гораздо лучше. Конечно, цирроз печени и камни в почках никуда не делись, но мама так старается соблюдать все назначения врачей, так отчаянно борется за ребенка, что состояние его на последнем осмотре у врача признано удовлетворительным, да и вообще мальчишка наш совершенно замечательный. Яркий, очень развитый, эмоциональный, умненький. Его обожают все врачи, потому что он прекрасный собеседник и очень милый шалун. Алеша знает наизусть кучу стихов, виртуозно собирает конструкторы, увлекается машинками. Он собрал уже коллекцию из пятидесяти маленьких моделек.

Алеша растет, ему уже 4 года. И, пожалуй, главная проблема на сегодняшний день – это проблема питания, его рацион должен расширяться. В выписке Московского Института Здоровья Детей первым пунктом назначений стоит: «Специальная низкобелковая диета» и в скобочках приписка «разъяснения мама получила». К сожалению, кроме разъяснений, Татьяне, которая воспитывает сына одна, и из-за его его тяжелой болезни не может работать, и имеет на руках больную мать-пенсионерку, чтобы наладить полноценное низкобелковое питание сына, нужны еще и деньги. Она прислала нам минимальный список специальных низкобелковых продуктов, которые требуются Алеше и продукты эти недешевые. Одна пачка лапши, которой хватает на два дня, стоит 120 рублей, пакетики заменителей мяса и рыбы стоят по 800 руб., низкобелковая каша – 400 руб., заменители яиц – 450 рублей. Мама сама печет ему хлеб и кексы из специальной смеси, которая стоит 460 руб. А еще Алеше, как и каждому ребенку, нужны фрукты и овощи. Чтобы поддерживать печень, ребенку нужен препарат «Урсофальк» стоимостью 2000 руб. на месяц. И все это мама должна приобрести на одну пенсию по инвалидности. Мы очень рады, что мальчику вовремя был поставлен правильный диагноз и регулярно выдается лечебная смесь, но даже по самым скромным подсчетам, в бюджете мамы существует непреодолимая дыра в размере 15 000 рублей ежемесячно. Ведь на одной смеси ее шустрик не сможет полноценно развиваться, расти и набирать вес.

Требуется: 10 000 рублей ежемесячно на приобретение специализированных низкобелковых продуктов

22.05.2013

Генетический анализ для Алёшеньки мы оплатили из поступлений, которые приходили с пометкой «на общее», потому что затягивать с анализом было нельзя. А две упаковки жизненно необходимой лечебной смеси для малыша подарила компания «Нутриция», за что мы очень благодарны.

Но сбор для мальчика мы не закрываем, говорить о том, что Алёше мы помогли, рано. Лечебное питание мальчику по-прежнему нужно ежемесячно.

Требуется: 18 000 рублей ежемесячно на покупку лечебной смеси «Тирозидон».

05.04.2013

Удивительные создания — наши детки. Алешеньке три года и, как стало понятно несколько месяцев назад, он с рождения страдает целым букетом очень тяжелых заболеваний. Просто волосы встают дыбом, когда читаешь в выписном эпикризе: цирроз печени, камни в почках, болевой синдром, тромбоцитопения. Но до сентября прошлого года участковые терапевты и хирурги признавали у веселого, активного и нормально развивающегося мальчугана только рахит: животик был очень большой.

А 14 сентября Алеша стал жаловаться на сильную боль. Его госпитализировали в ДГБ № 9, после проведенного обследования даже у видавших вида врачей был шок. У малыша — камни, цирроз… Организм внешне здорового малыша находится в крайней опасности. Причиной того, что работа печени, почек и системы кроветворения у Алеши нарушена, врачи предположили тирозинемию. Это наследственное генетическое заболевание, при котором белки не перевариваются, преобразуются в токсины и отравляют ребенка.

В ноябре прошлого года Алешу направили в Москву в Научный центр здоровья детей РАМН. Целый месяц длилось доскональное обследование. Врачи последовательно исключали разные заболевания: болезнь Гоше, Нимана-Пика, гликогеновая болезнь, альфа-1 антитрипсиновая недостаточность, врожденный фиброз. Теперь определиться нужно только между двумя заболеваниями: тирозинемией и болезнью Вильсона-Коновалова.

Второй раз Алеша был в Москве в январе. Но, к сожалению, ему сделали не полный скрининг гена ДКН, ответственного за эту хворь. Дело в том, что полное исследование на эти болезни только-только внедряется в России и его не делают бесплатно. Нужный Алеше анализ стоит 30 000 рублей, а мама таких денег с собой привезти не смогла.

Татьяна одна воспитывает сына. И 30 тыс. рублей для нее сумма, которую нужно очень долго копить. К тому же есть еще одна очень серьезная проблема. Так как для Алеши белок губителен, в пищу для него обязательно нужно ежедневно добавлять специализированную лечебную смесь — «Тирозидон». Одну банку, которой хватает на месяц, Алеше в январе при выписке дали с собой. Узнав, что это в буквальном смысле слова сокровище стоит 18 000 рублей, мама растянула банку на два месяца. Но вот уже несколько дней, как в доме нет ни одной ложки этой жизненно необходимой смеси.

Мы не врачи, не будем больше ни прогнозировать, ни вдаваться в тонкости медицинской терминологии. Ясно одно: пока еще маленький мальчик весел и активен, надо сделать все, чтоб так осталось на долгие-долгие годы. А для этого нужно срочно сделать необходимый анализ и купить лечебную смесь.

Требуется: 30 000 рублей на генетический анализ и 18 000 рублей ежемесячно на покупку лечебной смеси «Тирозидон».