Даша Лысак

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Даше!

19.07.2021

Известие о том, что Татьяна ждет двойню застало врасплох. Дело было как раз накануне дня рождения мужа, и новость стала для Александра двойным подарком.

Самочувствие позволяло Татьяне вести привычную жизнь: заботиться о старшей дочери, ходить на работу, выполнять домашние дела. Все анализы, УЗИ не давали повода сомневаться - все идет хорошо. Тем неожиданнее стали внезапно начавшиеся схватки (на два месяца раньше положенного срока). Врачи готовились к проведению кесарева сечения, но малышки появились на свет, чуть-чуть не дождавшись начала операции.

Сначала ничего не предвещало беды, сестры росли и развивались по возрасту. Так было до четырех месяцев. Уже позже мама поняла, что редкие странные вздрагивания у Даши и были началом болезни. А потом Татьяна впервые увидела первый серьезный судорожный приступ у Даши. Сразу после этого начался регресс: малышка стремительно утрачивала все навыки, мышцы слабели. Количество приступов увеличивалось с огромной скоростью, доходя до 100 в сутки.

Даша кричала от боли, мама плакала от страха, так продолжалось долгих три месяца, пока не завершили все необходимые исследования, консультации. Противосудорожная терапия принесла лишь небольшое облегчение. Приступы продолжались, их интенсивность и длительность не снижалась, лишь немного уменьшилось количество. Так было до тех пор, пока в терапию не включили противосудорожный лекарственный препарат Сабрил. Несмотря на его доказанную эффективность при проведении противосудорожной терапии, он по-прежнему в России не зарегистрирован. Первое время (пока родители через суд не добились права на его бесплатное обеспечение) купить лекарство за рубежом и привезти было настоящим квестом.

"Сабрил помог за месяц, - рассказывает Татьяна. - Уже через три-четыре недели мы увидели значимое улучшение состояния ребенка". Совсем избавиться от приступов пока не получается, но удалось максимально снизить их количество. Сейчас это три - четыре эпизода в сутки. Проходят они в виде легких вздрагиваний и не причиняют Даше той ужасной боли, которую она испытывала раньше.

Забот у Татьяны, конечно, хватает. Собрать старших дочек в садик (так вышло, что они ходят в разные, и пока решить этот вопрос у родителей не получается). Потом домашние дела и, обязательно, ежедневные занятия с Дашей. Дома самостоятельно, либо в специализированных центрах. "В частных центрах реабилитация лучше, эффективнее, чем в государственных. Много разнообразного специального оборудования, тренажеров, опробованных методик, но на них приходится копить и копить", - делится мама. Сама она тоже постоянно учится, стараясь выполнять то, что доступно в домашних условиях. Благодаря такой выстроенной системе и дисциплине Даша снова научилась переворачиваться, удерживать в руках игрушку. А еще недавно у нее появился лепет и первое слово - мама.

Одно из важных условий хорошего самочувствия ребенка - вертикализация, то есть правильное позиционирование. Ежедневно несколько часов ребенок должен находиться вертикальном положении. Благодаря этому улучается работа внутренних органов и систем, дыхательного аппарата, мышц. Существуют сотни моделей таких опор для стояния и подбираются они индивидуально для каждого ребенка.

В случае с Дашей вертикализатор должен быть снабжен большим количеством удерживающих устройств. Вариант, который ей подобрали, как раз такой. Есть боковые поддержки, анатомический подголовник, поддержка груди, опора для коленей, подножки. А еще он может из заднеопорного превратиться в переднеопорный. Он "растет" вместе с ребенком и будет исправно служить долгие годы.

Возможности самостоятельно купить такой для семьи с тремя детьми, один из которых особенный, нет. Оплата курсов реабилитации, развивающих занятий для старшей дочери и логопеда-дефектолога для Наташи (недоношенность сказалась на ее речевом развитии) не дают такой возможности.

Вертикализатор позволит решить множество проблем и станет главным помощником в реабилитации ребенка. Без того функционала, которым он обладает, все прочие процедуры и манипуляции окажутся бесполезными.

Требуется: 199 770 рублей для приобретения опоры для стояния (вертикализатора) с дополнительными аксессуарами.