Егор Митрохин

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Егору!

13.09.2022

Первые признаки заболевания появились у Егора в возрасте четырех лет. Острая патология кишечника привела к необходимости резекции практически всей тонкой кишки и половины толстой.  Три дня на грани между жизнью и смертью ребенок пролежал в реанимации. Затем его перевезли в Екатеринбург, где за его жизнь продолжили бороться врачи девятой детской больницы.

В июне 2010 года в Российской детской клинической больнице Егору провели реконструктивную операцию на тонкой кишке: увеличительную энтеропластику по методике "STEP", а через шесть лет - вторую. Жизнь Егору спасли, но проблем остается очень много. Он по-прежнему ест как младенец: безмолочные кашки, бульоны, питательные специализированные смеси.

Сейчас мальчику вновь нужна наша с вами помощь. "Несмотря на проводимую терапию у ребенка на сегодняшний день сохраняется нутритивная недостаточность, обусловленная отсутствием части тонкой кишки, где происходит всасывание необходимых организму питательных веществ и микроэлементов. Без парентеральной и энтеральной поддержки специализированными смесями возникает угроза здоровью и жизни ребенка из-за прогрессирования белково-углеводно-минеральной недостаточности, метаболических осложнений", - объясняет врач паллиативной медицинской помощи детской городской больницы Первоуральска.

Парентеральное питание — это внутривенное питание, которое подается через катетер, установленный в вену. Оно применяется в том случае, если пациент не в состоянии получать все необходимые питательные вещества с обычной едой или через зонд. Стоимость одной банки составляет 1 200 рублей. В месяц Егору таких нужно тридцать.

Кроме того, для ухода за венозной порт-системой, соблюдений правил антисептики и для предотвращения воспалительных заболеваний необходим раствор для системы венозного доступа. Цена одной упаковки составляет более десяти тысяч рублей. На месяц необходимо  три упаковки. Больница обеспечивает ребенка специализированными смесями, лекарствами и расходными материалами только на период госпитализации в отделение, в остальное время семья приобретает их самостоятельно. Все вместе это ложится очень большой финансовой нагрузкой на родителей, а детей в семье трое.

На фоне лечения удается удерживать массу тела, но темпы ее прибавки очень низкие. В динамике присоединились метаболические нарушения костной ткани, функциональные нарушения желудочно-кишечного тракта. В рекомендациях врачей продолжить парентеральное питание через центральный венозный катетер (ЦВК).

Мальчик находится на домашнем обучении, перешел в 9 класс. Учиться ему нравится, он старательно выполняет все задания. А еще очень любит семейные прогулки, в особенности, когда есть возможность покачаться на разных качелях-каруселях. Болезнь отобрала у мальчишки большую часть детства и теперь он пытается наверстать все то, что было упущено.

С августа этого года Егор получает лечение лекарственным препаратом для лечения пациентов с синдромом короткой кишки Тедуглутид. Появилась надежда, конечно, не на полное выздоровление, но на значительное улучшение качества жизни мальчика. Яна очень надеется, что сын восстановится, окрепнет,  и ее сердце уже не будет так сильно тревожиться за него каждую минуту.

Требуется:  204 300  рублей для приобретения раствора для системы венозного доступа ТауроЛок и смеси для энтерального питания на три месяца.