Ершова Настя

01.07.2014

Сегодня в офисе раздался тревожный звонок, мама нашей Настеньки Ершовой пожаловалась, что последнюю инъекцию Хумиры в ОДКБ № 1 они получили 30 мая, и уже месяц ребенок живет без препарата. Мы выяснили, что жизненно важное лекарство, которое теперь входит во все существующие списки и должно выдаваться ребенку бесплатно, попросту до сих пор не закуплено больницей. По неизвестным причинам аукцион для его приобретения объявлен только на днях, а это означает, что препарат появится в больнице, скорей всего, только через месяц.

Мы прекрасно помним, что три года назад до начала лечения маленькая Настя была практически обездвижена: распухшие суставы причиняли ребенку неимоверные страдания. А затем к этому добавилась прогрессирующая потеря зрения. Ни в коем случае нельзя допустить, чтобы достигнутый за время приема Хумиры эффект, был потерян из-за непонятных проволочек с закупом этого препарата, жизненно необходимого для ребенка.

Сейчас у Насти все замечательно: зрение не падает, девочка активная, общительная, мама оформляет документы для детского сада, куда малышка пойдет в сентябре. А недавно, в семье провели эксперимент. Целый месяц Настя ходила в детский летний лагерь. С утра до вечера наша девочка играла вместе с другими детьми, ни в чем им не уступая, не уставала и ничего у нее не болело.
Вливания Хумиры требуются Насте каждые два недели, то есть, нужно приобрести два шприца, которые стоят 75 тысяч рублей. Весь месячный бюджет семьи в три раза меньше этой суммы, и родители девочки самостоятельно купить лекарство не в состоянии. А препарат нужен экстренно!

Требуется: 75 000 рублей для приобретения жизненно важного препарата Хумира.

15.05.2013

Почти три месяца маленькая Настя получает две инъекции «Хумиры» в месяц. Уже после первого вливания состояние ребенка стабилизировалась. Как рассказывает мама, Настенька будто вся расправилась, из суставов ушла боль. Девочка ни в чем не отстает от сверстников — бегает, прыгает, играет. Но самое главное, препарат остановил падение зрения, вызванное увеитом.

Следующая инъекция требуется 23 мая. К сожалению, пока нет надежды, что этот эффективный препарат девочка будет получать бесплатно. На сегодняшний день по необъяснимым причинам «Хумира» не входит в список жизненно важных лекарственных средств. А по прогнозам, изменения в этот список могут быть внесены не раньше конца года. Следовательно, здоровье этой малышки по-прежнему зона нашей с вами ответственности.

Напомним, Насте требуется одна инъекция каждые две недели. То есть в денежном эквиваленте это 75 000 рублей ежемесячно.

Требуется: 75 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Хумира».

30.01.2013

Настенька родилась абсолютно здоровым ребенком и до 2 лет только радовала свою семью. Большая семья Насти — папа, мама, бабушка, дедушка — живет в селе Чукреево Туринского района, у них свой дом, поэтому малышка очень много времени проводила на свежем воздухе, играла, всегда была веселой и живой.

Но 1 мая 2010 г. Настенька проснулась с сильно опухшей коленкой. К вечеру отек спал и родители успокоились. Но уже через два дня распухла не только коленка, но и ступня, девочке было трудно ходить. Местные врачи сказали, что это, скорее всего, растяжение связок, и прописали мазь. Но малышке становилось все хуже и хуже, уже через два месяца у Насти были поражены в общей сложности семь суставов (в том числе и оба тазобедренных). До сих пор веселая малышка уже просто не могла встать с кровати.

Ирбитские врачи направили Настю в 9 ДГБ, где ей наконец-то поставили правильный, но очень тяжелый диагноз — ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА). Девочку направили в специализированный детский кардиоцентр, и уже почти два года она является его постоянной пациенткой. Все это время ребенок получает лекарственную терапию — препараты «Методжект» и «Сандиммун-неорал».

С переменным успехом лекарства поддерживают Настю в относительно стабильном состоянии. Таких тяжелых приступов уже нет, но все равно, по утрам ей требуется много времени, чтобы «расходиться», а бывает, что малышка полдня проводит в кроватке, будто бы бережет свои больные суставчики.

ЮРА — заболевание очень тяжелое и, к сожалению, оно к тому же опасно возможными осложнениями. Насте особенно не повезло — только в редких случаях при ее болезни поражаются глазки. А с девочкой произошло именно это. Дополнительный диагноз — увеит ей поставили три месяца назад, он быстро прогрессирует, неся угрозу полной слепоты. Существует редкий препарат — «Хумира», который создан специально для таких деток, как Настя. Он уже внесен в список жизненно важных препаратов, но, к сожалению, в 2013 г. наша девочка уже не попадет в программу, по которой она смогла бы получать его бесплатно. А стоит препарат очень дорого: за два шприца, необходимых Насте на месяц, придется заплатить 75 тыс. рублей. Препарат входит в категорию редких, орфанных и в аптека его не купить. Настюшина мама — учительница в сельской школе, а папа — участковый милиционер. Чтобы купить одну упаковку лекарства, им надо работать полгода.

Тревога за судьбу девочки читается даже в сухом тексте медицинской выписки: «препарат „Хумира“ назначен по жизненным показаниям, замене не подлежит, отсутствие лечения грозит инвалидизацией и потерей зрения».

Требуется: 75 000 в месяц на приобретение препарата «Хумира».