Ганеев Лёня | Благотворительный фонд

Миша Купрацевич

Возраст: 11 лет
Острый лимфобластный лейкоз, второй поздний рецидив
2 739 870 рублей для приобретения 14 флаконов препарата иммунной терапии Блинцито
собрано 24 570.00 из 2 739 870.00 рублей

Ганеев Лёня

Возраст:
5 лет
Глиома хиазмы (опухоль зрительных нервов)

 01.12.2016

«Я еду в Прагу», — радостно сообщает нам Леня прямо с порога. И вроде бы порадоваться за мальчишку, да только повод не тот.

Вдумайтесь, четыре года в больницах! Можно сказать, Леня в них не лежит, а живет. Он уже не боится белых халатов, терпеливо переносит болезненные манипуляции. Не каждый взрослый сможет оставаться абсолютно неподвижным в течение хотя бы получаса, а он — пожалуйста. МРТ без наркоза — не проблема. Кажется, Леня живет в своем придуманном мире, и вполне возможно в его реальности врачи — добрые чародеи, а самая главная и любимая волшебница — его лечащий врач Татьяна Павловна.

Болезнь дала о себе знать в годик. Сначала стали «подергиваться» зрачки, потом начались страшные головные боли, катастрофически упало зрение. МРТ выявило большую опухоль, расположившуюся прямо на перекресте зрительных нервов. Началось лечение. После каждого блока химиотерапии опухоль уменьшается в размерах, появляются, так называемые, зоны распада (мертвые опухолевые клетки). Все это говорит о положительной динамике, о хорошем «ответе» организма на лечение. Но, через шесть-семь месяцев опухоль снова идет в рост.

И так по кругу четыре из пяти лет всей Лениной жизни, лечение — недолгая ремиссия — рецидив.

С момента последней химиотерапии прошло ровно шесть месяцев. И вот очередное МРТ исследование показало, что опухоль выросла на 40%. Чтобы избавить Леню от мучительной головной боли, нейрохирурги установили ему шунт для оттока ликвора.

В выписке говорится: «учитывая диагноз, объем проведенной терапии и повторный продолженный рост НЕОПЕРАБЕЛЬНОЙ опухоли, рекомендовано проведение локальной лучевой терапии». Поскольку опухоль расположена на глазных нервах, ее удаление приведет к полной потере зрения. Уже сейчас зрительный нерв правого глаза атрофирован. Видит только левый, но и в нем зрение сильно снижено.

Наши онкологи провели заочную консультацию с московскими коллегами, которые подтвердили — облучение необходимо. Причем, не просто лучевая терапия, а протонная. Преимуществом протонной терапии является более точное направление лучей радиации на опухоль. Это позволяет избежать повреждения соседних структур и тканей, а значит сохранит ребенку зрение. Кроме того, она дает возможность применения более высоких доз радиации без риска осложнений.

Сам сеанс занимает 2–3 минуты, но важна подготовка. Во-первых, перед началом лечения изготавливается индивидуальная пластиковая шапка — маска и удерживающие ремни. Теперь представьте себе, на голову ребенку одевают маску, стягивают удерживающими приспособлениями, подвинуться нельзя ни на сантиметр. А дальше в течение 20 минут настраивают аппаратуру.

Вокруг все гудит, а ты совершенно один в темноте. Согласитесь, выдержать это не в состоянии даже взрослый, не то, что 5-летний ребенок.

Именно поэтому лечение выполняется под наркозом. А для того, чтобы контролировать состояние ребенка, давать и выводить из наркоза нужны специалисты. Вообще протонная терапия выполняется амбулаторно, но только у взрослых. В случае с Леней потребуется госпитализация в детскую больницу. Облучение — серьезная нагрузка на ослабленный болезнью организм ребенка.

Отдельная статья расходов составляет медицинский транспорт, который будет доставлять мальчика на сеансы в протонный центр, а после увозить обратно в Центральную детскую больницу.

Сразу скажу, что в России проведение протонной терапии ребенку невозможно. Протонные центры в России находятся, к сожалению, только в стадии планирования. Отчасти это связано с дороговизной зарубежного оборудования, недоступностью неклассических видов терапии ввиду страховой системы и недостаточной заграничной практикой наших специалистов.

Двухмесячное лечение, состоящее из 30-ти сеансов облучения вместе с расходами на лекарства, стационар, медицинский транспорт, переводчика, обследования, наркоз, и само облучение составляет огромную сумму — 6 400 000 рублей (91 300 евро).

Как всегда первым на призыв о помощи откликнулся Игорь Алексеевич Алтушкин, он уже выделил на лечение Лени 20 тысяч евро.

Таким образом к сбору остается еще 5 миллионов рублей. Начать облучение необходимо уже в середине января. Ждать дольше нельзя, опухоль продолжает расти. Протонная терапия — это сейчас единственное, что может спасти ребенку зрение и жизнь.

Требуется: 5 миллионов рублей для оплаты курса лечения в Пражском центре протонной терапии.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.