Гапонов Денис

 01.08.2017

При явном физическом отставании в развитии, десятилетний Денис абсолютно сохранен интеллектуально. Любимое занятие — читать энциклопедии и разгадывать кроссворды. Из-за проблем с моторикой писать он не может, а вот с компьютером и планшетом на «ты».

История болезни Дениса занимает три общие тетрадки. Там все — регулярные осмотры педиатра, невролога, генетика, окулиста (у мальчика частичная атрофия зрительных нервов), уролога, гастроэнтеролога, ортопеда. За 10 лет Денис объехал все реабилитационные центры Екатеринбурга, побывал даже в Казахстане. До рождения второго сына родители справлялись самостоятельно. Качественная эффективная реабилитация в России — удовольствие недешевое. Цена варьируется от двадцати до нескольких сотен тысяч рублей. В последний раз пришлось обратиться за помощью к бабушкам и поделить расходы пополам. А ведь помимо курсов постоянно нужны массажи, занятия с логопедом.

С начала года у Дениса наметился прогресс. Может быть сработал эффект накопления, а может программа последней реабилитации оказалась наиболее эффективной.

Но все же оставлять одного Дениса нельзя. Даже в специализированной школе, которую он посещает, мальчика постоянно сопровождают мама или бабушка. Говорит он только отдельные слова, шепотом, себя обслуживает лишь частично.

В мае мама повезла Дениса в Медико-генетический научный центр в Москву. Там на консилиуме врачей было рекомендовано сделать развернутый полноэкзомный генетический анализ. До этого Денис уже прошел все генетические обследования, которые возможно было сделать бесплатно по системе ОМС. Ни один из них не дал результата, то есть не выявил хромосомного нарушения, а значит причины болезни и возможностей для ее лечения. Сейчас надежда только на проведение полного секвенирования экзома. Анализ этот платный, стоит 79 000 рублей.

Растить ребенка — инвалида в нашей стране очень сложно. Даже те учреждения, которые по определению должны ими заниматься, мечтают избавиться от слишком сложных детей. Безусловно, в семье Денис получает всю любовь и заботу, а вот научить ребенка жить среди людей, иными словами, социализировать, в кругу семьи не получится. Но, к сожалению, вне родных стен таких детей, а потом и взрослых никто не ждет. Вот и стараются родители сделать все возможное и невозможное пока есть силы, а вся их жизнь превращается в одну сплошную борьбу.

Роза рассказывает о старшем сыне с такой теплотой, а обо всех перипетиях их жизни как о делах вполне решаемых. В этот момент мысли только об одном, дай вам Бог сил на многие годы!

Требуется: 79 000 рублей для проведения развернутого генетического анализа в Московском медико-генетическом научном центре.