Говорина Оля

13.04.2015

Весь этот год, с момента обращения к нам в фонд, родители Оли самоотверженно продолжали борьбу, по миллиметру отвоевывая позиции у смертельной болезни. Конечно, речи о том, что страшная болезнь отступает, не идет. Но без многочасовых ежедневных занятий состояние ребенка было бы сейчас совсем другим.

Туторы, которые мы с вашей помощью приобрели в августе прошлого года, позволяют Говориным проводить тренировки дома. Занятия эти очень болезненные. Даже Оле с ее сильным характером и заветной мечтой встать на ноги не смотря ни на что, нет сил терпеть и сдерживать слезы. Поэтому папа и мама проводят занятия вдвоем, да и младшая Даша помогает — отвлекает сестру, чтобы ей было не так больно.

Всё вместе: массаж, ЛФК, занятия с ортезами, лекарства, витамины, делают свое дело, замедляя развитие болезни. Напомним, 7 лет назад, когда девочке впервые диагностировали тяжелое заболевание, врачи прогнозировали ей не больше 2-х лет жизни.
Сейчас малышка может самостоятельно сидеть, немного двигать руками. А страшная болезнь уже подбирается и к внутренним органам. Кроме того, постоянный прием таблеток приводит к тому, что страдает печень. Чтобы держать ситуацию под контролем, приходится постоянно сдавать анализы. Слава Богу, что делать это можно дома — Олю опекают специалисты детского паллиативного отделения.

Для того, чтобы передвигаться по квартире, гулять, ездить в больницу Оле нужна коляска с электроприводом и ортопедическим сиденьем. Стоит такая 108 000 рублей. Она легкая, компактная, удобная в управлении, и хватит ее девочке на 3–4 года. Государство компенсирует только 74 000 рублей, а оставшиеся 34 000 нужно собрать семье. Но как это сделать? Мама не работает — одну Олю надолго не оставишь, а папиной небольшой зарплаты еле-еле хватает, чтобы купить все необходимое для семьи, а еще нужны лекарства и средства ухода для дочери.

Разговаривая с родителями таких деток, в голове возникает один и тот же вопрос: где они берут силы, где источник их неиссякаемой веры. Ответ, наверное, один — это любовь. Абсолютная, безграничная родительская любовь, которая не знает пределов, рамок, правил, законов. Именно она позволяет маме, понимая что болезнь неизлечима, продолжать бороться и верить в то, что когда-нибудь, придумают лекарство и от этого страшного недуга. Ведь еще совсем недавно многие из существующих ныне медицинских технологий, например, пересадка органов и даже сердца, казались чем-то абсолютно фантастическим, а сейчас стали реальностью, спасая сотни, тысячи человеческих жизней.

Оля — настоящий боец, она и не думает сдаваться, по-прежнему много и с удовольствием рисует (насколько хватает сил), занимается своим любимым английским, читает книги о путешествиях. А еще она мечтает встать на ноги и объехать весь мир, чтобы увидеть его своими глазами…

Требуется: 34 000 рублей для доплаты за инвалидную коляску Rider XZ16.

Также помочь Оле можно, опустив деньги в благотворительные кубы, которые находятся по следующим адресам:
1. Алкомаркет «Магнум», Екатеринбург, ул. Куйбышева, 78
2. Магазин «Успех», Екатеринбург, ул. Металлургов, 46а/литер б
3. Магазин «Урал-Пиво», г. Верхняя Пышма

29.07.2014

Вчера у нас в фонде были гости — семья Говориных почти в полном составе: мама, дедушка и, конечно, сама Олечка. Все очень довольные и заряженные мощной положительной энергией. Они только что вернулись из Санкт-Петербурга, из той самой клиники, где в свое время им практически спасли ребенка, которому по прогнозу других врачей оставалось не более 2-х лет жизни.
Все взрослые в этой семье — очень трудолюбивые, самоотверженные люди. Они делают для Оли все возможное, и девочка благодарно отзывается на любовь и круглосуточную заботу о ней родных. Когда сидя в инвалидной коляске, она расцветает чудесной улыбкой и начинает восторженно рассказывать о своих успехах, даже не верится, что малышка не может ходить, что каждый сеанс массажа вызывает у нее острую нестерпимую боль и, что еще в недавнем прошлом ей прочили полную обездвиженность.

В Питере Говориных обнадежили: для них разработали абсолютно новую систему реабилитации, в которую входят специальные ЛФК, специальные массажи и ряд ортопедических приспособлений (туторы на коленки, на голени, жесткий корсет на поясницу) для того, чтобы через год-полтора Оля могла самостоятельно стоять. Питерские медики считают, что это очередная жизненно важная задача, что, если удастся поставить Олю на ноги, в ее организме откроются новые возможности и ресурсы.

То, что ЛФК и массаж родители и дедушка будут делать самостоятельно дома, и, конечно, в медицинском центре «Бонум», сомневаться не приходится. Но вот ортопедические средства придется приобретать за свой счет. В индивидуальной программе реабилитации у Оли ничего подобного нет, то есть государство ей не предоставит ни бесплатных туторов, ни корсетов, ни других необходимых приспособлений, так как в Екатеринбурге, по большому счету, в то, что заболевание излечимо, врачи не верят. Мы будем только рады, если они в очередной раз ошибутся, а Оля и ее любящая семья шаг за шагом будут одерживать верх над этим тяжелейшим недугом, и, в конце концов дождутся, когда мировая медицина закончит разработку препарата, побеждающего этот тяжелый генетический синдром.

Сколько раз мы видели, что любовь, вера, надежда и каждодневный труд оказываются сильнее, чем любые медицинские приговоры. Верим, что так будет и с Олей.

Сразу по приезду семья Говориных обратилась в Челябинский ортопедический центр, где им изготовят все необходимое для реализации программы питерских медиков. Первый этап включает в себя изготовление аппаратов на ножки с шарнирами для вытяжения коленок и стоп, стоимостью 34 000 рублей, а через 2–3 месяца Оле потребуются полужесткий корсет, еще два аппарата на ножки и 2-х суставные туторы, стоимостью 68 500 рублей. Причем после внесения первой суммы изготовление аппаратов, сделанных по индивидуальным меркам, займет не более полутора недель.

В этой замечательной семье подрастает еще одна дочка — Даша. Каждый раз когда Оля возвращается из больницы даже после обычного обследования, Дашуля встречает ее у дверей с горящими глазками и с одним и тем же вопросом: «Оля, ты уже можешь ходить?» И когда-нибудь Оля ей обязательно ответит: «Да!»

Требуется: 102 500 рублей для оплаты двух аппаратов с шарнирами на все ножки, полукорсета и двух аппаратов на ноги, двух туторов.

08.04.2014

Когда у молодых, любящих и абсолютно здоровых родителей рождается тяжело больной ребенок, не можешь удержаться от вопроса: почему? Но теперь, когда несчастье уже случилось, нужно думать не об этом, а о том, как и чем помочь.

Когда смышленая, развитая 10-месячная Оленька перестала удерживать в ручках игрушки, самостоятельно сидеть, ползать, мама забила тревогу. Первый диагноз, который поставили врачи — парапарез нижних конечностей. Крохе дали инвалидность на год, назначили лечение и дали другие рекомендации, которые родители тщательно выполняли, но Оле становилось только хуже. Тогда маму с ребенком направили на обследование в медико-генетический центр. Диагноз прозвучал как приговор: у девочки редчайшее и очень тяжелое генетическое заболевание — синдром Верднига-Гоффмана, болезнь неизлечимая и жить ребенку осталось максимум 2 года.

Невозможно передать словами, что пережили родители в этот момент, но, справившись с отчаянием, они начали поиск информации об этом тяжелейшем недуге. Оказалось, что в Санкт-Петербургском НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта, уже на протяжении нескольких лет изучают это заболевание. В Питере Оле провели необходимую диагностику. К сожалению, диагноз подтвердился, но вместе с этим появилась и надежда. Доктор Вахорловский предложил экспериментальный способ лечения: он назначил целый ряд препаратов (конвулекс, церебрализин, нейромультивит и т. д.), посещение бассейна и массаж. Родители убеждены, что именно благодаря предложенной профессором системе, самые мрачные прогнозы не подтвердились: сейчас Оле 8 лет, ребенок и семья продолжают бороться и сдаваться не собираются.
В большой семье Говориных вся жизнь вращается вокруг Оли, ведь девочка не может самостоятельно передвигаться, обслуживать себя. Поэтому папа-инженер перебивается случайными заработками, не устраиваясь на постоянную работу, а мама — педагог только три часа в день занимается с группой детей-инвалидов. А четыре года назад в семье появилась сестренка Даша: врачи настоятельно советовали маме и папе родить еще ребенка, ведь Оле, по сути, был вынесен приговор. К счастью, Даша абсолютно здорова, она очень любит старшую сестренку и старается помогать ей во всем.

Так все-таки, как и чем мы сегодня можем помочь Оле? Девочке нужна инвалидная коляска с электроприводом и с ортопедическим сиденьем. Малышка ездила на такой в магазине и пришла в полный восторг: теперь она сможет играть с ребятами во дворе. И самое главное, вместо домашнего обучения у нее появится возможность ездить в специализированную школу «Эверест», где учатся такие же особые детки, общаться с ними и дружить.

Это кресло стоит на 17 тысяч больше той суммы, которое государство возвращает семье ребенка-инвалида, если они приобретают коляску самостоятельно (стоимость ее 68 800 рублей, а возвращают ровно 52 тысячи) и только через 2–3 месяца, то есть 68 800 рублей еще где-то надо занять.

А еще родители мечтают вновь поехать на консультацию в Санкт-Петербург. Прошло много времени и они очень надеются, что найдены новые методы лечения Олиной болезни. Поездка эта не квотная, поэтому потребуется оплата сервисной палаты в течение 2–3 недель (1000 рублей в день), оплата авиаперелета, такси до клиники (она находится в пригороде Санкт-Петербурга), денег стоит и часть обследования. Еще тогда 6 лет назад, питерские медики среди своих назначений особой строкой прописали: лечебный эффект имеет пребывание на море, который восполняет дефицит кальция. За эти годы Говорины только раз смогли выполнить эту рекомендацию. Эффект от солнечных и морских ванн был потрясающий: Оля смогла опираться на ручку, самостоятельно стоять, ходить на коленках.

Родители Оли рассказали нам, что в Америке идет апробация препарата, который изобретен для лечения синдрома Верднига-Гоффмана. Сейчас испытание лекарства проходит второй этап — на животных. На третьем этапе его будут испытывать на людях, и Оля может просто не дождаться того момента, когда препарат будет лежать в аптеках на полках. Родители хоть сейчас полетели бы в Америку, чтобы поучаствовать в экспериментальной апробации лекарства, но, к сожалению, это невозможно.

Требуется: 155 000 рублей на оплату авиаперелета, такси, сервисной палаты в клинике, лекарств, реабилитации на морском побережье.