Гриша Брызгалов

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Грише

02.06.2021

Анемия Фанкони – редкое генетическое заболевание. Частота рождения детей с этой болезнью составляет приблизительно один случай на 350 тысяч новорожденных. Одна из наиболее опасных проблем при анемии Фанкони связана с постепенно развивающимися тяжелыми нарушениями работы костного мозга - важнейшего органа кроветворной системы. Гриша нуждается в постоянных гемотрансфузиях (переливаниях крови), ведь собственный костный мозг мальчика не создает новые клетки крови взамен отмирающих.

Постепенно болезнь прогрессирует, приводя к смертельно опасным бактериальным или грибковым инфекциям, раку крови и опухолевым процессам в наиболее важных системах и органах. Трансплантация костного мозга от неродственного донора - единственный для Гриши шанс на выздоровление. Но и здесь есть свои сложности/особенности. Пациенты с этим заболеванием особенно чувствительны к химии и лучевой терапии, а еще нуждаются в применении специальных протоколов при подготовке к трансплантации. У них чаще обычного встречаются одно из самых тяжелых осложнений - реакция "трансплантат против хозяина". Что и произошло у Гриши.

Контрольная костномозговая пункция показала отторжение трансплантата. Это случилось 20 марта, ровно через 20 дней после проведения первой пересадки. Трансплантат не прижился.

Специалистами Федерального центра детской онкологии и гематологии имени Димы Рогачева было рекомендовано проведение повторной неродственной пересадки костного мозга. На днях пришел долгожданный ответ из российского донорского центра о "возможности повторной донации". Иными словами, совместимый донор найден.

Теперь встает вопрос об "активации донора". Это многоступенчатый процесс, который включает в себя повторное обследование донора, дорогу, проживание, оплату страховку. Чтобы подтвердить совместимость донор заново проходит процедуру типирования (определение HLA-генотипа) косного мозга.

Способ сдачи клеток от выбирает сам. Если из периферической крови, то предварительно получает инъекции специального препарата, выгоняющего кроветворные клетки в кровь. Если непосредственно из кости, то понадобится легкий наркоз. Все это стоит денег.

Пока государственной программы по оплате заготовки донорских клеток нет, помогают как правило благотворительные фонды. Для оплаты всего комплекса услуг по активации донора костного мозга необходимо 234 тысячи рублей.

Совсем скоро - 20 июня Гриша отметит свой четвертый день рождения.  Пока в больничной палате. Но вместе мы можем сделать так, чтобы следующий он обязательно встретил дома среди своей семьи и любимых игрушек.

Требуется: 234 000 рублей для оплаты обследования и активации донора костного мозга.